Mi vida después del Linfoma

Ayudemos a Janire.

2011-10-08T10:12:00.003-05:00

Yo Lucero estoy VIVA gracias a un trasplante de médula ósea, muchas veces me pregunto ¿Qué hubiera pasado, si no hubiera encontrado un donador? Si no hubiera tenido la enorme fortuna, suerte, casualidad... llaménle como gusten... El punto es que posiblemente no estaría en este momento escribiendo estas líneas...

Hoy estoy aquí por Janire y por todas las personas que están en espera de una médula compatible.

La chica de la foto es Janire, la conocí por su blog Viviendo con una enfermedad hematológica , la leí y enseguida me engache a ella, me sentí identificada, me sentí entendida, me di cuenta que no era la única persona que pasaba por una situación díficil, de hecho ella fue mi gran inspiradora para escribir en este blog, ella me dió un gran empuje para aferrarme a la VIDA y luchar por ella. GRACIAS JANIRE, por eso y más.

Ahora ella sigue en la lucha, después de cuatro años, y sigue en espera de un donante compatible, pero ella no se da por vencida, a pesar de las dificultades, sigue adelante, cae, y vuelve a levantarse, es una gran guerrera. Además de un gran ser humano, que no sólo se preocupa por ella, sino también por todos aquellos que estan en una situación similar.

Ella a hecho una carta para mover conciencias, mover corazones y que las personas se involucren en la causa, que no sean indiferentes y no esperen a que les pase a ellos o alguien cercano para reaccionar.

Esperando que llegue a la mayor cantidad de gente posible la público aqui. Si no son posibles candidatos para donar, al menos ayuden a difundir.

Carta de Janire:

Hola a todos:

Como algunos de vosotros sabeis estoy enferma, tengo una aplasia medular. La enfermedad consiste en la desaparición de las células de la médula ósea ( masa esponjosa que está dentro de los huesos donde se genera la sangre) que generan los glóbulos rojos, blancos y plaquetas. Debido a la falta de glóbulos rojos me canso con facilidad, tengo palpitaciones, a veces mareos y dolores de cabeza. Debido a la falta de plaquetas tengo hemorragias (ahora mismo estoy sangrando de la nariz aunque podría sufrir hemorragias internas mas graves) y me salen moratones con facilidad. Debido a la falta de glóbulos blancos (las defensas), tengo riesgo de infecciones, algunas podrían ser mortales, pero hasta ahora estoy teniendo suerte.

Fisicamente se nota poco, no estoy calva y el maquillaje tapa mi palidez pero eso no exime de que sea una enfermedad muy grave. No puedo trabajar, ni hacer deporte, no puedo viajar en avión ni deberia estar en sitios cerrados con demasiada gente ( aunque a veces lo haga). Si corro 1 minuto siento que el corazón se sale de mi boca y todos los días o casi todos me encuentro algun moratón nuevo en mi cuerpo. Subir una cuesta es una tortura y no puedo tomar el sol entre otras cosas. Pero los médicos me dicen que puedo hacer vida normal. A mi no me parece muy normal para una persona de 31 años.

Llevo 4 años así. En principio el pronóstico era bastante bueno. El tratamiento recibido la primera vez funciona en un 80% de los casos, en mi caso no. Es un tratamiento intravenoso, una especie de quimioterapia inmunosupresora muy fuerte con la que he tenido la suerte de no tener complicaciones ninguna de las veces. En mi caso funcionó a la segunda y con él he conseguido estar dos años independiente de transfusiones pero recaí en marzo de 2011 y tras repetirme el tratamiento por tercera vez, hace seis meses, ya se puede decir que no ha funcionado.

¿ qué supone esta recaida para mi? Es difícil expresar la dureza de esos momentos. No hay palabras. El mundo se te derrumba, todos los planes que has ido construyendo, toda la normalidad que has ido recuperando se van al traste. Al principio te quieres rendir, sabes que el camino fué duro y miras atrás sabiendo que el camino andado no sirvió de nada, y tienes que volver a pasar por todas y cada una de las piedras que anteriormente saltaste. Pero poco a poco te vas recomponiendo, lo asumes y decides que si esto no acabó contigo la primera vez, no lo va a hacer ahora. Y decides luchar.

Actualmente tomo altas dosis de inmunosupresores en pastillas (porque se supone que la enfermedad es autoinmune) que me dan bastante la lata con algunos efectos secundarios y recibo transfusiones de hemoglobina cada tres semanas. Las transfusiones me mantienen viva.
Para que os hagais una idea de con que niveles vivo os diré los de esta semana:
- Hemoglobina: 6,2. (rango normal 12.1 a 16)
- Plaquetas:8. (rango normal 135 a 450)
- Leucocitos: 1,7 (rango normal 4.5 a 11)

MI FUTURO
Tras no haber resultado el tercer tratamiento, mi única opción para curarme es el trasplante, pero como ya sabes NO TENGO DONANTE COMPATIBLE.
Como puedes suponer es una agonía que la curación no dependa de tí. No saber si ese donante compatible va a aparecer alguna vez y si este sufrimiento y esta incertidumbre va a durar 2 meses o 5 años.
Si el donante aparece pronto y es 100% compatible conmigo la recuperación puede ser completa. No tendré que tomar ningún tipo de medicación de por vida ni nada por el estilo. La recuperación será lenta pero podría vivir como una persona sana normal!!

Si el donante no aparece sufro varios riesgos:
- Que la enfermedad se agrave o se complique derivando en leucemia, sindrome mielodisplásico y otras cosas que no me apetece ni mencionar.
- Que los medicamentos tan fuertes que consumo dañen los órganos de mi cuerpo: hígado o riñones, o al ser consumidos a largo plazo, me
produzcan linfomas y cancer de piel, entre otros muchos efectos secundarios.
- Las transfusiones no pueden ser para toda la vida. Actualmente mis niveles de hierro y ferritina son desorbitados debido a la cantidad de transfusiones recibidas. El exceso de hierro a largo plazo, puede afectar a mi hígado y puede ser fatal.
- La inmunosupresión. Al estar con mi sistema inmunológico suprimido y encima con las defensas bajas soy la diana de cualquier virus o bacteria que puede campar a sus anchas por mi cuerpo. Esto podría ser letal.
Como ves, mi situación es bastante mas grave de lo que pueda parecer, tengo tiempo para buscar a ese donante compatible, pero cuanto??? Cuanto tiempo puedo estar asi??? Me ayudas a buscar a mi donante compatible??serás tu????!!!!!!

QUE ES LO QUE TE PIDO
A ti que eres donante o tras intentarlo resulta que no puedes serlo, te doy las gracias y te pido que difundas este mail y que hagas correr el boca a boca para educar a la gente para que no confundan la médula ósea con la médula espinal,no piensen que la donación consiste en abrirte por la espalda en canal y cosas similares...
A ti que aun no has donado te pido que leas con detenimiento este mail y el consentimiento informado que te adjunto y valores seriamente la posibilidad de hacerte donante para poder ayudarme a mi y a personas en una situación similar.
Te aviso de que el consentimiento es como el prospecto de una aspirina, si lo lees no te la tomas ni en broma!! Pero si alguna frase te genera temor, por favor, dímela para que pueda ayudarte. Por suerte o por desgracia me sé el consentimiento casi de memoria y he preguntado a médicos y coordinadores sobre toda la información que aparece en él que puede generar cierto temor.

Cuando me enteré en que consistía la donación de médula ósea me sorprendió tanto que decidí que cuando me curara donaría mi médula. Por supuesto, mi médico, me dijo que jamás podré serlo. Menudo chasco me lleve! Me senti mal por no haberlo hecho antes! Pero como iba a saber yo lo que era la donación de médula?? Apenas hay campañas de concienciación...sólo te enteras si te toca a tí o a alguien cercano! Estamos aburridos de ver por doquier campañas de donación de sangre, noticias en la televisión sobre la importancia de las donaciones de órganos, pero y la médula? dónde queda la médula?. Asi que decidí que tenía que contarle a todo el mundo lo que era!! Tan sencillo que nadie podria fallar! Y tan gratificante...salvarle la vida a alguien!

El resultado ha sido bastante decepcionante, podría llenar autobuses enteros con la gente que me ha dicho que va a hacerse donante, y la realidad es que me sobra con poco más que los dedos de mis manos. No puedo creer que ni siquiera teniendo alguien cercano la gente no reaccione. Y me he llevado muy malos ratos por eso, me he cabreado, he llorado... Yo no puedo obligar a nadie. Hay gente que me dice que lo mejor es que no espere nada de nadie pero la realidad es que si espero. Espero de ti porque eres el que tiene la llave para que muchos enfermos de leucemia, linfomas, aplasia medular, sindrome mielodisplasico... nos podamos curar. Insisto porque estoy en deuda con un montón de gente que lucha contra estas enfermedades. Algunos están aquí, a otros su médula compatible no les llego a tiempo, y es tan injusto y te hace sentir tal impotencia....que juras y perjuras que harás lo posible para que no vuelva a pasar.
Sé que muchos no se animan porque piensan que es prácticamente imposible que sean compatibles conmigo...y si están equivocados? Y de todas maneras, que mas da si es para otra persona, si esa persona va a morir si no es por tí?

Algunas personas me han preguntado si no pueden hacerse la prueba sólo para mi.....la donación no puede ir dirigida a alguien en concreto y además es anónima. Si mi futuro donante piensa lo mismo y sólo está dispuesto a donar a sus conocidos yo no tendré ninguna opción de sobrevivir.
A otros les paraliza el miedo. Yo tenía miedo a las agujas también. Muchos enfermos lo tienen pero es mayor el miedo a no encontrar un donante jamás. Si os llaman para donar...no merece la pena sufrir unos pequeños pinchacillos que suponen salvarle la vida a alguien?
Otros no encuentran el momento....pero el momento siempre se encuentra si se quiere. Estamos tan metidos en nuestra vida cotidiana que no sabemos ni sacar un ratito para ser solidarios.
Te pido que por favor, si decides hacerte donantes, lo cojas en caliente, no dejes pasar el tiempo. Si fueras compatibles conmigo tendría que esperar aún unos meses a que analicen tu muestra, te metan en el registro y un montón de burocracias más que no vienen al caso. Quizás yo pueda esperar unos meses, o quizás no, pero ten por seguro que para muchos ese tiempo es demasiado.

Quizás seas tú quien pueda salvarme. No necesito un superman que me salve del peligro, sino un héroe o heroína silencioso/a que con una pequeña donación de sus células madre, me devuelva a la vida.

Creeme que no te lo pediría de esta manera si la donación pudiera causarte el mínimo perjuicio.

LA DONACIÓN EN EL PAIS VASCO
- Se llama por telefono para pedir cita, te preguntan si has leido el consentimiento, si no es asi ( que no es el caso porque yo te lo adjunto), te lo mandan por correo o mail y os piden que una vez leido vuelvas a llamar para pedir cita.
- El dia de la cita te reunes con el coordinador que te explica en que consiste la donación (basicamente lo mismo que has leido en el consentimiento) y te sacan solo un tubito de sangre para meterte al registro, mucho menos de lo que te sacarían para una analítica.

Una vez en el registro de donantes (REDMO), puede que te llamen al poco tiempo o puede que no te llamen nunca. Hay 1 entre 1700 posibilidades de que te llamen para donar. No todo el mundo tiene la suerte de hacerlo. Lo importante es estar en el registro por si algún enfermo en el mundo te necesita.

Si alguna vez te llaman existen dos tipos de procedimiento para donar. El donante elige. De hecho si miras el consentimiento puedes ver que puedes elegir la punción, la aféresis o cualquiera de las dos.

1) Recolección de la médula ósea por punción
Es un procedimiento quirúrgico (sólo se utiliza en el 5% de los casos y si el donante lo consiente). Se administra anestesia general al donante en un quirófano. El donante generalmente permanece en el hospital durante aproximadamente 12 horas antes de irse a casa. La mayoría de los donantes se reintegran a su rutina normal en pocos días. La médula ósea se restituye completamente entre cuatro a seis semanas después de la donación.

Si esta fuera la única opción no me atrevería a insistirte en que te hagas donante. Yo misma tengo pánico a la anestesia general y siendo objetiva no me sometería a ese proceso. La otra opción es la aféresis.

2) Aferesis o donación de progenitores hematopoyéticos de sangre periférica
Se utiliza el 95% de las ocasiones. Cinco días antes de donar te ponen unas inyecciones subcutáneas, una cada día, de unos factores de crecimiento que lo que hacen es que las celulas madre necesarias para realizar el trasplante salgan al torrente sanguineo. El dia de la donacion, te pinchan en los dos brazos. Por uno de ellos, sale la sangre que pasa por una máquina de aféresis. Esa máquina se queda solo con esas células que necesita. El resto de la sangre te la devuelven por el otro brazo. Son unas 5 horas en una camilla o silla reclinable viendo la tele, leyendo una revista y pueden acompañarte. No es necesaria anestesia. No duele y no es peligroso. En todo caso aburrido, estar 4 o 5 horas allí. Y eso es todo. Eso es salvar una vida.

Te adjunto un video para que veas el proceso y la máquina. Es en inglés pero las imágenes hablan por sí solas.

http://www.youtube.com/watch?v=rYpbd8WVXWk&feature=related

Como ves mucha cara de sufrimiento no pone. El proceso es indoloro y nada peligroso para el donante.

Entonces, ¿Estas dispuesto a regalar 5 horas de tu tiempo y un poquito de tu sangre?. Sería para mí una alegría inmensa. Me gustaria que si lo haces me lo cuentes y si no lo haces me dijeras el motivo. El saber que la gente se hace donante a mi alrededor para mí es un subidón indescriptible. Me carga de energía para seguir luchando contra la enfermedad. De verdad que no imaginas lo importante que es.

Si estas dudoso o tienes algún temor, por favor, ponte en contacto conmigo, estaré encantadísima de responder.

Los teléfonos:

Coordinación trasplante Gipuzkoa: 943 00 70 00 (Os mandarán al Hospital Donostia)
Coordinación trasplante Araba (Vitoria) : 945 00 62 91 (Supongo que sera en txagorritxu)
Coordinación trasplante Bizkaia: 94 403 36 01 (Hospital de Basurto y Cruces solo los jueves a primera hora)
Centro Casco de Trasfusiones y Tejidos: 900 303 404 (Ambulatorio Bombero Etxaniz en Indautxu o Hospital de Galdakano y no se si llevan mas sitios en el Pais Vasco. Lo que tienen es mayor flexibilidad horaria que la Coordinacion trasplante Bizkaia)

Si vives en otra Comunidad Autónoma o incluso en otro país y no sabes donde tienes que ir, puedes encontrar información en la página de la Fundación Carreras, www.fcarreras.org. Y si no tienes tiempo para mirarlo, dímelo igualmente y yo te buscaré el número de teléfono al que puedes llamar para pedir cita.

Este es el testimonio de un donante:
http://www.diariodenavarra.es/20080518/navarra/volveria-donar-medula-osea-sin-pensarlo-dos-veces.html?not=2008051801335901&idnot=2008051801335901&dia=20080518&seccion=navarra&seccion2=sociedad&chnl=10

Tienes muchísima mas información (videos, testimonios de donantes, de pacientes, información extensa sobre la donación de médula osea) en mi blog: www.anemiaaplasica.blogspot.com

Se consciente de que un transplante de médula, generalmente es el único tratamiento posible para la curación de gente como yo, algo que sin donaciones no es posible.

LO QUE HOY PUEDES HACER POR OTROS/AS, TAL VEZ, UN DÍA ALGUIEN TENGA QUE HACERLO POR TI.
Si por alguna razón, no he logrado convencerte de lo importante que es que te hagas donante, al menos ayúdame a hacer llegar esta información al mayor número de gente. Envíalo a todos tus contactos, no te cuesta nada, y quizás alguno de ellos sea “mi donante”.
Un último guiño a las embarazadas, por favor, informaros para donar a un banco público el cordón umbilical, podeis dar a luz dos vidas.
Somos muchos los que necesitamos tu ayuda.

GRACIAS!

Janire Rivera
Tlfno: 669 32 56 38
janire_r@hotmail.com
janirer@gmail.com
http://www.facebook.com/#!/janire.rivera

Aquí más info sobre el trasplante de médula ¿Qué necesitas saber acerca del Trasplante de Médula Ósea?

En México puedes acudir a la Fundación Comparte Vida.

Mil Gracias!

Cualquier duda o comentario, pueden enviarme un mail a luciernaga.8@hotmail.com, o bien por aquí.

Un paciente informado es un paciente con poder

2011-05-29T13:44:00.008-05:00

¿Conoces tus derechos como paciente?
¿Sabes que es el seguro popular y cómo te beneficia?
¿Estas al tanto de las nuevas terapias que te pueden ayudar a mejora tu calidad de vida?

Diferentes asociaciones civiles enfocadas al Cáncer, Artritis Reumatoide, Hepatitis C, Daño Renal y Trasplantes, se unen para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Te invitamos a la plática 2011.

Este próximo 31 de mayo a las 9:30 hrs. en el Hotel Fiesta Inn Insurgentes- Viaducto ubicado en Av. Insurgentes Sur 533, Col. Escandón, C.P. 11800, México, D.F.

ENTRADA LIBRE

CONFIRMA TU ASISTENCIA

47 - 52 - 94 - 09 Respirando con Valor A.C.

55- 84 - 65 - 05 Asociación Mexicana de Familiares y Pacientes con Artritis Reumatoide A.C.

Medallas para valientes

2010-12-16T15:51:00.011-06:00

Es un movimiento que consiste en recaudar medallas obtenidas por corredores en todo México y entregarlas a pacientes con cáncer Así reconocemos su esfuerzo, el cual es mucho más grande que el completar cualquier maratón.Hace seis años, la Madre del fundador murió de cáncer. El amor y el apoyo que recibió de la gente a su alrededor la mantuvieron a lo largo de su propia carrera, y le permitieron enfrentar su condición, siempre valiente con una sonrisa. El ver lo que el amor y el apoyo pueden hacer por un paciente con cáncer es lo que nos inspiró a crear Medallas para ValientesMR.

Medallas para ValientesMR es un programa afiliado a Medals for Mettle de los Estados Unidos (www,medals4mettle.org) y cuenta con el total apoyo de su fundador.

Hoy yo recibí una medalla por mi valentía por parte de la Fundación Fomento de Desarrollo Teresa de Jesús, I.A.P., que me ayudo mucho con apoyo psicológico durante mi duro tratamiento.

La verdad es que esta medalla significa demasiado para mi, además me dieron un presente y un escrito junto con la medalla que me emociono hasta las lágrimas, me gustaría compartirlo con mis queridos lectores:

Muy querida Lucero:

La grandeza de la vida de cada uno depende de la valentía con la que cada quien enfrenta aquello que le atemoriza. Porque la verdadera valentía no existe sino frente a lo que causa miedo y aún así es vencido. Y así, aún los pequeñitos, cuando enfrentan la vida con valentía, se vuelven grandes.

Pocas cosas en nuestro vocabulario, causan tanto miedo como el cáncer. La incertidumbre, el dolor y la soledad se vuelven la única compañía del paciente que tiene que enfrentarlo. Y son sólo los valientes quienes logran derrotarlo, aunque paradójicamente en esa victoria se les pueda ir la vida.

La valentía que has mostrado con respecto a la manera en que enfrentas el cáncer, han engrandecido tu vida a dimensiones de otra forma inalcanzables. El valor con el que vences tu dolor y el de quienes te quieren, y con el que has decidido seguir viviendo te hacen un valiente.

Medallas para Valientes reconoce con enorme admiración, respeto y amor a tu valentía. Por eso en esta ocasión te pedimos que aceptes esta Medalla para Valientes y la tomes como un pequeño homenaje a la enorme grandeza de tu valentía.

La Medalla para Valientes que te presentamos fue alcanzada con una enorme determinación, coraje y valentía, los cuales de alguna manera (aunque sea muy menor) representan la determinación, coraje y valentía con cuales enfrentas tu propio maratón en busca de recuperar tu salud.

Que Dios te bendiga

Medalla para valientes.

Alvaro Pastor

Presidente Fundador.

Esta medalla es mi reconocimiento a mi triunfo, a que gane la batalla. a que soy una vencedora. Pero esta medalla no es sólo para mi, la quiero compartir con todos los que han tenido que enfrentar a este Sr de nombre feo... A los Sobrevivientes, a los que aún están en la lucha y a todos los que partieron a otro plano de la existencia. Esta medalla no la gane sola, la gane también gracias al apoyo de todas las personitas que estuvieron detrás de mi apoyandome y no dejandome vencer. Así que también es para todos ustedes, bien saben quienes son.

Tu puedes ser parte de este movimiento! Sumate a la causa!!

Participa.-

Si quieres donar una medalla por favor contáctanos en:

donadores@medallasparavalientes.org

Si conoces un valiente merecedor de una medalla, por favor contáctanos en:

valientes@medallasparavalientes.org

Consulta la página de Emoción Deportiva ( www.emociondeportiva.com.mx ) para el calendario de las carreras en las que Medallas para ValientesMR estará presente.

"Valentía no es la ausencia de miedo, si no la capacidad de seguir a pesar del miedo."

"Cuando menos lo esperamos, la vida nos coloca delante de un desafío y pone a prueba nuestro coraje y nuestra voluntad de cambio."

Aprovechando que paso por aquí:

Les deseo una muy Feliz Navidad!! que todos sus sueños se hagan realidad.

Mi otro Cumpleaños... 2 años- Post- Trasplante.

2010-12-01T11:16:00.003-06:00

Hoy primero de diciembre y mañana dos de diciembre se cumplen ya DOS AÑOS de mi trasplante, para mí esto significa demasiado, un día como hoy y mañana (porque me pasaron las células un paquete el primero de dic. y el otro el el 2 de diciembre) pero de hace dos años volví a nacer, y así fue, nací de nuevo, una nueva persona, un nuevo amanecer, una nueva vida me esperaba afuera de mi cámara de aislamiento... Hace dos años llegue a pensar que talvez no saldría viva del trasplante, y hoy sigo aquí y estoy más viva que nunca.

Así que felicidades a mí, y sobre todo gracias, muchas gracias a mi queridisiimo donador Rogelio Alberto Romero De Anda, por devolverme la vida, porque gracias a él, hoy sigo aqui.

No tengo mucho tiempo de escribir, en un rato tengo dos examenes, mañana tengo otro y también mañana tengo consulta, por lo cual estoy un poco muy nerviosa y estresada, honestamente más por la consulta que por los examenes, pero bueno, intentando estar positiva y pensando en que todo saldrá de maravilla, igual que siempre.

Me han pasado infinidad de cosas que quisiera contarles, espero en mis vacaciones poder darme la vuelta más seguido por acá y darles más detalles...

Soy como una bebita de dos años curiosa que quiere conocer todo y todo se le hace nuevo y maravilloso.*

Un Ángel en el cielo

2010-10-30T22:54:00.003-05:00

Ella es Ángel junto a su hermana, la conocí por su blog:
http://diariodeunlinfoma.blogspot.com/, encontre su blog por casualidad, comenzé a leerla, supe que se encontraba en la lucha contra un linfoma y enseguida me puse en contacto con ella, para darle esperanza y compartirle mi testimonio, a penas platicamos, compartimos experiencias e inmediatamente nos enganchamos, nos sentiamos identificadas por la experiencia de vida, ella la estaba pasando realmente mal, había días buenos y días muy malos, pero ella tenía la esperanza y las ganas de seguir viviendo, desafortunadamente no logró ganar la última batalla, estaba a unos pasos de ser trasplantada, pero no llego el día...

Ella era mexicana, pero vivía en España, un día antes habíamos platicado, me decía que se vendría a México para estar más cerca de su familia, ya que le hacia mucha falta ese apoyo, platicamos y hasta quedamos en conocernos, pero no fue posible, tenía tanta ilusión de conocerla...

Es tan díficil intentar comprender estas situaciones, aún sigo lidiando con esto de la muerte, entenderla como algo natural, entenderla como una paso hacia una nueva vida, hacia un renacer, encontrar la resignación y seguir con nuestras vidas... todos absolutamente todos vamos a morir, simplemente algunas personas se nos adelantan en el camino, y es porque seguramente cumplieron con lo que tenían que hacer en su vida terrenal, pero aún así seguimos aprendiendo de ellos y ahora viven en nuestros corazones.

Ella escribió algo en su última entrada que me gustaría mucho compartir:

Nunca he sido buena para dar consejos y no sé si algún día lo seré, pero no midas tu vida con el tiempo, si mañana llegas tarde al trabajo pide disculpas por haberlo hecho y seguro lo entenderán, si te cierran las puertas del supermercado, no te enfades, vuelve al día siguiente más temprano, si llegas tarde al cine, despreocúpate que luego podrás descargarla. A donde quiero llegar es a que siempre he creído que mi enfermedad es como un puzzle en el que da igual cuánto tiempo te lleve formarlo, porque la recompensa es verlo terminado y cuando al fin lo consigues puedes al fin disfrutarlo. No le des importancia al tiempo y olvida las cosas del pasado que te han hecho daño. No pienses tampoco que tu vida en el futuro será mejor, porque nadie lo tiene asegurado. Disfruta tu vida, disfruta de poder dar un paseo, de poder beber, de poder comer, de poder ir sólo al baño, de poder viajar, de poder dar un beso apasionado, de poder lavarte los dientes, de poder hacer deporte, de poder estudiar, de poder trabajar, de poder ver, de poder, escuchar, de cada pequeño detalle, pero sobre todo, disfruta el día a día que son el regalo más preciado.

Tanta razón tenía, tenemos que aprender a disfrutar de la vida, y de todas las cosas que nos rodean, tenemos que dejar de darle importancia a cosas sin sentido... y tan sólo dedicarnos a VIVIR.

Mi querida Ángelita, te alcanzaré en la eternidad... pero aún no es tiempo... estoy segura que nos volveremos a encontrar.

La Muerte un Amanecer:
Intentando entender a la muerte.

Una vez más reafirmo, que tu lucha no será en vano, estoy segura que muchas personas aprendieron mucho de ti y seguiran aprendiendo, ahora la lucha, mi lucha contra el cáncer es más fuerte, por ti, por todos, no queremos más muertes a causa de esta enfermedad, así que haremos lo que este en nuestras manos por darle batalla.

July una gran mujer y una mejor madre.

2010-10-30T22:48:00.002-05:00

Julia Myriam Jara Avendaño 1956 -2010 (Chile)

Le detectaron en Abril de 2010 un Linfoma no Hodking de células T , lucho hasta donde mas pudo estando hospitalizada durante casi 4 meses falleciendo el 19 de Julio.

Una mujer de 53 años chilena viuda desde hace 11 que lucho contra este linfoma y que trato en posible de convivir con el. Pero este fue más fuerte y le gano la batalla a July como la conocían sus cercanos.

Conoció el blog “Mi vida después del Linfoma” y se dio cuenta que había mas personas como ella y personas que sufrían aun mucho mas, estando agradecida por eso.

Solo me queda por decir Adiós July buen viaje, fuiste una gran mujer y mejor madre.

Cristian Cornejo (hijo).

Ciclotón por el día mundial del Linfoma

2010-08-26T09:14:00.007-05:00

Hola!!!

Esta vez escribo no para contarles de mi, si no para invitarlos al ciclotón que se llevará a cabo por el día mundial del Linfoma, este es hasta el 15 de septiembre pero como aquí en México es el mismo día de la Independencia y aparte los festejos del Bicentenario por eso se decidió hacer las actividades antes.

Este año se tiene planeado el ciclatón para el próximo domingo 29 de Agosto de 2010.

La cita será en la glorieta del Ángel de la Independencia, en Reforma, México D.F. a las 8:30 a.m.

¡Ponte una playera, o una blusa, o algo color naranja, si no tienes, llega temprano y te regalamos una! ¡Queremos vestir al paseo de Reforma de Naranja!

El recorrido será simbólico así que no es muy largo, aún no sé muy bien de donde a donde será... pero este lo puedes hacer en Bicicleta, patines, patineta, triciclo o patín del diablo... Si no tienes ninguno de estos, y llegas TEMPRANO, te prestamos una bici, es muy importante que llegues a tiempo ya que sólo se prestarán 100 bicis y estamos esperando mucha gente...
¡Anímate! Es por una buena Causa!

¡Ponte en movimiento contra el Cáncer Linfático!

¡No Faltes!

¡Habrá sorpresas!

Pueden invitar a quien quieran

TAMBIÉN TE INVITAMOS QUE TE UNAS A NUESTRA CAMPAÑA "MANO A MANO CONTRA EL CÁNCER LINFÁTICO"

CON TU FIRMA APOYAS A LA ASOCIACIÓN GERARDO ALFARO A.C. EN LA LUCHA PARA QUE LAS AUTORIDADES DESTINEN RECURSOS PARA EL TRATAMIENTO DE LOS PACIENTES CON CÁNCER LINFÁTICO EN LAS DIVERSAS INSTITUCIONES DE SALUD PÚBLICA (SEGURO POPULAR) DA UN CLICK AQUÍ... http://www.asociaciongerardoalfaroac.org/firma.php

ES MUY IMPORTANTE PARA NOSOTROS TU FIRMA, QUEREMOS JUNTAR ALREDEDOR DE 10,000 Y AÚN NOS FALTAN MUCHAS.

AYUDANOS A AYUDAR!!

TU FIRMA ELEVA NUESTRA VOZ

MUCHAS GRACIAS

Segunda parte del comic de Blue Demon Jr, "La amenaza continua"

2010-08-06T11:24:00.002-05:00

Ya pronto estaremos repartiendo la segunda parte del comic en el que colobara Blue Demon Jr. para la difusión del linfoma, esta muy interesante y divertido, es una muy buena forma de dar más información acerca del linfoma. Si te gustaria conseguirlo puedes comunicarte con nosotros.

Teléfono: 01 (55) 57-48-23-01 ext. 121

Simplemente Feliz

2010-08-03T13:47:00.005-05:00

La verdad me he olvidado un poco del blog, pero para nada lo dejo, aquí sigo y no he escrito por que no me he dado el tiempo para hacerlo, últimamente me entretengo fácilmente en otras cosas, menos importantes, pero pues si quiero venir a decirles que estoy muy bien, que todo va de maravilla, que no puedo creer lo bien que estoy y lo bien que me he sentido, mi vida sigue cambiando, mi vida sigue dando vueltas, pero siempre mejorando, creo que es importante la actitud que tengo ahora hacia la vida, en verdad estoy disfrutando demasiado de todo, y de todos los momentos y también de las personas, disfruto comer, de bailar, de salir, de la lluvia, del sol, de un helado, de todo eso que parece tan banal pero que ahora es tan importante para mí.

Últimamente he estado muy feliz, tengo una sonrisa en mi cara todo el tiempo y es que las cosas van tomando su rumbo y todo se va acomodando poco apoco, tengo que contarles que ya hace una semana me dieron mis resultados de mi examen para ingresar a la universidad y SI ME QUEDE, por fin volveré a la escuela, y en una carrera que estoy segura me va a ir muy bien, porque me gusta y podré ayudar, la carrera es Trabajo Social ya antes lo había mencionado, pero se los recuerdo…
Creo que no pude escoger mejor carrera para mí, y a reservas de los comentarios de varias personas que no les parece en absoluto mi carrera, para mí esta genial y considero que lo haré muy bien, la verdad es que hace ya mucho tiempo que no me sentía tan segura de algo y ahora lo estoy.
Estaba solo en un dilema, pues estoy pensando seriamente en dejar de trabajar y dedicarme 100% a la universidad, pues tengo muchos planes, y bueno además de que no quiero dejar de lado la Asociación, que es uno de mis grandes motores, ni tampoco quiero descuidar tanto a mi familia y amigos como alguna vez lo hice. Y bueno por otro lado, me han dicho que no es bueno que me mantenga con tanto estrés y si estudio y trabajo sé que voy a estar más que estresada, hoy tome la decisión de solo quedarme un mes más en el trabajo y después dedicarme a estudiar y a vivir.

Por ahora todas mis revisiones se han ido haciendo mas y mas esporádicas, afortunadamente todo ha salido muy bien y me he mantenido muy estable y sin mayores problemas, de vez en cuando alguna infección impertinente, pero nada grave, es raro que ya hasta extraño ir al hospital, pero cada que voy y tengo oportunidad me doy una vuelta para ver a todos mis compañeros de lucha y a mis queridos doctores, enfermeras y trabajadoras sociales que siempre me reciben con gusto. =)
Ya la próxima semana ingreso a la universidad y la verdad estoy muy emocionada y súper feliz, veía llegar este día tan lejano, y ahora está a la vuelta de la esquina, casi tres años han pasado ya desde que tuve que dejar la escuela y ahora en verdad no puedo creer que ya paso tanto tiempo y que estoy tan bien y que estoy VIVA… es mi nueva oportunidad y de verdad que no la desaprovechare… se los aseguro.
Y bueno tengo que decirlo, estoy muy orgullosa de mi, porque tan solo tuve un mes y medio para prepararme para el examen y lo pase, y me quede, es sumamente difícil ingresar a la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), en estos días, me siento privilegiada de regresar y aparte me sobrepase a mí misma, ya que obtuve una mayor calificación que la vez anterior, por eso creo que puedo hacer mucho más… y mis metas ahora son cada vez más altas, ahora en verdad creo que no hay imposibles y todo lo que te propongas lo puedes hacer siempre y cuando quieras y estés convencido de hacerlo. Y bueno mas orgullosa tengo que estar de pertenecer a la mejor Universidad de Trabajo Social en mi país. Vaya que estoy feliz. Y quiero presumirlo…
Tengo muchos planes y por supuesto que seguiré intentando hacer algo por seguir con la lucha, esto aún no termina y yo no me olvido de que cada vez hay más personas enfermas y que necesitan de todos y cada uno de nosotros, la unión hace la fuerza…
Y vamos desde aquí les envió mucha fuerza y muchos buenas vibras a todos mis compañeros de lucha y a todos los familiares que en estos momentos no la están pasando tan bien como ahora yo, vamos que se puede, vamos siempre hacia adelante, no se dejen vencer, solo un poco más… aguanten, pronto verán la luz al final del túnel, solo tengan un poco de paciencia, y sobre todo mucha fe y esperanza… los sueños se cumplen.

Siempre sueña y apunta más alto de lo que sabes que puedes lograr* William Faulkner*

Basta de llamarme así...

2010-06-24T13:40:00.002-05:00

Estoy un tanto triste, un tanto harta de estas situaciones, me acabó de enterar que uno mis compañeros guerreros perdió la lucha, él era un gran amigo, un gran ser humano, con unas ganas tremendas de salir adelante, por él, por su esposa, que fue su compañera de batallas, ella que era su escudo protector, por ella, y por sus hijos, él quería curarse, quería estar bien, era candidato a Trasplante, pero ninguno de sus hermanos era compatible... no encontraron un donador a tiempo y Jorge, mi querido Jorge, falleció hace una semana, el 17 de junio, se gano sus alas, dejo de sufrir, y ahora nos cuida desde el cielo.

Aún no he podido llorar, me siento llena de impotencia, llena de coraje, de que este enemigo de nombre feo se sigue llevando más y más personas, que las personas sigan sin hacer conciencia a la donación de médula ósea, que sean tan indiferentes y que no sean capaces de dar un poco de sí, para salvar la vida de una persona.

Pero estoy segura de que su muerte no será en vano, porque ahora tenemos que seguir dándole guerra al Cáncer, tenemos que hacer todo lo que esté en sus manos para que no siga muriendo más gente, estoy segura que el hecho de que Dios me haya puesto esta prueba tan difícil no fue casualidad, a veces sería muy fácil hacer como que no paso nada, como que sólo fue un mal sueño, olvidarme de todo y sólo vivir... pero no, lo que me paso, lo que nos paso fue real y está presente en mi pasado, esta ahí y forma parte de mi, por ello algo tendré que hacer, es encontrarle un significado a mi existencia... encontrarle un significado al porque no morí, ya son muchos mis amigos, que se van, y ahora en nombre de ustedes( Gaby, Montse, Digna, Jorge, Amado, Carlos, Pedro) seguiré con mis proyectos y seguiré dándole guerra a este enemigo, porque la lucha aún no termina.

Esta canción es para ustedes:

Basta,
Basta de llamarme así ya voy a ir,

Voy a subir cuando me toque a mí...

...mientras te canto esta canción en tu voz,

En tu honor, en la voz a los que estén durmiendo aquí.
Y juro, que la cara voy a dar cada vez,

...cada vez que alguien te nombre aquí o allá.

Basta, basta de llamarme así ya voy a ir,

Voy subir cuando me toque a mí mientras te canto esta canción,

En tu voz, en tu honor, en la voz a lo que estén durmiendo allí

Y juro, que la cara voy a dar cada vez,

Cada vez que alguien te nombre aquí o allá.

Cáncer, Aprendiendo a Vivir, "Una lucha que aún no termina"

2010-06-14T23:49:00.003-05:00

Están coordialmente invitados a esta conferencia sobre el cáncer en general, que me parece va a estar muy interesante, una de las asociaciones involucradas en el evento será la Asociación Gerardo Alfaro, de la cual soy voluntaria, me encantaría pudieran asistir, así que si conoces a alguien que este pasando por este terrible mal o sólo quieres saber un poco más acerca del tema, no dudes en asistir, la entrada es libre y esta abierta para todo el público en general.

Miembros de la Red contra el Cáncer invitan a pacientes con cáncer y familiares, así como al público en general a conocer las herramientas más inovadoras para enfrentar este padecimiento y las opciones que tienen los pacientes para enfrentar su lucha, en voz de expertos del tema.

Con el objetivo de brindar información relevante para prevenir el cáncer y dar a conocer los tratamientos más innovadores para enfrentar este padecimiento, la Asociación Mexicana de lucha Contra el Cáncer, A.C., Asociación Gerardo Alfaro, A.C., y Asociación Respirando con Valor, A.C., todos miembros de la red en contra del cáncer, realizarán el jueves 17 de junio del presente en el salón Ángel del Hotel Sheraton María Isabel una plática masiva dirigida a pacientes y familiares así como público en general.

La conferencia “Cáncer: Una lucha que aún no termina” se realizará el próximo jueves 17 de junio a las 10:00 a.m., en el Hotel Sheraton María Isabel, Salón Ángel, ubicado en Paseo de la Reforma 325, Col. Cuauhtémoc. (Frente al ángel de la independencia)

La entrada es libre y tendrá una duración aproximada de dos horas.

Confirma tu asistencia!

Asociación Respirando con Valor
55240102

Asociación Mexicana de la Lucha contra el Cáncer.
55740393

Asociación Gerardo Alfaro A.C.
57482301 ext.121

La Vida

2010-05-24T20:23:00.003-05:00

Esta canción me encanta, y me gustaría compartirla con todos ustedes, porque en la vida no queremos sufrir, queremos tocar el cielo!!!

En la vida no queremos sufrir,
no queremos sufrir,
queremos tocar el cielo
somos actores de ese gran escenario
que se llama vida
pasiones, amores, traiciones,
sueños, mentiras
porque la vida
es una comedia de ilusiones
nacemos, crecemos,
vivimos como nos toca.

En la vida todos queremos tocar el cielo
en la vida como te quise viejita
dicen que en esta vida
se purgan otras vidas pasadas
heridas de vidas pasadas
que desconocemos
si te va mal
no te ahorque el desaliento
todo lo malo
siempre trae algo bueno
tarde o temprano
nos llega la cuenta
de todo lo que hacemos.

En la vida todos queremos tocar el cielo
en la vida como te quise viejita
en la vida no queremos sufrir
no queremos sufrir
queremos tocar el cielo
con manos de amor.

Un pequeño descanso del Blog

2010-05-01T23:36:00.002-05:00

Ya estoy a unos días de cumplir un mes que no escribo nada, y no es porque no quiera hacerlo, tengo unas ganas increíbles de escribir todo lo que me ha pasado ultimamente, pero ahora en estos momentos... NO TENGO TIEMPO... si leyeron bien, ni yo me lo creo, ultimamente he estado sumamente ocupada, ya que bueno con el trabajo y luego acabo de ingresar a un curso para presentar mi examen en la UNAM, pues practicamente tengo todo mi día ocupado, pero esto sólo será por un mes, ya que a principios de Junio lo presento.

Todavía estoy acostumbrando a mi nueva vida y me ha resultado un tanto difícil, sobre todo porque no hacer con tantas cosas lindas que me regala la vida, antes me sobraba el tiempo y ahora me falta con todo lo que tengo y quiero hacer, se que tengo que tomarme las cosas con calma, y de verdad que así lo quiero, pero bueno prometo que solo sera un mes más y ya vuelvo a estar más tranquila.

Pero lo mejor de todo, es que me he sentido perfectamente bien de salud y eso es lo que mas me gusta, no me he sentido ni cansada, y no he vuelto a tener infecciones de ningún tipo y bueno mientras el linfoma me deje descansar, yo lo aprovecharé lo más que pueda.

Tengo muchas muchas cosas en mente, ya me convertí en voluntaria oficial de la Asociación Gerardo Alfaro A.C., y estoy muy contenta, lo mejor de ello es que puedo ayudar desde mi hogar y eso lo puedo hacer una hora o menos al día. Si estoy haciéndoles un blog y actualizo su página del facebook y twiter. Así que los invito a participar y apoyar para la difusión de la Asociación, entre más fuerzas juntemos podremos hacer mucho más y ayudar a más personas.

Este es link del Blog:
http://asociaciongerardoalfaroac.blogspot.com/

Este el de el facebook:
http://www.facebook.com/?ref=home#!/pages/Asociacion-Gerardo-Alfaro-AC/105583962816240

El twitter:

http://twitter.com/agerardoalfaro

Esto apenas comienza, pero poco a poco va tomando forma y tengo mucha ilusión de participar activamente en la Asociación.

También quería contarles rápidamente que hace poco me hicieron una entrevista para el periódico El Universal, por el programa de apoyo a paciente Roche Vida, me citaron por el blog y me presente a la entrevista, aún no la publican, me dijeron que me avisarían pero en cuanto lo hagan la pondré por aquí.

Me ha ido muy bien en el trabajo, me he sentido muy bien, me costo un poco acoplarme al principio, pero ahora estoy más que acoplada.

En mi última consulta me fue más que bien, mis valores hematologicos siguen subiendo, mi hemoglobina llego a los 14.8 osea que esta practicamente dentro de los valores normales, lo que me sorprendió mucho porque nunca había tenido asi mi hemoglobina, y mis leucos ya están en 4.3, casi dentro de lo normal, las plaquetas también normales, mis inmunoglobulinas normales, así que bueno parece que por ahora todo va perfecto, espero siga así.

Ahora me tengo que ir a trabajar, pero siempre me doy una vuelta por aquí...

Será un pequeño descanso para organizarme, pero espero volver a darme un tiempo y escribir de nuevo.

En el camino con nuestra cruz

2010-04-06T12:23:00.012-05:00

Esta entrada originalmente es del blog de Adrian a, una chica que conocí en el fascinante mundo de la blogosfera, y su blog me ha encantado, esta última entrada me conmovió mucho, y por eso quiero publicarla aquí mismo, para que reflexionemos juntos acerca de la cruz que nos toco a cada uno y lo que decidimos hacer con ella.

Adrii:
Todos tenemos una cruz. Cruz, simbólicamente hablando seria eso que nos agobia, nos pesa y que nos hace creer que no podemos soportarlo. Eso, que pese a su dificultad, nos ayuda a crecer.
La Cruz es una Escuela. Como toda escuela, se va creciendo en conocimiento al pasar el tiempo e ir aprobando las situaciones que se presentan. Aquí no se trata de conocimiento, sino de sabiduría.

El Vía Crucis redactado en la Biblia, para los que crean o no; no es más que un reflejo del padecimiento humano.
1°Estación. Jesús condenado a muerte.

Adrii:

“Leucemia. Y por qué?? Algo mal he hecho?? Siempre intente hacerlo todo bien. Buena Alumna, excelentes calificaciones. Nada de alcohol, cigarrillos. Obediencia a mis padres. Y me tiene que tocar esto?? Es injusto!! Yo nunca enfermé de nada! No hice nada malo para que esto sucediera!!
Porqué a mi?? Porqué Dios me castiga así! Es “malo”, No existe...”
Cuántas veces lo habremos escuchado…
Si es cuestión de merecer…qué merecemos??

Lucero:
- Tienes Linfoma-
- ¿Qué? ¿Por qué? ¿Cómo? ¿Cuándo?, pero y ¿Porqué a mí? No lo entiendo y no lo acepto, si soy una buena persona ¿Qué es lo que hice mal? Nunca pensé que algo así me pasara a mí. ¿Dónde está Dios en estos momentos?

2°Estación. Sale Jesús con la cruz a cuestas.

Adrii:
Otra no nos queda. Lo que cuesta vale; y la vida vale… la cruz es pesada. Vamos cayendo en la cuenta lo ligera que era nuestra vida antes…
Qué nos queda por perder?? O luchamos y /o morimos en la lucha. O nos entregamos sin luchar. Pesada y todo, seguimos con “eso” que no pedimos tener… Pero vino de fábrica y a nuestro nombre!!

Lucero:
Sentimientos encontrados, toda tu vida anterior se ve truncada, se paraliza por un instante y tienes que empezar con el tratamiento y ni si quiera hay tiempo de pensarlo, tu vida está en peligro y tu eres el que decides si quieres seguir o dejarte vencer. Si quieres seguir con esta cruz que pesa mucho y que sientes que no podrás soportarla. ¿Mala Suerte? Esto nos toco y no podemos quedarnos con los brazos cruzados esperando a que la muerte nos alcance…

3° Estación. Jesús cae por primera vez.

Adrii:
Sucumbidos por el peso de la Cruz, caemos. Cansados. Aparte del mismo peso de nuestra cruz, tenemos que hacernos cargo de los bonus que llegan con ella: la sociedad; los cambios de rutina; el padecer de nuestros seres queridos; sueños rotos…
Y pensamos, si tanto esfuerzo vale la pena…y nos acordamos de mamá, papá, hij@s, herman@s, novi@, amig@s…
Y por ellos… Nos ponemos de pie, y seguimos.
Lucero:
Muchas veces sentimos que no podremos levantarnos, cansados de todo, hartos del hospital, nos sentimos inútiles, la depresión se apodera de nosotros y no sabemos cómo salir de ella, el hecho de que todos los planes que tenías y toda tu vida vaya en declive, sentir como que nunca vas a poder terminar, es una frustración tremenda, de pronto varias manos te ayudan a levantarte, tus padres, tíos, primos, hermanos, te das cuenta que no estás solo y que no solo estas sufriendo tú si no también todos los que te quieren. Nos ayudan a levantarnos y por ellos decidimos continuar.

4°Estación: Jesús encuentra a su Madre.

Adrii:
Acaso alguien no tiene a esa persona que nos ama tanto; y que nos anima con solo mirarnos o tenerla enfrente??? Esa persona que nos conoce hasta en lo más mínimo y estamos ligados íntimamente a su corazón??
Yo se que tal vez no creas en María. Yo poco creía, hasta que se me apareció en el momento más oportuno. Hermosa. Da fuerzas a cualquiera con sola presencia. Revelación el camino de mi cruz; motivo de alegría y reencuentro con la profundidad de mi ser. Pureza absoluta. Sabiduría plena que ayuda e impulsa a SEGUIR.
Lucero:
Primero como bien dice Adri, María, ella que nunca me abandono y siempre estuvo a mi lado, ella que se manifestó de diversas formas para que pudiera ver su amor infinito y que me dio tanta fe y esperanza para continuar.
En segundo lugar mi madre, ella que nunca me dejo sola que cada paso que daba estaba detrás de mí, ella era mi más grande fortaleza, y mi padre también aunque a veces no pudiera estar todo el tiempo, se que en su mente estaba conmigo.
5°Estación. Jesús es ayudado por el cireneo.

Adrii:
La cruz es pesada y sus fuerzas no dan más. Tenía que llegar hasta el momento de la crucifixión.
Al igual que a Él, pocos se hacen cargo de una mínima distancia con nuestra cruz. Es nuestra. Es aquí donde nos damos cuenta quienes están y quiénes no.
Quienes son nuestros amigos verdaderos. Un simple gesto a alguien que lo necesita es un alivio para su alma.
Se trata de SOLIDARIDAD. Yo he tenido gente que me ha ayudado mucho, sin pensarlo. Y otros, en quienes confiaba que brillaron por su ausencia.
Al igual que Simón de Cirene; hay quienes salen a nuestro encuentro. Pese a nuestra cruz, también podemos ser cirineos de otros.; en la medida de nuestras posibilidades: aconsejando, escuchando, amando…

Lucero:
Tanta verdad tienen tus palabras Adrii, lamentablemente aquí es cuando nos damos cuenta quienes son nuestros verdaderos amigos: Me paso igual, conocí mucha gente que incluso sin conocerlos o de esos que menos me esperaba me han ayudado muchísimo, otros que me dieron la espalda e hicieron como si no pasará nada, o como si no supieran, tal vez me fueron a ver un par de veces y luego no volví a saber de ellos, y cuando sabía de ellos era para ver si ya estaba bien, y si no, no les interesaba hablar conmigo, aunque he aprendido que la mayoría de las veces esas personas se alejan porque tienen miedo a enfrentar la realidad, porque les da miedo sentir feo, y prefieren vivir en su mundo de fantasía donde no existen esas enfermedades y donde los jóvenes no se enferman, su pretexto muchas veces es que no saben cómo reaccionar ante diferentes situaciones, pero la mayoría de las veces no tienen que decir nada sólo quedarse a nuestro lado y sentir su calor y su compañía es más que suficiente.
Ayudar a cargarle la cruz al otro, es un gesto de solidaridad y ayuda, un gesto donde lo más gratificante es ver la sonrisa del otro, algo que no tiene costo y que se hace sin esperar nada a cambio.

6° Estación. Verónica seca el rostro de Jesús.

Adrii:
Quien no conoció una “verónica”??? Una persona que con una sonrisa, una palabra de aliento, un mensaje…nos iluminó el día. En los hospitales, está lleno de “verónicas” los mismos pacientes se convierten en haces de luces, capaz que brindar ese bálsamo para el alma agobiada que tanto precisamos en algún momento.
Amigos, Familiares, Enfermeros, Médicos… siempre, siempre, aparece alguien que nos anima con un simple gesto, secando nuestro sudor, sacando las marcas del cansancio, y nos hace brotar una sonrisa de donde parecía que ya no había.

Lucero:
Tantas veces que me sentía tan mal y de pronto entraba una enfermera, un doctor, un familiar o un amigo y me hicieron sentirme viva de nuevo, me hicieron recordar que la felicidad esta en cada instante, cada persona que se tomo un poco de tiempo para acercarse a mí y preguntarme como estaba, para darme un consejo y para decirme con gestos o palabras que ellos estaban conmigo y no me dejarían ni un momento sola, esos momentos los guardo cada uno en mi corazón porque me hicieron mucho bien cuando los necesitaba, me siento tan agradecida por toda la gente que se acerco a mí, para limpiar mis lágrimas, y sacarme una sonrisa…

7° Estación. Jesús cae por 2° vez.

Adrii:
EL, la persona más importante de la historia. Supo lo que es la caída.
Si habremos caído. Él camino se dificulta día a día, pozos, baches, piedras; o arena hacen pesado el andar.
Cansados, cuando el camino parece que de cada paso, se alarga el trayecto. Cuando parece que nuuuunca vamos a liberarnos de la peste de la leucemia. (En mi caso)
Cuando los días son laaaargos. Agobiantes. Cuando queremos y no podemos adelantar el tiempo, o atrasarlo… y volvemos a preguntarnos: vale la pena??
Lucero:
Vómitos, diarreas, anemia, baja de defensas, infecciones constantes, es un cansancio terrible, sientes que nunca va a terminar, el cansancio de todo se apodera y caes, pero de nuevo hay algo que te hace volver a levantarte, es una pequeña luz al final del túnel, llamada ESPERANZA, cuando conoces personas que han salido de esto, cuando te das cuenta que no eres la única persona que ha pasado por ello, te das cuenta que aún hay muchas cosas por hacer y te aferras a la vida, así por segunda vez vuelves a levantarte cuando pensabas que ya no podrías.

8° Estación. Jesús consuela a las mujeres.

Adrii:
Cuántas personas se lamentan por lo que nos sucede??? Ay Dios! Yo he visto a personas rasgar sus vestiduras por lo que me pasó. Indignados. Y sin embargo, después de haber visto mi padecer todavía siguen viviendo monótonamente, sin cambios de actitud...
Después de lo sucedido se nos da por aconsejar a los demás, para que cuando la vida les sorprenda como nos sorprendió a nosotros, la actitud sea diferente y no tengan que arrepentirse de tanto como nosotros.
Terminamos diciendo a los demás, que no cometan los mismos errores que cometimos. A estas alturas del camino, nos hemos dado cuenta de tantas veces que dejamos lo importante para “después” y nos olvidamos de VIVIR. Tratamos de transmitir eso a algunas personas, y aun así…siguen en la misma. Eso sí que da ganas de llorar!

Lucero:
Muchos dicen pero cómo le paso eso, ella que era tan buena niña, sin vicios, ella que no se lo merecía, ella que es tan joven y que aún ni siquiera tiene hijos, pobrecilla, pobres de sus padres lo que deben sufrir…
Pero claro es muy fácil hablar, es muy fácil sentir lástima por el otro, pero no podemos aprender nada al respecto?, muchos dicen que si han aprendido, pero en realidad, siguen con sus vidas como siempre, en realidad no tienen cambios de actitud ante la vida y no hacen nada por modificar sus conductas, dicen que nadie escarmienta en cabeza ajena y es verdad, sólo que pasamos por esto, sabemos lo que hablamos, algunos unos muy pocos, tal vez los más cercanos a ti, se dan cuenta de lo que paso y deciden hacer algo bueno con sus vidas, otros continúan con su monotonía de vida y para ellos aquí nada ha pasado…

9°Estación. Jesús cae por 3° vez.
Adrii:
El peso de la cruz, los azotes, el cansancio…ya no tienen más cabida en nuestra realidad y volvemos a caer. A estas alturas, nos damos cuenta que la enfermedad es una circunstancia desagradable de la vida que me ha tocado padecer; y que todos, tienen una cruz. Y nos preguntamos; Vale la pena??
Más pequeña, liviana, grande, o pesada… a la medida de nuestras posibilidades…Volvemos a levantarnos y a seguir… para SEGUIR.

Lucero:
Caes porque crees que ya todo está perdido, se ha intentado de todo y tu continuas igual, tal vez peor, no funciona el tratamiento, personas que conociste, se han ido, se nos adelantaron, tal vez murieron en su primera o segunda caída y tú sigues cargando tu cruz, sientes que no puedes, sientes que todo se viene abajo, pero de nuevo existe la pequeña luz, existe la esperanza y llegan tus ángeles a levantarte, tus doctores, tus enfermeras, tu familia, los amigos que aún quedan y que cada vez son menos… pero con ellos basta y te vuelves a levantar con un solo objetivo en mente: VIVIR…

10° Estación. Desnudan a Jesús.

Adrii:
En el despojo físico, nos quedamos sin cabello; sin fuerzas; perdemos muchas capacidades naturales: como el caminar y el respirar con naturalidad…
Nos despegamos de las cosas materiales. Ya nada importa. Nos damos cuenta que ni todo el dinero del mundo nos evita el peso y el calvario.
Y quedamos así…esencia pura…lo que somos, sin adornos.

Lucero:
Así es tal cual, nos desnudan, nos quitan todas las capas que a veces no dejaban ver nuestro verdadero ser, el pelo se cae, pierdes muchos kilos, te hinchas, te pones pálido, no puedes respirar adecuadamente, caminar, prefieres no hacerlo porque el cansancio por la anemia te mantiene agotado la mayoría del tiempo, el aire te falta y tienes que aislarte del mundo para que no contraigas infecciones.
Te encuentras a ti mismo, cuando te desnudan te das cuenta que necesitas del otro para comer, para ir al baño, para bañarte, para levantarte, ahora todos pueden verte sin las capas de ropa que tu sólo te habías formado y que no te dabas cuenta.

11° Estación. Jesús es clavado en la Cruz.
Adrii:
Hasta en el último momento mientras EL sufría los dolores de los clavos que lo traspasaban, pensó en cada uno de nosotros suplicando a su Padre que nos perdonara.
Quien no sintió en su diagnóstico, estar en su lecho de muerte?? Y puedo asegurar, que aun en ese momento, el rencor, la impotencia, o el odio; no tiene lugar en el corazón de quien está padeciendo.

Lucero:
Hay momentos en donde sientes tanto dolor que sientes que Dios te ha abandonado, sientes que te ha dejado sólo, pero aún no te das por vencido y ahora vez el mundo de otro color, ahora todo tiene un significado, ahora llueve y lo disfrutas cuando antes maldecías la lluvia, ahora quieres ver a tus padres y abrazarlos y decirles cuanto los amas, no en ese momento todos esos sentimientos de odio, rencor, impotencia, miedo, se van…
12°Estación. Jesús muere crucificado.

Adrii:
NO HAY AMOR MAS GRANDE QUE DAR LA VIDA POR LOS AMIGOS.

Y Asi mismo, morimos. Si nuestro cuerpo sigue vivo; muere nuestro orgullo; nuestra vanidad; la soberbia, nuestros errores del pasado… Más allá de lo que le suceda al cuerpo; el alma se purifica de todo lo malo. Con todo lo aprendido, en esta escuela.
Asi como la quimioterapia arrasa con todo a su paso, dejando NADA a su paso…morimos a muchas cosas.
Pero OJO, Jesús no murió solo...A su izquierda y a su derecha, tenía unos compañeros...con "culpas" distintas, pero la misma condena. Uno creía que El era el Hijo de Dios, el otro no.
Acaso cuando entramos en este camino hemato-oncológico...no encontramos compañeros de sala?? Otros pacientes que como nosotros, están en su vía crucis?? Y de pronto, después de varios días, entras al hospital preguntado por ellos. Y sus quimios, son tus quimios, y su sala es tu sala...y su llanto es tu llanto, y su risa tu risa...
Compañeros hasta en la muerte, y muerte de cruz.

Lucero:
Si morimos, muere nuestro yo del pasado, muere una persona superficial que no le importaba el otro, solo el mismo, mueres por un instante y si aprendes mucho, es como si muriendo te abrieran los ojos a la vida…
Es verdad lo que dice Adrii, yo me admiro mucho de cómo te puedes encariñar tanto con las personas que apenas conoces en la sala de espera, siempre quieres saber como están y es que hablando con ellos te das cuenta que no eres el único y muchas veces los tratas como te gustaría que te traten, te das cuenta que con esas personas que te entiendes muy bien, es como si habláramos en un mismo idioma que los otros no entienden.

13°Estación. Jesús es bajado de la Cruz.
Adrii:
Silencio en nuestras vidas. Y nuestro consejos se hacen más insistentes! Los llenos de amor y de energía, no desperdicien sus fuerzas en cosas sin sentido!

Lucero:
Silencio, tristeza, tranquilidad, impotencia, angustia, son un sinfín de sentimientos encontrados que te convierten en otra persona.

14°Estación. Jesús es Sepultado

Adrii:
Cuántas veces nos sentimos sepultados en el dolor? Sumergidos en el abismo incierto. Esperando y anhelando el mañana, ansiado y prometido.
Cómo tierra árida luego de una lluvia, nuestra vida comienza a renacer de nuevo.
…
Lucero:
La incertidumbre muchas veces nos mata de angustia, esperando resultados, citas, añorando que todo termine, pero la paciencia y la tolerancia es lo que más aprendes al ser un paciente hemato- oncológico.
Poco a poco, sin prisa pero sin pausa, despacito pero caminando empieza tu transición a una nueva vida, a renacer…
15°Estación. Jesús ha Resucitado.

Adrii:
Y de pronto...con el cuerpo muerto o no; hemos vivido nuestra PASCUA...PASO DE LA MUERTE A LA VIDA.
Comenzamos a ver las cosas con otros ojos. Volvemos al ruedo. Energías renovadas. Personas nuevas en nuestro andar cotidiano. Corazones invaluables junto al nuestro. Como los gusanos que se esconden en una caparazón para convertirse en la mariposa más bella…comenzamos nuestro vuelo…y nos vamos… alto… muy Alto, es ahí donde queremos estar.

La Cruz es toda una escuela. Después de todo lo sucedido habrás aprendido muchas cosas nuevas. A distinguir lo importante de lo que no lo es. A reír, A llorar. Aprender a Hacer y a Ser.

Y de pronto, te das cuenta que estás VIVO de nuevo. La tormenta se disipó. La noche desapareció. El Sol brilla más fuerte. Y te preguntas; valió la pena?? SI…VALIO LA PENA.

Felices PASCUAS!! Feliz PASO DE LA MUERTE A LA VIDA...

un abrazOso...

Lucero:
Asi es, como si hubiéramos resucitado, todo tiene un sentido diferente, ahora quieres VIVIR, con todo lo que estas simples letras implican, a veces con dolor, a veces con angustia, pero en ti esta que disfrutes de los buenos momentos y que valores todo lo bueno que te da la vida, sin quejarte por esto o aquello, todo llega a sus momento, a veces tarda y sientes que no puedes más pero debes ser persistente.
Todos cargamos nuestra cruz, unos de una forma, otros de otra, cada persona tiene sus problemas y a veces si no los tiene, se los inventa, no se preocupen por cosas sin sentido, todo tiene solución, siempre habrá forma de superarlo… lo más importante es no perder la paciencia, la fe y la esperanza.

Que si valió la pena?.... Para mí también valió la pena!!!

Vale la pena dale una oportunidad a la VIDA, porque ahora existe VIDA después del cáncer…
Es verdad muchas personas no lo logran, pero si estamos unidos y seguimos dándole guerra a estas enfermedades podremos VENCER…
No se den por vencidos nunca, aférrense a sus sueños, aférrense a la VIDA, aférrense a la ESPERANZA, a la PAZ, al AMOR… a la FELICIDAD (aunque esta venga por instantes) DISFRUTEN DE LOS GRANDES MOMENTOS…

Recuerda que Dios no te da una cruz más grande de la que puedas cargar, Él te pone los medios, está en ti tomarlos…

Señor es demasiado pesada, dejame cortarle un pedazo!

Señor por favor dejame cortarla un poco más y podré cargarla mejor.

Señor muchas Gracias!

Entonces Dios les dijo, usen su cruz como puente...

Ahhh!! Es demasiado corta para cruzar...

Ojalá esta entrada, les haya hecho reflexionar un poco...

Adrii.✿

Cerrando Círculos

2010-03-23T15:06:00.006-06:00

CERRANDO CÍRCULOS

Siempre es preciso saber cuándo se acaba una etapa de la vida. Si insistes en permanecer en ella más allá del tiempo necesario, pierdes la alegría y el sentido del resto. Cerrando círculos, o cerrando puertas, o cerrando capítulos, como quieras llamarlo. Lo importante es poder cerrarlos, y dejar ir momentos de la vida que se van clausurando.

¿Terminó tu trabajo?, ¿Se acabó tu relación?, ¿Ya no vives más en esa casa?, ¿Debes irte de viaje?, ¿La relación se acabó? Puedes pasarte mucho tiempo de tu presente "revolcándote" en los porqués, en devolver el cassette y tratar de entender por qué sucedió tal o cual hecho. El desgaste va a ser infinito, porque en la vida, tú, yo, tu amigo, tus hijos, tus hermanos, todos y todas estamos encaminados hacia ir cerrando capítulos, ir dando vuelta a la hoja, a terminar con etapas, o con momentos de la vida y seguir adelante.

No podemos estar en el presente añorando el pasado. Ni siquiera preguntándonos porqué. Lo que sucedió, sucedió, y hay que soltarlo, hay que desprenderse. No podemos ser niños eternos, ni adolescentes tardíos, ni empleados de empresas inexistentes, ni tener vínculos con quien no quiere estar vinculado a nosotros. ¡Los hechos pasan y hay que dejarlos ir! Por eso, a veces es tan importante destruir recuerdos, regalar presentes, cambiar de casa, romper papeles, tirar documentos, y vender o regalar libros.

Los cambios externos pueden simbolizar procesos interiores de superación. Dejar ir, soltar, desprenderse. En la vida nadie juega con las cartas marcadas, y hay que aprender a perder y a ganar. Hay que dejar ir, hay que dar vuelta a la hoja, hay que vivir sólo lo que tenemos en el presente.

El pasado ya pasó. No esperes que te lo devuelvan, no esperes que te reconozcan, no esperes que alguna vez se den cuenta de quién eres tú. Suelta el resentimiento. El prender "tu televisor personal" para darle y darle al asunto, lo único que consigue es dañarte mentalmente, envenenarte, y amargarte.

La vida está para adelante, nunca para atrás. Si andas por la vida dejando "puertas abiertas", por si acaso, nunca podrás desprenderte ni vivir lo de hoy con satisfacción. ¿Noviazgos o amistades que no clausuran?, ¿Posibilidades de regresar? (¿a qué?), ¿Necesidad de aclaraciones?, ¿Palabras que no se dijeron?, ¿Silencios que lo invadieron? Si puedes enfrentarlos ya y ahora, hazlo, si no, déjalos ir, cierra capítulos. Dite a ti mismo que no, que no vuelven. Pero no por orgullo ni soberbia, sino, porque tú ya no encajas allí en ese lugar, en ese corazón, en esa habitación, en esa casa, en esa oficina, en ese oficio.

Tú ya no eres el mismo que fuiste hace dos días, hace tres meses, hace un año. Por lo tanto, no hay nada a qué volver. Cierra la puerta, da vuelta a la hoja, cierra el círculo. Ni tú serás el mismo, ni el entorno al que regresas será igual, porque en la vida nada se
queda quieto, nada es estático. Es salud mental, amor por ti mismo, desprender lo que ya no está en tu vida.

Recuerda que nada ni nadie es indispensable. Ni una persona, ni un lugar, ni un trabajo. Nada es vital para vivir porque cuando tú viniste a este mundo, llegaste sin ese adhesivo. Por lo tanto, es costumbre vivir pegado a él, y es un trabajo personal aprender a vivir sin él, sin el adhesivo humano o físico que hoy te duele dejar ir.

Es un proceso de aprender a desprenderse y, humanamente se puede lograr, porque te repito: nada ni nadie nos es indispensable. Sólo es costumbre, apego, necesidad. Pero cierra, clausura, limpia, tira, oxigena, despréndete, sacúdete, suéltate.

Hay muchas palabras para significar salud mental y cualquiera que sea la que escojas, te ayudará definitivamente a seguir para adelante con tranquilidad.

¡Esa es la vida!

Paulo Coelho

Precisamente en este momento me encuentro cerrando el circulo de una relación que ya no iba a ninguna parte, que por más que intente salvarla, si la otra persona no pone de su parte, es imposible, yo quería intentarlo, yo quería darle otra oportunidad, pero la desperdició, no quiere caminar conmigo en mi nueva vida, tenía un presente en el que quería vivir con el, pero ese presente ahora es pasado, y en mi nueva vida ya no lo quiero cerca de mi...

Cambie tanto, el quería aferrarse a que las cosas volvieran a ser como antes, pero esa Lucero que era antes del cáncer no volverá, las cosas, las circunstancias, el tiempo, el lugar, ya no son lo mismo, he cambiado, y seguiré cambiando, porque el cáncer me ha enseñado a vivir y a no aferrarme a cosas que no tienen importancia.

Me dolió mucho, me dolió mucho que él ya no quisiera luchar, que ya no quisiera rescatar el amor que aún quedaba, fueron seis años de compartir, esos seis años no los cambio por nada, en su momento fui muy feliz, pero las cosas no iban bien, estaba viviendo en una relación codependiente, me cuesta decirlo, pero es la verdad, ya era un amor toxico. Y ahora lo mejor es dejarlo ir... cerrar círculos... continuar con mi nueva vida sin él.

Tengo que desprenderme, y me esta costando mucho, ahora no quiero verlo, no quiero hablar con él, quiero que pase tiempo para que sane mi herida, no puedo continuar siendo su amiga como si nada hubiera pasado, porque me esta haciendo daño...

Estoy segura que si pude con un cáncer podré con esto y más, sólo es cuestión de tiempo....

A veces pienso que por haber estado enferma va a ser más difícil encontrar a alguien que me acepte con todo y lo que pase y lo queme puede volver a pasar, pero no hay nada imposible, y no estoy cerrándome al amor, sé, estoy segura, que llegará, tarde o temprano.... llegará.

Mañana entro a trabajar y a pesar de que estoy un poco nerviosa, estoy feliz porque se que ahora más que nunca me va a hacer mucho bien pensar en otras cosas, empiezo mi nueva vida desde cero, y con mi familia a mi lado que ahora para mi es mi tesoro más valioso.

Estas últimas semanas he estado muy estresada, es por eso que no había tenido ganas de escribir, primero mi mami ha estado un poco mal, le descubrieron piedras en la vesícula y la tienen que operar, eso me tiene muy nerviosa, sin embargo confío en Dios en que todo saldrá bien. En segundo lugar la ruptura que tuve en mi relación y en tercer lugar mi regreso a las actividades. Parece que todo se junta y sentía una carga muy pesada en mi espalda, pero ahora poco a poco siento la carga más ligera y estoy intentando recobrar fuerzas para continuar y desprenderme de todo lo que no quiero en mi vida...

Esta nueva etapa después de la enfermedad también es difícil, y la verdad que cuesta reincorporarte a lo cotidiano...
Pero como siempre, se que saldré adelante, pero ahora los necesito más que nunca.

Por favor no permitan que vuelva a ser la misma que antes fui...

Se que todo esto va a ser para bien, y ahora dejare mis ataduras atrás, en el pasado, en ese pasado que ya no existe.

Tengo luz verde

2010-03-10T14:35:00.004-06:00

Ayer por fin acudí a mi consulta y se ha decidido darme luz verde, me dieron incapacidad para quince días más, y regresaré a trabajar para ser exactos el 24 de marzo, tengo que seguir usando mi cubre bocas por que mi inmunoglobulina A esta un poco baja, por lo que ayer me pusieron vía intra venosa inmunoglobulina, 5 frascos de este medicamento que entro en mi torrente sanguíneo en más o menos tres horas, este me lo pusieron para reforzarme y ahora pueda regresar con mayor seguridad a mis labores, me hicieron estudios de mi perfil tiroideo y salió un poco alta la T3, la verdad no se lo que signifique, pero ya me mandaron una cita con el endocrinologo, para que me valore.

Mi cita en endocrinología es el 12 de abril, el mismo día tengo cita para una tomografia de abdomen que me pidió el gastro cirujano, pero a diferentes horas.

Mi doctora dijo que valoraría ponerme el rituximab una vez al mes..

Mi próxima consulta con la dra es hasta el 27 de abril, con estudios de laboratorio, osea dentro de un mes y medio, cada vez más espaciada, poco a poco...

La verdad es que eso de regresar a trabajar me tiene muy contenta, pero a la vez nerviosa, son muchos sentimientos encontrados, llevo un poco más de dos años sin actividades y sé que me va a hacer mucho bien retomarlas...

Creo que nunca he hablado de mi trabajo, y es que es un trabajo que tome por ser estudiante, un trabajo que me permitiera estudiar y trabajar al mismo tiempo, es en una tienda de ropa de nombre ZARA, es un trabajo de medio tiempo en donde no se hace mucho, más que doblar ropa y atender a los clientes, me gusta mi trabajo, pero la verdad me gustaría más entrar en otro lado, aunque como este trabajo es por el cual tengo el seguro médico, así que por ahora trabajaré un tiempo ahí, en lo que encuentro otra cosa que me siga cubriendo el seguro, se que va a ser difícil, pero no imposible...

También estoy viendo en tomar unos cursos de inglés, estoy investigando escuelas y eso, quiero cambiarme de carrera por lo que por ahora la universidad se quedará en espera, quiero volver a hacer mi examen a la UNAM, pero ya es en abril y yo no he estudiado nada, así que lo más probable es que entre hasta el siguiente año a la carrera de Trabajo Social, estudiaba economía pero me he dado cuenta que no me gusta tanto como creía, así que prefiero dedicarme a algo que me llene y me de la satisfacción de ayudar. Quiero hacer tantas cosas, pero se que me lo tengo que tomar con calma, ya que no debo estar sujeta a tanto estress, que yo creo es una de las mayores razones por las que se originan este tipo de enfermedades. Así que intentaré llevármela tranquila, y no me preocupo por que se que tengo el apoyo de mi familia y eso es lo más importante.

Y llevarme las cosas con calma implica mucho... no solo en el ámbito profesional, si no en el emocional, con mi familia, con el ejercicio, con mi alimentación.

Que por cierto he subido dos kilos en un mes... vaya que el no hacer nada, nunca es bueno, espero que ahora que este más activa vuelva a bajarlos, jeje...

En mi cumpleaños me la pase muy bien, rodeada de la gente que más quiero: Mi familia.
El teléfono no paro de sonar todo el día y los mensajes aquí, al facebook, llegaban sin parar, me siento muy afortunada de tener tanta gente que me aprecia, y ese fue mi mayor regalo, el hecho de que me hicieran una llamada o me enviaran un mensaje me hizo sentir muy dichosa y feliz, Muchas Gracias a todos los que se tomaron la molestia de hacerlo, de verdad que hicieron que pusiera una sonrisa en mi cara y eso no tiene precio, no a todos tuve oportunidad de contestarles, pero saben que a todos y cada uno los llevo en mi corazón.

Y bueno, ahora me toca vivir, que hay un mundo allá afuera que me esta esperando.

Besos

Happy Birthday to me!!!★

2010-03-08T10:40:00.004-06:00

Hoy es mi cumpleaños número 24, y me siento muy feliz y sobre todo muy dichosa por haber llegado a esta edad, este cumpleaños significa mucho para mí, y es que es un año más de vida, un año más que me hace recordar que si aún continuo aquí no es de a gratis y algo me dice que todavía tengo muchas cosas importantes que hacer...

Hoy estoy muy nerviosa, llevo ya varias semanas estando, y es porque mañana tengo mi consulta, en donde se definirá que paso seguir, la verdad es que no puedo estar tranquila y llevo esperando el día de mañana más que el de hoy, tengo mucha ansiedad y los nervios a todo lo que dan que me tienen muy inquieta...

Ultimamente he salido bastante y me ha hecho dejar de pensar aunque sea solo un poco, el sábado después de muchos años salí con mis amigos de la preparatoria, fue como un "reencuentro", y me gusto mucho verlos a todos aunque debo confesar que me sentía un poco fuera de lugar ya que todos ahora tienen una vida y la mayoría están por terminar su carrera o ya la terminaron, tienen un buen trabajo o ya algunos están casados y tienen hijos, es tan extraña esa sensación, de ver que como ha pasado el tiempo y es como si yo hubiera estado paralizada en todos los sentidos, aunque lo más importante es que he crecido mucho como persona, lo que no hace una carrera o un trabajo, he crecido como ser humano, y la vida me ha hecho ser una persona diferente y nueva y considero que también una mejor persona.

Aprovecho para felicitar también a todas las mujeres en su día y a mi amigo Adrián que mañana cumpleaños, un abrazo grande★

Un poco de indigestión...

2010-02-26T19:16:00.004-06:00

Hoy no fue mi día, en la madrugada comencé a sentir en mi estomago una revolución, no podía dormir, daba vueltas para un lado y para el otro, me incorpore, e inmediatamente sentí ganas de vomitar, luego fui al baño y me di cuenta que tenía diarrea, y vómito, fue horrible, no tenía ganas de ir al hospital y tenía la esperanza que se me quitará, pero no, le llame a mi doctora y me dijo que fuera, allá empezaron a dolerme mis piernas y mi cabeza, además de que me sentía muy cansada y con mucha sed, estaba deshidratada, la doctora decidió ponerme una carga de suero y me tomaron laboratorios para saber si se trataba de una infección, afortunadamente todo salió muy bien y con la carga de suero me sentí mucho mejor, aún sigo con un poco de diarrea pero ya es menos, al parecer todo esto me paso por tragona, como tengo un hambre voraz, creo que me he extralimitado, a veces se me olvida que tengo que cuidarme, pero este tipo de cosas, me hacen recordar que aún no puedo tener una vida normal como quisiera, en fin, ahora ya me siento mejor, pero el regresar al hospital me hizo sentirme un poco preocupada...

He decidido dejarme de pelear contra el Linfoma...

2010-02-22T12:42:00.004-06:00

Así es, como podrán darse cuenta, el título de mi blog cambió,el formato de mi blog cambió, y todo tiene un significado, es que he dejado de ver la vida en negro, ahora la veo en rosa, ahora mi vida es distinta y cada día continua cambiando, continua dando vueltas, sigue girando y sigo siendo otra persona a la que era antes de la enfermedad, constantemente me doy cuenta que mi vida se divide en dos partes, en un antes y después del Linfoma, y ahora en esta nueva etapa de mi vida, he decidido dejarme de pelear con la enfermedad y aprender a vivir con ella, aunque ahora realmente no este presente y me encuentro bien, no puedo desecharla de mi vida, ahora forma parte de mi vida, y quiero y estoy intentando aprender a vivir con ella.

Aprendiendo a vivir con todo lo que se llevo y con todo lo que me dejo, pero como siempre desechando las cosas malas y quedandome con lo mejor, ahora me encuentro en una etapa realmente difícil, pero sobre todo en el ámbito emocional, como dije antes, ahora que estoy tranquila estoy en una etapa de encontrarme conmigo misma y desechando todo lo que no quiero de mi vida y en mi vida, la verdad es que es más difícil de lo que pensé, tengo tantas cosas por hacer, tantas por vivir, poco a poco las cosas van tomando su cause, poco a poco recupero una vida, cada vez puedo hacer más cosas, cada vez las visitas al hospital se vuelven más espaciadas y cada vez me da más miedo, supongo que tengo que aprender a superarlo de alguna forma, aunque aún no se como, ese miedo a las consultas, ese miedo a tener que empezar de nuevo, ese miedo a que las cosas no estén del todo bien, es una angustia terrible, la verdad es que casi no pienso en ello, pero cuando lo hago me da mucha ansiedad, el hecho de que no me tengan tan controlada a veces me asusta, es curioso pero el hospital se ha vuelto tan parte de mi vida que extraño ir, pero bueno dirán que estoy loca, no extraño el hospital en si o lo que me ha pasado en ese hospital, más bien extraño a las personas del hospital y todos ellos que se han vuelto parte de mi familia, y que los quiero como tal, doctores, enfermeras, asistentes, las chicas de trabajo social, los demás pacientes, todos son tan especiales para mi, que de verdad los extraño.

Pero bueno, supongo que es parte de todo...

Justamente la semana pasada mi mami fue a recoger mi incapacidad para entregarla en mi trabajo y que me sigan dando el seguro médico, pues resulta que cuando se la entregaron se la dieron sólo para 21 días, normalmente me la dan para 28, y el doctor le dijo que probablemente ya me regresarían a trabajar.... que lo decidirán en la próxima consulta, según como salgan mis próximos resultados, pero saben lo que eso significa, la verdad es que me hace mucha falta regresar a mis actividades, pero después de dos años de no hacer nada, es muy difícil, cuando mi mami me comunico la noticia por el teléfono, sentí una emoción muy grande, pero tenía muchos sentimientos encontrados, tanto que me solté a llorar, mi familia al comunicarle la noticia, se alegran por mi, pero a la vez les da miedo que me vaya a pasar algo, tienen miedo a dejarme vivir, lo veo en sus ojos, pero ya es tiempo ya es justo y necesario.

Mi próxima consulta será el día 9 de marzo, justamente un día después de mi cumpleaños, lo espero ansiosa, espero ansiosa más buenas noticias, pero por ahora me queda disfrutar y en verdad que lo he hecho, he salido bastante ultimamente, ya casi vi toda la cartelera en el cine, he ido a comer fuera de casa, (en lugares limpios, claro), he salido al parque, a caminar, a ver a mis amigos.... y todo ello me ha hecho sentirme viva.

Ahora he dejado de pelearme contra el linfoma, el decidió dejarme descansar, por cuanto tiempo no lo sé, aunque en verdad espero que no regrese nunca... que si lo hace volveré a llenarme de fuerzas y no dejaré que destruya mi vida.

"Entre más grande la prueba, más glorioso el triunfo"

2010-02-03T19:53:00.008-06:00

Hace ya una semana que fui a mi cita con el cirujano, y como esperaba tuve magnificas noticias, ya recogí el resultado de mi biopsia y este fue el siguiente:

-Diagnóstico:
Tumor Hepático:
-Tumor fibroso solitario de 7 cm de eje mayor.
- Limite de sección quirúrgica sin lesión.

¿Qué es eso?
A lo que yo entendí, según las palabras de mi doctor, es un tumor sumamente raro y mucha más raro que se encuentre en el hígado, pero BENIGNO…

No se sabe que lo que causo, y tal vez pueda volver a salir otro, pero ahora no me importa, por ahora disfruto de este momento, feliz muy feliz, porque la pase mal y ahora me encuentro de maravilla, estuvieron más de tres meses sin saber que era lo que me pasaba, que me estaba ocurriendo, porque las fiebres no disminuían con nada, porque la cuenta de mis glóbulos rojos seguía disminuyendo sin razón, después de darme un sin fin de medicamentos, mi cuerpo no respondía con nada y estaba en riesgo mi vida, me quito el tumor de mi hígado un doctor que fue valiente y se atrevió a operarme, conociendo los riesgos, era un tumor tan difícil que todos me daban la espalda, pero este doctor que tuvo el valor de arriesgarse me salvo la vida, inmediatamente después de la operación las fiebres desaparecieron por completo y ahora mi hemoglobina a aumentado paulatinamente, sin necesidad alguna de estimuladores, como lo era en su momento la eritropoyetina.
El jueves pasado también me dieron resultados de mi tomografía y resulto que después de haberme quitado casi la mitad de mi hígado, este ya casi esta de su tamaño normal y mis análisis de sangre han salido más que bien, un poco alta la fosfatasa alcalina, pero menos que en los últimos análisis.

Me siento muy tranquila, relajada, estoy dedicando este tiempo a mí, a encontrarme conmigo misma y a hacer un análisis de lo que realmente quiero en mi vida y lo que no.
Es tan increíble que después de tantas cosas, este viva, todos los médicos me miran como si fuera un milagro y con una alegría y satisfacción que gracias a su esfuerzo he salido adelante, poco a poco, muy despacio, pero camino… camino y sigo caminando, no corro porque si corro me puedo volver a caer, ahora disfruto de lo que me encuentro en el camino, disfruto del paisaje, disfruto de mi familia más que nunca, disfruto de la comida como no se imaginan, los sabores, los olores, cuando he estado internada, me da tanto asco la comida y ahora en casa no puedo dejar de comer, quiero hacer tantas cosas, quisiera comerme el mundo a mordidas, pero las circunstancias me obligan a ir despacio.

Hoy fui a mi cita con mi médico de trombosis, me hicieron por primera vez mi trombo test, esta es una prueba para analizar la coagulación en mi sangre, el resultado: 1.3, me han dicho que este tiene que estar entre 2 y 2.5, así que me aumento la dosis de acenucomarina (coagulante), me estaba tomando ½ pastilla cada 24 horas, y ahora va a ser ½ un día y al siguiente ¾, y así sucesivamente hasta dentro de 2 semanas que me hacen el siguiente trombo test.

También después de darle merito a los doctores, enfermeras y todo el personal del hospital que hicieron lo posible a mi recuperación, también le doy las gracias enormes a mi familia que me impulsaban cada día para no dejarme vencer, no puedo darme por vencida jamás, por más empedrado que se vea el camino siempre hay una salida y nada en esta vida es imposible, siempre y cuando uno se proponga lograrlo, la verdad es que siempre he sido muy persistente en mi vida y en esta ocasión no dejaré de serlo, porque hay una recompensa enorme…LA VIDA, esa es la mayor recompensa.

Siempre me digo a mi misma que tengo que ser fuerte y me intento convencer de eso, pero la mayoría de las veces estoy más que aterrada, por dentro estoy hecha pedazos, pero siempre intento recogerlos y volverlos a pegar.

Esta ha sido la mayor prueba de mi vida, pero como dice el título de esta entrada: “ Entre más grande la prueba, es más glorioso el triunfo”, y es que así me siento, siento que triunfe, siento satisfacción porque nada de lo que pase fue en vano… por eso les digo que vale la pena luchar… vale la pena aferrarse a la vida… vale la pena aferrarse a los sueños… y repito NADA es imposible, pero lo más importante es que tenemos que tener fuerza de voluntad para seguir viviendo, porque si no existe esa fuerza de voluntad estamos perdidos…

El circo de la mariposa (para verlo solo dale click)

Este es un cortometraje que me hizo reflexionar mucho, y quiero compartirlo con ustedes, es un poco largo, pero vale la pena verlo es hermoso y te deja una enseñanza enorme.

Rodando por la Vida 2010

2010-02-02T13:45:00.005-06:00

Celebrando el día Nacional de el paciente y el sobreviviente al cáncer.

Rodando por la Vida es el único evento en México y en muchas otras latitudes, que contempla el Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer como una celebración.

Y creemos que tenemos mucho que celebrar, el cada vez un número más grande de personas que logran sobrevivir a largo plazo e incluso curarse, el trabajo de los profesionales médicos, voluntarios e instituciones de asistencia como nosotros que se ve reflejado en una mejor calidad de vida para los pacientes y sus familiares.

Por medio de diversos eventos buscamos llevar por las calles, como si se tratara de un carnaval o un desfile nuestra celebración, tratando de llamar la atención de la población sobre el problema que representa el cáncer para la sociedad, y en particular, la necesidad que existe de crear oportunidades para los sobrevivientes, tanto en el campo educativo como en el laboral.

Tu participación nos ayuda a salvar más vidas mediante la captación de fondos y la difusión de la cultura de la prevención y detección oportuna del cáncer.

Los eventos a realizarse son:

Consiste en el desfile de motocicletas más grande que se realiza en nuestro país, y tiene como finalidad que el gremio de los motociclistas se convierta en la voz y respaldo de los más de 120,000 mexican@s que cada año enfrentan al cáncer.

¿Alguna vez has oído miles de motores al mismo tiempo? ¿Has visto una columna de motos que parece no tener fin? Si tu respuesta es no, no pierdas la oportunidad.

Si quieres más información entra en la siguiente página Rodando por la vida 201o.

Fundación de Enfermos y Familiares con Cáncer, Deja que llueva.

2010-01-25T13:54:00.005-06:00

Esta vez quiero ayudar a realizar el deseo de Carlos del blog DIARIO DE UN CÁNCER, que para este 2010 se propuso formar una asociación para enfermos y familiares con cáncer.

Aquí dicho de sus propias palabras:

Me gustaría pedir en voz alta un deseo que ojalá se haga realidad. Ese deseo es montar una fundación de enfermos y familiares del cáncer; un lugar donde reunirnos, hablar, dejar escapar nuestras emociones, nuestros sentimientos. Un lugar para reír, llorar, abrazarnos, gritar, soltar lo malo que nos atormenta y luchar entre todos. Unir nuestros miedos para derrotarlos entre todos, y juntar nuestras ganas de luchar para hacer un arma masiva ante el cáncer. Sé que es difícil, duro, casi imposible quizá, pero estoy asesorándome, buscando formas de crearla, buscando ubicación, escribiendo a esos que manejan nuestros hilos en la vida para que me pueda conceder ese deseo. No quiero algo por lo que haya que pagar, quiero algo por lo que la única moneda que se acepte sea la palabra. Tengo hasta el nombre perfecto, FUNDACIÓN DE ENFERMOS Y FAMILIARES DEL CÁNCER DEJA QUE LLUEVA. Tiene tanto sentido ese título de canción, la lluvia limpia el ambiente, la lluvia se lleva parte de la contaminación, la lluvia llena embalses, y para mí, decirle a mi mujer deja que llueva es decirle cuanto la amo. Buscaba un nombre que tuviera que ver conmigo, y como me gusta tanto la lluvia, y esa frase significa tanto para mí, creo que no hay otro nombre más perfecto, y sobretodo esperanzador.

Pues bien... a mí me ha encantado la idea, y bueno desde aquí estamos apoyándolo en lo que sea necesario, por ahora a difundir su idea, estoy segura que tendrá mucho éxito y que la fundación será todo lo que él desea y más...

Por ahora ya empezó con el blog de la fundación, un lugar mágico donde podremos reunirnos todos los que pasamos por la lucha contra ese de nombre feo, como él le llama. Aquí les dejo la dirección del blog para los que quieran unirse a lograr este sueño realidad. http://fundaciondejaquellueva.blogspot.com/.

Yo desde aquí le dejo una frase que me encanta y que ya se la había comentado, pero que quiero compartirla con todos ustedes:

"La vida no es esperar a que pase la tormenta, es aprender a bailar bajo la lluvia".

El Presente

2010-01-21T16:15:00.002-06:00

Esta canción dice como ahora me siento y como tomo la vida, sin hacer planes a futuros y disfrutando de cada pequeño detalle de la vida, por que el presente es lo único seguro que tenemos.

Dedicada a mi dulce amor Abraham.

El presente (Julieta Venegas)

Ya sé lo que te diga,
no va a ser suficiente,
ay, ay, ay, ay.
Y lo que tú me entregues,
dejará pendientes,
ay, ay, ay, ay.

Quien nos dice que la herida,
nos dará el tiempo necesario,
toma de mi lo que deseas,
como si solo quedara.

El presente es lo único que tengo,
el presente es lo único que hay,
es contigo mi vida con quien puedo sentir,
que merece la pena vivir.

Con el mundo como va,
se nos acaba todo,
ay, ay, ay, ay,
La tempestad y la calma,
casi son la misma cosa,
ay, ay, ay, ay.

Quien nos dice que la herida,
nos dará el tiempo necesario,
toma de mi lo que deseas,
como si solo quedara.

El presente es lo único que tengo,
el presente es lo único que hay,
es contigo mi vida con quien puedo sentir,
que merece la pena vivir.

El presente es lo único que tenemos,
el presente es lo único que hay,
es contigo mi vida con quien puedo sentir,
que merece la pena vivir.

Ya sé lo que te diga,
no va a ser suficiente, consuelo,
por perder ese lugar,
que amamos y destrozamos.

El presente es lo único que tengo,
el presente es lo único que hay,
es contigo mi vida con quien puedo sentir,
que merece la pena vivir...

Ya son dos años...

2010-01-20T21:16:00.007-06:00

Antier se cumplieron ya dos años de la primera vez que me internaron, un 19 de enero de 2008 llegue por primera vez a urgencias y tres días después me diagnosticaron linfoma, al principio me dijeron que tendría que dejar todo por ocho meses, pero después fue necesario el trasplante, todo fue muy rápido, me dijeron que probablemente después del trasplante podría regresar a mis actividades de seis meses a un año, yo estaba segura que después de los seis meses regresaría y todo se convertiría en una terrible pesadilla, pero no, cuando las cosas parecían ir bien pasa lo del hígado y ahora el camino cada vez se me ve más largo, me acaban de decir que si las cosas van bien posiblemente pueda regresar a la universidad hasta agosto, me quede un poco triste porque me han dicho que aún no puedo hacer nada más, ni siquiera tomar un curso o algo, puedo salir de casa pero obligatoriamente con el cubrebocas ya que aún tengo mis defensas bajas, me han explicado que a pesar de que se perdiera el injerto del trasplante y de que nunca llegue a tener la quimera completa, llegue al punto en el que desapareció y quedaron solo mis células y las de mi donador nada, pues a pesar de eso, el resultado ha sido bueno, porque no ha regresado la enfermedad, ya llevo un año sin quimioterapias, y la recuperación de mi trasplante esta siendo autologa, pero la recuperación es lenta, a pesar de que ya no tomo inmunosupresores mi sistema inmune sigue deprimido y mi medula esta un poco lenta, así que mis defensas no están al cien y puedo contraer cualquier infección fácilmente como el citomegalovirus que es una infección muy común en las personas sanas pero a las personas trasplantadas les puede causar un problema mayor.

Así que por lo pronto ya me volvieron a aplazar cualquier actividad hasta agosto y el cubrebocas, el odioso cubrebocas que detesto, tendré que seguir usándolo por lo menos todo este año.

Y bueno tengo una fantástica noticia y es que ya me adelantaron un poco acerca de mi biopsia, parece que no es nada maligno, así que bueno por ahora me quito ese peso de encima, hasta el 26 de enero tengo cita con el cirujano y ya me dirá con exactitud que era, ahora parece ya no importar, porque el tumor se quito en su totalidad, lo que sigue es seguir en vigilancia, en un rato voy a ir a hacerme una tomografía de abdomen y dependiendo los resultados verán si me mandan a hacer un Pet o no, o tal vez otra tomografía pero de todo el cuerpo, aunque estoy mas que segura que todo va bien.

Por otro lado ayer me quitaron por fin la enoxaparina (anticoagulante inyectado), que sirve para que no se me vuelvan a formar trombos como el que se me hizo cuando me empezaba la enfermedad, ya después de dos años de picarme la panza diario, por fin se termina el martirio, ahora me lo han cambiado por anticoagulante oral, todos los días tendré que tomar una pastilla de Rivaroxabán y a partir del 27 de enero 1/2 pastilla diaria de acenocumarol, siempre a la misma hora todos los días, pero es un medicamento sumamente controlado por lo que me tendrán que hacer chequeos cada mes aproximadamente para agustarme la dosis del medicamento, y también me dieron una dieta especial en donde debo de eliminar de mis comidas las plantas verdes como las acelgas, las espinacas, etc.., el aguacate, el hígado y la moronga... lo único por lo que lo siento y lo siento muchisismo es por el aguacate ya que es de mis comidas favoritas y lo voy a extrañar como no se imaginan.

Otra buena noticia es la hemoglobina a aumentado considerablemente, aún no esta en los parámetros normales pero para mí son muy aceptables, esta en 12.5 en los últimos análisis, así que vamos subiendo, me comento mi hematologa que lo mas probable era que la anemia era causada por el tumor que provocaba que hierro no fuera absorbido de manera correcta, o algo así.

Por lo pronto parece que hubo más buenas noticias que malas y aunque me siento un poco desesperada por hacer algo en lo que me sienta útil aún no es posible, pero lo más importante ahora es mi salud y ya habrá tiempo para todo lo demás, a veces parece que no termino, pero cuando volteo hacia atrás y veo todo lo que ha pasado, siento que el tiempo paso muy rápido y no puedo ni creer que ya son dos años de lucha, es muy difícil aceptar una enfermedad y a veces siento que no he terminado de aceptar la mía, pero estoy bien consiente que tengo que resignarme y aprender a vivir con ella, por que al menos los análisis y las visitas al doctor ya serán para toda la vida.

La lucha de Pedro y su familia

2010-01-08T14:09:00.006-06:00

Una parte de mi muere, cada vez que sé de alguien se nos adelanta por culpa de estas malditas enfermedades que no tienen piedad de nadie, que por más lucha, valentía y coraje como el que le dio Pedro al maldito linfoma, este seis de enero me entere que nuestro amigo Pedro, uno de mis compañeros de lucha murió, seguía el blog de él y su familia (la lucha de Pedro y su familia), murió en esa fecha tan especial, porque el era realmente una persona especial, que simplemente se ha ido un poco antes, pero que nos ha dejado un legado muy especial, su ejemplo de lucha y fortaleza para seguir adelante y es que toda esa lucha nunca habrá sido en vano, por que estoy segura que muchos aprendimos tanto de Pedro y que jamás lo olvidaremos.

Cada vez que pasa esto, me da tanta rabia, coraje e impotencia y me pregunto que es lo que tengo que hacer, que aún sigo aquí, ahora no solo lucho por mi, también por todos lo que nos han dejado y que necesitan que sigamos vivos para que ellos descansen en paz.

He recordado tanto a Monse y a Gaby, me hacen tanta falta... ¿podremos algún día comprender la muerte como algo natural?

Muere una parte de mi, aunque la que sigue viva se hace más fuerte y no quiere dejarse vencer.

Desde aquí le mando mi mas sincero pésame a toda la familia, que con su blog me sentía parte de ella... Un abrazo... Compartimos su dolor.

Encontré un poema que me gusto

Autor: José Luis Castillejos Ambrocio

Cuando alguien muere…también morimos.
Se nos va un poco de nuestra propia vida,
y queda en el recuerdo la sonrisa
de quien solo se adelantó unos pasos
en la rendición de cuentas al creador.
Cuando alguien muere,
queda ese silencio sepulcral,
esa falta de voz para atrevernos a decir:
Te aprecié… te amé!
Cuando alguien muere,
muere también Dios,
porque en su célula infinita
se pierde un gramo de arena del cosmos.
Cuando alguien muere,
queda el universo personal muy triste,
la amistad marchita, el lirio de ternura hiriente,
perdido en el oleaje de la nada.
Cuando un amigo, un padre, una madre,
un hermano o un hijo muere,
se muere por un instante el canto del viento
y la piedra muestra su rostro duro, adusto,
y el árbol cruje en una danza de dolor.
Cuando alguien muere ya no hay abrazos,
rosas, risas y recuerdos que valgan,
pues el que se fue ya no verá más la tarde,
el frío amanecer, el café humeante, el beso
andante y el cerrojo abierto.
cuando alguien se muere
nosotros también morimos un poquito.

Él es ahora un ángel más que nos cuida*

Adios 2009!!! Hola 2010,,,

2010-01-04T19:53:00.006-06:00

Se ha terminado un año más...

Este año fue para mi muy difícil, por todo lo que me paso, desde febrero que tuve el rechazo y luego en abril cuando se confirmaba la perdida de mi trasplante, en julio que me encontraron una lesión en el hígado, en septiembre y todo octubre y noviembre con fiebres que culminaron en dos operaciones de hígado para extirpar un tumor sumamente raro que al que a la fecha no le han puesto nombre. Afortunadamente estoy aquí, aun sigo con vida y me despido de este año feliz de que termine porque estoy segura de que el 2010 traerá mi recuperación completa (o al menos así quiero pensarlo). El 2009 sabía que iba a ser un año dedicado a mi recuperación post- trasplante, aunque debo decirlo al principio nunca pensé que la pasaría tan mal, pensaba y tenía la firme idea de que me iba a recuperar muy pronto porque me sentía bien y hasta llegue a pensar que podría regresar a la escuela en agosto de 2009, lo que obviamente no fue posible. Este año estuvo lleno de desesperación, angustia, incertidumbre, dolor, tristeza, miedo, cansancio, pero también hubo alivio, alegrías, esperanza, amor, recompensa, al final todo parece valer la pena.

Las personas a menudo me dicen que soy muy fuerte y que soy muy valiente, pero yo no lo creo así, lo más importante para mí es mi familia y estoy segura que sin el apoyo que me han dado, no lo hubiera hecho jamás, sin ese amor que me han demostrado nunca hubiera salido adelante, muchas personas que tienen hijos luchan por sus hijos, pero porque no luchar también por uno mismo?, yo no tengo hijos y si los tuviera claro que lucharía por ellos, pero también lo haría por mi, como lo hago ahora, porque aún me quedan muchas cosas por hacer, muchas por vivir y muchas más que compartir con todos ustedes.

Tengo muchos sueños, aunque me es difícil hacer planes porque nunca sabes lo va a pasar, espero realizarlos este año, por lo pronto tengo que esperar a mi próxima consulta hasta el 19 de enero con la hematologa para que me digan que procede, he estado yendo al hospital cada ocho días para la curación de mi catéter, el cual ya me harto pero aún no me lo quieren quitar, ni modo, por algo será, el 26 tengo consulta con el cirujano, espero ya tenga una respuesta de la biopsia, y el 21 tengo una tomografía de abdomen, mi primer estudio de imagen después de la cirugía, espero todo marche bien. Por ahora ya tengo todo enero ocupado así que ni hacer planes en otra cosa. Veremos que pasa en febrero.

Les deseo a todos mucha Salud para este año y que este lleno de alegrías y buenas noticias!!!

Corazones contra la leucemia en Navidad

2009-12-24T09:29:00.003-06:00

La Fundación Josep Carreras esta haciendo una labor magnifica esta navidad y es que con un trozo de papel puedes dar esperanza simbolicamente a los pacientes con leucemia.

Si quieres unirte puedes hacer tu corazón y enviarlo a info@fcarreras.es.

Yo ya les envie mi corazón lleno de amor y esperanza.

Si quieres ver más corazones puedes entrar a Corazones contra la Leucemia.

Y bueno aprovechando les deseo FELIZ NAVIDAD!!!! espero que se la pasen muy muy bien y se diviertan un rato y se olviden de todo, que para eso son estas fiestas, para desestresarse y ser felices por un rato.

Les mando un abrazo y un beso*

SIN TÍTULO

2009-12-19T15:41:00.002-06:00

No le he puesto título porque simplemente quería escribir algo y ya...

Pues fijurensen que mientras estaba en el hospital leí algunos libros, y casualmente me lleve el diario de Ana Frank porque era el que estaba leyendo apesar de que algunas personas opinaran que no debería de leer libros que hablan de tristeza, pero bueno yo creo que siempre es bueno leer de todo y de cualquier cosa en cualquier momento.

Pues leyendo el libro me identifique con Ana Frank por mi aislamiento y el hecho que tuve que dejar todo para atender mi salud, ella tuvo que dejar todo para sobrevivir.

Bueno pues solo lo menciono porque me encontre en tal libro un pasaje que me encanto y quisiera compartirlo con ustedes, ya que en este podrán darse cuenta el por cual me sentí identificada.

Para el que tiene miedo o se siente solo y desdichado, el mejor remedio es el de salir al aire libre y buscar un lugar aislado donde pueda estar en comunión con el cielo, con la naturaleza y con Dios.

Sólo entonces se siente que todo esta bien y que Dios quiere ver a los hombres felices en la naturaleza simple, pero inmensamente bella. Mientras exista esto, que sin duda alguna siempre lo habrá estoy segura que toda pena encontrará consuelo.

Muchas son las cosas que nos faltan desde hace mucho tiempo y de ellas me veo privada tanto como tú. No quiero decirlo de manera melancólica pues tenemos lo que necesitamos, no. Hablo de las cosas que pasan dentro de nosotros, tales como los pensamientos y los sentimientos. Siento las nostalgia tanto como tú, del aire y de la libertas. Pero he comenzado a creer que tenemos el privilegio de contar con una compensación enorme por todas esas privaciones. De ello me he percatado repentinamente esta mañana. Quiero decir una compensación del alma.

Mirando el exterior es decir a Dios y abrazando con una mirada recta y profunda a la naturaleza yo me sentía dichosa muy dichosa.

Puede perderse todo, las riqueza, el prestigio, pero esa dicha en tu corazón solo puede en ocasiones ensombrecerse, pero siempre volverá a ti mientras vivas. Mientras levantes los ojos hacia el cielo estarás seguro de ser puro y volveras a ser feliz, pase lo que pase.

Tuya.

Ana.

Así es como veo yo las cosas, a pesar de estar en un abismo del que no parece a ver salida, siempre hay esperanza por que yo creo que mientras hay vida hay esperanza, esto no se acaba hasta que se acaba, y todo lo que ha pasado y pasará es por algo y para algo. Seguramente como dice Ana cuando termine todo habrá una compensación enorme, y bueno verdaderamente ya la hay por que yo he aprendido mucho y ahora mi familia es mucho más unida que antes y ahora parece que no solo yo disfruto cada momento, ellos también y vemos la vida con otro color.

Y bueno ... para los que quieran saber como estoy ... estoy bien, aún con un poco de dolor por la cirugía pero bueno me dicen que es normal ya que fue una cirugía mayor. ahora si como siempre a tener paciencia... que ya pasará.

Los quiero*

Regrese...

2009-12-07T09:53:00.014-06:00

Antes de empezar quiero dedicar mi regreso a mis dos grandes amigas que se han ido al cielo y que seguramente me están cuidando desde allá...Si lamentablemente Monse no soporto su última quimioterapia y falleció el 21 de octubre de 2009, un mes después el 22 de noviembre de 2009 Gaby fallece también por una influenza estacional que se convirtió en Neumonía y que por más que lucho no pudo salir de ella, a las dos las conocí hace aproximadamente un año, poco antes de que fuera mi trasplante, las dos tenían mi edad, y con las dos me llevaba muy bien, siempre apoyandonos entre si, y dandonos animos para seguir adelante.

Me afecto mucho lo que les paso, todos me decían que debía de dar gracias por yo seguir viva, pero no me sentía triste por que me fuera a pasar a mi, como todos pensaban, si no porque de verdad que les tenía un aprecio muy grande, es increible los lazos tan entrañables que puedes formar con los pacientes que pasan por lo mismo que tu, se siente como si los conocieras de toda la vida y no puedes entender como es que alguien tan joven con toda una vida por delante y con un montón de ganas de vivir, le puede pasar algo así, mucho menos cuando haz convivido con ellos y un día los vez muy bien al otro ya no estan entre nosotros...
Monse y yo Gaby

Todos me decían que no me fuera a deprimir y dejara de luchar por mi vida, pero no es así, al contrario, esto me ha dado más fuerza para seguir adelante y a ellas les dedico mi recuperación y por ellas también seguiré...

Me sentía un poco mal por el hecho de que yo siempre les daba animo y les decía que me vieran a mi, yo estaba bien y ellas también podrían estarlo, al final eso no fue suficiente y me hubiese gustado darles más... pero bueno se que ahora están en un lugar mejor sin sufrimiento y no les digo adios si no hasta pronto, nos volveremos a encontrar estoy segura. Gracias por todo aprendí mucho de ustedes y siempre las recordaré.

Tengo tanto que contarles, me pasaron muchisimas cosas, fue mi estancia más larga en el hospital, pero siempre supe que volvería...

Primero que nada me internaron por que las fiebres que tenía empezaron a ser diarias, y no tenia ningún síntoma de infección por lo que todo seguía apuntando a lo único anormal que había en mi cuerpo, la lesión en el hígado, la doctora pensaba que era un abceso hepatico y me internaron para comenzar a darme antibioticos y talvez drenar el abceso, las primeras dos semanas estuve con una cantidad impresionante de antibioticos, pero ninguno fue suficiente para que se me quitará la fiebre, al principio me los pusieron por las venas de los brazos y manos, pero ya están sumamente lastimados y mis venas están más que delgadas, inclusive un día me tuvieron que poner un punzo de bebe en el dedo gordo, por lo cual decidieron ponerme un cateter en la yugular, tenía un poco de miedo porque hasta para ponerme los cateter ha sido muy dificil debido a que cuando empeze con mi enfermedad tenía muchos ganglios en el pecho, lo que hizo que mis venas no quedaran igual y que quedaran multiples cicatrices dentro de mi, pero al final se pudo poner el cateter y a la primera, lo cual me dió mucho gusto.No me sentía tan mal, salvo cuando me daban las fiebres, todos los días, si un día de descanso si quiera, con muchos escalofríos y cansancio.

Me hicieron mas ultrasonidos para ver como evolucionaba la lesión, y después de mucho esperar me iban a intentar hacer una biopsia por ultrasonido, pero ya cuando estaba ahi todo preparado para uqe se hiciera de nuevo la radiologa dijo que no era posible, porque era seguro o que me desangrará o que me hiciera un neumotorax.

En ese momento la primera opción quedo descartada y pasamos a la segunda biopsia por operación, aunque me diera un poco de miedo la operación, ya lo que quería saber era que tenía así que acepte, entre a quirofano el 29 de octubre de 2009, me pusieron anestecia general para la operación asi que ni me entere, hasta que desperté, obviamente muy adolorida, pero parecía que todo había salido bien, solo que me dijeron que hubo mucha manipulación por la posición de la lesión y que solo tomaron la biopsia, yo estuve muy adolorida, pero empeze pronto a caminar para que mis intestinos trabajaran adecuadamente.

Ahora sólo teniamos que esperar el resultado de la biopsia, que no tardo mucho, pero parecía que no había nada, salía todo normal y no salió nada concluyente, mientras tanto yo seguía con las fiebres que ahora ya no solo eran una vez al día sino dos, no se imaginan el estres y la desesperación que sentía... antes de la operación me prepararon bien con 2 paquetes de sangre, 2 de plasma, inmunoglobulinas, y vitamina k.

La Dra estaba realmente desesperada ya no sabía que más hacer, intento una vez más con los radiologos, pero había puras negativas, era tan riesgoso, que nadie se atrevía a hacerme ya mas nada, los cirujanos tampoco querían aventarse el paquete.

Así que la Dra decidió enviarme a otro hospital de especialidades donde ya habían aceptado mi caso, pero por un montón de tramites burocráticos y porque no había camas, tardaron una semana en trasladarme de hospital, no lo hicieron hasta que mi mamá tuvo que ir a pelearse con medio mundo y a exigirle al director del hospital, me trasladaron el 13 de octubre de 2009,llegue primero a Admisión que es como urgencias ahí me vieron varios doctores, gastroenterologos y hematologos, pero no se quien decidió enviarme a medicina interna y primero me llevaron a un cuarto normal donde están todos los demás pacientes, yo me moría de la angustia y el miedo porque en el otro hospital siempre me metían en cuartos aislados, me sentía desprotegida, no conocía a nadie y no sabía que me iban a hacer, desde el principio me dijeron que iban a hacer todos los estudios desde el principio, que tuviera paciencia, pero nada, como el día que llegue era viernes y para rematar puente no me vería ningún médico de base hasta el martes, fue muy desesperante que no me dijeran nada y que ni siquiera pasaran a verme, por fin llego el martes y nadie, hasta el miercoles fue que pasaron y solo me dijeron que me iban a hacer una resonancia magnetica y más estudios, me hicieron la resonancia nunca antes me la habían hecho y ahora se porque se llama resonancia, la maquina en la que te meten hace unos ruidos insoportables y espantosos, afortunadamente no duro mucho el estudio.

Después de hacer varios estudios de sangre y no encontrar nada, decidieron derivarme con el servicio de gastrocirugía y gastroenterología.

Inmediatamente me empezaron a tratar y también creían que mi fiebre se debía a la lesión del hígado, desde el principio me vió gastrocirugía por que pensaban que la única opción era hacer otra cirugía y sacar todo el tumor, aún asi intentaron ver si se podía hacer una punsión guiada, pero de nuevo los radiologos dijeron que no, también me hicieron una endoscopia para ver si tenía ganglios en algún lugar, pero no encontraron nada, todo fue normal.

Así que no quedo otra opción que la operación, antes de operarme me explicaron todo, la operación era muy riesgosa y me dijeron que estaba en riesgo mi vida y que podía haber muchas complicaciones por mi estado hematologico, tenía que decidir en operarme o no operarme, que el hecho de no operarme también estaba comprometida mi vida, me fue muy dificil tomar esta desición, sobre todo por mi familia que algunos creían que era mejor no operarme a correr el riesgo de morir en el quirofano o tener serias complicaciones, yo decidí operarme con todo y los riesgos pues de cualquier forma era la única forma de salvarme.

Un día antes de la operación me pusieron tres paquetes de sangre ya que mi hemoglobina andaba en 8.5 y corría mucho riesgo de sangrado por ello quisieron asegurarme antes, y también me dieron un medicamento para limpiar mi intestino y me dio diarrea, asi que toda la noche me la pase haciendo del baño y como en mi aislado no había baños tenía que hacer en el "comodo" que es super incomodo... jejeje....

Por fin llega el día de la operación el jueves 26 de noviembre de 2009, me bajaron a quirofano desde las 6:30 am, fui la primera en entrar la operación empezó a las 8:30 am, me pusieron anestesia general y terminó a las 2:30 pm, inmediatamente al despertar senti mucho dolor, pase a la sala de recuperación, me di cuenta de que tenía dos tubos saliendo debajo de mi estomago... la operación fue muy grande, pero al parecer todo salió perfecto, me explicaron que pudieron sacar todo el tumor en su totalidad, por lo que me dejaron con la mitad de mi hígado, afortunadamente es el único organo que se regenera.. me quitaron de paso también la vesícula biliar para que no diera problemas, me dejaron dos drenajes para sacar el exceso de líquido que se quedo en el hígado.

Me subieron a mi cama a las 5:30 pm obviamente toda mi familia estaba muy feliz, y yo también solo que sumamente adolorida, ese día no comí y al siguiente solo liquidos, pero ya el sábado empeze a comer aunque me costaba mucho trabajo y me llenaba muy rápido, así pasaron los días y el cirujano me quería dar de alta para el siguiente martes, pero yo no me sentía lista aún, me dolía mi estomago debido a que no había hecho del baño después de la operación,, ya eran bastantes días y me sentía muy distendida, me dieron varios laxastes sin respuesta hasta que el miercoles en la noche me pusieron un enema y porfin hize del baño, el día siguiente me dejaron ir a casa, se me hizo eterno porque me dieron el alta hasta aproximadamente a las 4 pm.

Llegue a mi casa, pero todo el tiempo estuve muy adolorida, al día siguiente tenía cita en mi hospital para que me vieran los hematologos y me recibieron todos con mucho gusto, hubo muchas lágrimas pero de alegría, fue muy emotivo, me tomaron muestras de sangre y me curaron el cateter, todo salió perfecto.

De verdad que creo que allá arriba si que hay alguien cuidandome el cirujano me comento que le gustaría que todas las cirugías que hace salieran así de bien como salió la mía y me dijo también que generalmente las pruebas de función hepatica de una cirugía así salen anormales, pero los míos todos salieron normales, eso me lleno de alegría y de esperanza.

Ahora solo toca esperar los resultados del tumor que espero que sea benigno, no parece linfoma, pero el cirujano creía y estaba como muy seguro de que es un hepato carcinoma, aunque los hematologos no lo creen, por lo que solo tengo que esperar a que esten los resultados de patología, pero confío en que todo saldrá bien.

Estoy muy feliz de estar ya en casa, aunque muy adolorida, feliz de estar viva!!!

Por poco se me olvida, con tantas cosas, paso de largo mi cumpleaños número uno... el 1 de diciembre cumplí un año de mi trasplante...

Mañana me internan

2009-10-12T20:12:00.004-05:00

Después de 8 meses sin internarme en el hospital, mañana me internaran de nuevo porque parece que la lesión que hay en el hígado es de tipo infeccioso, por eso las fiebres que no han cedido desde ya hace como dos semanas, así que me tienen que internar mañana para darme fuertes dosis de antibióticos y para hacerme varios estudios mas, entre ellos una tomografía. En el hospital me puedo llevar la lap, pero no tiene mucho caso, porque allá no tengo internet... así que abandonaré un rato el blog para atender mi salud, espero que todo salga bien, perdonen que no de más explicaciones pero no tengo mucho tiempo... pero estoy contenta porque al fin me darán un diagnostico y prefiero estar en el hospital vigilada a estar aquí y que me vaya pasar algo. Así que me voy, pero no por mucho tiempo... amenazo con regresar más pronto de lo que se esperan. Yo calculo unos 10 a 15 días...Desenme suerte* Abrazos

Como la montaña Rusa

2009-10-09T11:59:00.005-05:00

Así me sentido últimamente, como en la montaña rusa, unas veces arriba, y otras abajo, dando vueltas sin saber la dirección... aunque he estado más abajo que arriba, ahí donde se acaba la diversión y no puedes esperar para volver a subir y gritar de euforia.

Por esto perdonen por no escribir, pero no he tenido ganas de hacerlo, además de que en mi última consulta con mi psicóloga ella me dijo que debo cambiar el "tengo" por el "quiero", no quiero que este blog se vuelva una obligación para mí, así que sólo escribo cuando quiero hacerlo y cuando en verdad me nace hacerlo.

Pues sí, lamentablemente me he sentido muy mal, apenas salgo tantito y ya me viene alguna infección, la gripe no se ha ido por completo a pesar de los antibióticos, y he estado varios días con fiebre, afortunamamente no mayor de los 38.5°, la doctora no le ha dado mayor importancia y cree que se debe a mi baja de defensas y a la gripa, pero yo estoy un poco preocupada, la verdad siempre que me siento mal y últimamente sumamente cansada con dolor de huesos y articulaciones (leves), no puedo no pensar en que esos malestares se pueden deber a que el linfoma este de regreso, aunque bueno si la doctora no le ha dado esa importancia, creo que yo no debería de dársela.

Esta semana acudí varias veces al médico, el Lunes según me iban a hacer mi gammagrama con rastreo galio, pero resulto que no llegaba el galio que es un radiofármaco que te meten por la vena, el cual capta las células del linfoma, así que tuve que esperar en la sala hasta que por fin me lo inyectaron, obviamente como siempre no me encontraban venas y me dejaron un moretón horrible en mi brazo.

Pero bueno, era lo de menos, me citaron para el siguiente jueves para el estudio, de ahí me pase a mi hospital para que me pusieran mi eritropoyetina y para buscar a la doctora y me diera algo con lo que pudiera quitarme la gripa, me dijo que no era posible ponerme el hierro hasta que se me quitará la infección, así que me cambio el antibiótico, después aprovecho para sacar una cita a que me hicieran el siguiente ultrasonido doppler porque ya paso mas de un mes de el último, así que teníamos que ver como sigue la lesión que tengo en el hígado, por pedir la cita en calidad de urgente, me la dieron para el siguiente día, o sea para el martes, pues ni modo tendría que regresar de nuevo...

El martes acudí puntual a mi cita para el doppler y mientras el doctor me decía que aguantara la respiración y luego soltará... me venían a la cabeza mil pensamientos, como que tal si ya creció la lesión, que bueno sería que desapareciera de pronto como si nunca hubiera estado ahí, como que tal si ya se fue a otro lado, cuando termino, le busque la cara al médico de que me dijera algo y tuve que preguntar, solo me atreví a hacer una pregunta por su indiferencia:

-Doctor ¿Todavía se ve mucho la lesión?

y el tajantemente sólo respondió:

-Si, sin decir nada más.

Solo me quede más preocupada, no se porque me dio mucho miedo, angustia, ansiedad....

Me da mucho coraje que los médicos se comporten así, como si no pasará nada o como si tu fueras una cosa... somos personas y me indigna mucho que no nos traten como tal, es una angustia terrible esperar resultados y más cuando has tenido cáncer, deberían darte un adelanto de lo que esta pasando, por difícil que sea, así te haces a la idea de lo que esta pasando, yo soy de la idea de que los médicos te deben hablar con la verdad y no andarse con rodeos, pero bueno, ni hablar...

El jueves fui a mi cita para el gammagrama con rastreo galio, lleve mis estudios anteriores incluyendo el último Pet - Ct (Tomografía por emisión de positrones), y mis dos últimos ultrasonidos de hígado para que pudieran hacer puntos de comparación.

El doctor que me atendió era totalmente diferente al del martes, este doctor desde el principio comenzó a preguntarme acerca de mi enfermedad, obviamente se veía interesado, cosa que te hace sentir bien, te hace sentir humano.

Nunca me habían practicado este estudio, antes del trasplante me hicieron un gammagrama pero renal y después ya no me hicieron un gammagrama porque me iban a hacer el Pet que es un estudio mucho mejor, aunque sumamente caro.

El aparato era exactamente igual a este, de hecho se veía casi nuevo, estaba grande y muy bonito, aunque ver un aparato así siempre impone.

Comenzaron con el estudio había una tipo plancha enfrente de mi cara y llegaba hasta mi cadera, esta plancha comenzó a bajar hasta casi aplastarme mi cara, pero por suerte se detuvo antes de eso, mientras estaba en el estudio el doctor me dijo que si encontraban algo, me harían una tomografia para complementar los dos estudios, pero si no encontraban nada, no habría necesidad, así que estuve un poco nerviosa durante el estudio, rezando para que no hubiera nada, para que ese Dios que mueve el mundo me ayudará. Luego me dijeron que iba a dar vueltas la plancha alrededor de mi estomago, ahora tenía dos planchas de cada lado, se acercaban mucho a tal momento que me imaginaba que me aplastarían en cualquier momento. Aproximadamente el estudio duro entre 45 minutos y una hora.... al parecer no me lo hicieron solo del hígado, si no de todo mi cuerpo, cosa que me pareció excelente, cuando terminó el estudio el doctor sin yo preguntarle nada me explico que no se veía nada ni siquiera un ganglio y que lo más probable es que no fuera del linfoma porque si así fuera el galio (el radiofármaco que me inyectaron) hubiera captado... pero no se veía nada y todo se ve muy bien, inclusive me enseño el estudio en la computadora y me dijo que el resultado iba a dar negativo al linfoma.... por consiguiente ya ni considero necesario hacerme la tomografía.

Wooow!!!!! ehhhhhh mis oraciones hicieron efecto... me sentía muy feliz y lo único que pude hacer fue darle las gracias enormemente, aunque no niego que me dieron ganas de abrazarlo de la emoción.

Salí de ahí muy contenta, el médico a pesar de ser joven me pareció muy bueno, y dicen que no son buenas las comparaciones, pero es necesario hacerlas, pienso que es importante que los médicos sean más humanos e intenten comprender a los pacientes que generalmente tienen un miedo espantoso a no saber que es lo que va a pasar, a que nueva enfermedad les dirán que tendrán y vamos a los estudios buscando en los médicos siquiera una cara que no denote preocupación... y si es que la tienen que te expliquen un poco y que te den un poco de esperanza.

Cuando llegue a mi casa, me sentía feliz pero muy cansada, una vez más me doy cuenta que aunque yo quiera, si el cuerpo no me responde como quisiera, entonces debo de consentirme, ser humilde y dejarme consentir. Al poco rato me volvió a subir la temperatura, me tome dos paracetamol y me metí a bañar, me sentí triste porque yo pensaba ya no me iba a dar, ya tenía 4 días sin fiebre y pensaba que seguiría bien.

Hasta ahora no me ha dado fiebre, espero no me vuelva a dar y que se me quite la gripe para que me puedan administrar el hierro y así sentirme mejor.

Por otro lado por poco y se me olvida comentar que la semana pasada me citaron de la Asociación Gerardo Alfaro A.C.
Para una junta ya que me ofrecí como voluntaria, asistí a la junta y me dijeron que si podía ser vocal de la Asociación cosa que me agrado de sobremanera, porque podré hacer lo que he querido durante mucho tiempo, ayudar a las personas que pasen lo mismo que yo, aunque debo confesar que me preocupe y me deprimí un poco, porque con eso que no me he sentido bien, me da mucho miedo quedarles mal, pero pues si quiero ayudar a los demás, primero tengo que ayudarme a mí misma y cuidarme, primero esta mi salud.

Espero poder contribuir de una forma positiva en la Asociación porque tengo muchas ganas de hacerlo, así que haré mi mayor esfuerzo.

Por cierto acaban de subir una foto mía a la página, me dio mucho gusto.. esta en los eventos 2009.

Esto fue lo último acontecido en mi vida, así que como verán unos días arriba en la cumbre, súper feliz, pero otros casi aplastada por no saber lo que va a pasar.

Deficiencia de Hierro...

2009-09-29T12:39:00.003-05:00

Parece que la gripe se ha ido o esta apunto de irse, ahora solo siento un poco de congestión, pero ya casi nada, es muy bueno tratarse la gripe cuando a penas comienza por que así no pasa a mayores, ayer fui al hospital a mi consulta y me dieron varios resultados de los múltiples examenes de sangre que me hice.

Pues bueno, resulta que los examenes de VIH, y Hepatitis salieron negativos, ufff que alivio, estos examenes me los tienen que hacer porque recibí varias trasfusiones de sangre y plaquetas durante el trasplante así que es mejor cerciorarse, por si cualquier cosa; me hicieron también examenes para ver como están mis inmunoglobulinas y si es necesario volverme a poner... afortunadamente salieron muy bien y no me tienen que poner por ahora, el examen de orina salio perfecto, lo único que no salió muy bien fue el hierro, esta muy bajo y ahora sabemos a que se debe la anemia, que mi hemoglobina sigue bajando, a pesar de que cada semana me ponen eritropoyetina, pero menos mal que hay tratamiento, ya me mandaron hierro pero inyectado... una ampolleta cada tercer día, así que una inyección más para la colección... jaja... no me lo pondrán por vena porque mis venas están más que delgadas y no aguantaran, además hay que reservarlas para las muestras... y debido a que estoy baja de hierro y de hemoglobina 9.9, me han subido considerablemente las plaquetas están alrededor de 650,ooo y lo normal son 450,000, así que ahora tengo un riesgo alto de una trombosis, espero que no y que pronto se solucione este problema... yo me siento bien, sólo a veces muy cansada pero supongo que es normal por lo mismo, bueno también he tenido un deseo insaciable por comer tierra o yeso, claro que no lo hago, pero según leí esto ocurre cuando tienes deficiencia de hierro...

También me mandaron a hacer un gamagrama del hígado para ver como sigue la lesión y parece que con ese y otro estudio más verán a que se debe la lesión de mi hígado. Yo me aferro a que no tiene nada que ver con el linfoma... toca esperar resultados...

Hoy estoy más preocupa por mis amigas que por mi, Monse esta internada de nuevo y le van a administrar una quimio más fuerte, ella esta muy triste y no se que hacer para animarla... se siente horrible y una impotencia de no poder hacer nada... también Gaby la chica que entro en el trasplante esta muy delicada y hace más de una semana no se conecta al internet, supongo que no tiene ganas de nada, he hablado con su mami y me dice que ya esta muy desesperada, desde aqui lo único que le puedo decir es que tenga paciencia y que al final todo pasa, me siento muy mal, yo quisiera poder hacer algo para ayudarlas y no se que hacer, sólo espero que todos los que me leen puedan enviarles una oración y que le manden mucha buena energía para que pronto pase esta pesadilla, que yo se muy bien por lo que pasan y no quisiera que sufran más.

Aprovecho para responderle a Josep... si es Monse de Monserrat...:D Saludos y muchas gracias por todo*

Gripa

2009-09-24T11:16:00.006-05:00

Esta semana no ha sido la mejor, desde el domingo empecé con un dolor de garganta horrible, como siempre, me ha hecho daño salir, y sobre todo con estos días que están de locos, con lluvia y sol, frío, viento, calor, en fin han hecho que me de gripa, me he sentido mal, el mismo domingo tuve un poco de fiebre 38.2° afortunadamente con un par de paracetamol se me bajo y no me volvió a dar más que un poco de febrícula, el lunes asistí al médico por que tenía cita para mis análisis, aproveché para decirle a mi doctora de mis síntomas de gripa, para empezar me sacaron como 10 tubos de muestras de sangre y como es costumbre me picaron tres veces por que mis venas están hechas un lío, han empezado los exámenes de sangre de todo un poco, y para descartar todas las complicaciones que puede traer consigo un trasplante.

Pues bueno, pase con mi doctora y aunque solo me dolía la garganta, me revisó y me dijo que si se veía media fea, así que me dio antibióticos y analgésicos, ya me los he tomado, ahora ya no me duele mi garganta, pero no paro de estornudar y sonarme los mocos... me había sentido también muy cansada, con el cuerpo cortado y sin ganas de nada, por supuesto sin ganas de volver a salir, ya me da miedo, cada que hago algo diferente agarró una nueva infección, pero creo que es normal después de que tu sistema inmune es destrozado, ahora sólo queda esperar que mi médula se ponga a trabajar con mas ganas...

Hay veces que prefiero quedarme en casa que es como un refugio de todas las enfermedades, ya me da miedo salir y a todo le veo cara de bichos... que siento me pueden invadir, creo que me estoy volviendo un poco loca, aunque después de todo lo que he pasado creo que no es para menos, recuerdo que antes me podía sentar en una banqueta en la calle sin mas remordimientos de nada y ahora lo pienso dos veces, y por supuesto traigo mi gel antibacterial para todos lados y me dan ganas de hecharle un poco a las personas antes de que se me acerquen, de verdad que me esta dando paranoia.

He estado tanto tiempo en aislamiento que a veces siento que me estoy acostumbrando más de lo que debería a no hacer nada de provecho, aunque se muy bien que me tengo que levantar sacudirme el polvo y seguir...

SEMANA FELILOCA!!!! :D

2009-09-15T11:50:00.021-05:00

No sé cómo empezar.... la semana pasada estuvo de locos y me la pase muy bien y súper feliz por todo lo que me paso, pero fueron tantísimas cosas que me parece difícil contarlas todas, aunque me siento muy contenta.

Creo que empezaré por orden cronológico:

Lunes 7 de septiembre de 2009

Fui al hospital en la mañana, sólo por mi aplicación de eritropoyetina, así que aproveche para pasar a maxilo a ver si ya había nuevo cirujano dentista y resulta que ya, me dijeron que pasara con el para que me diera mi nueva cita para la cirugía, mi sorpresa fue darme cuenta que era un doctor muy joven y muy guapo... jaja... bueno después de explicarle mi caso me pregunto:

- ¿Qué te parece si mañana mismo te hacemos la cirugía?

Yo sorprendida, pensando que me la iban a hacer mucho después, respondí nerviosamente.

-Si... pero por dentro no quería, aunque dicen que al mal paso darle prisa... así que entre más pronto se hiciera pues mejor.

Me retiré y me fui a mi casa, supongo que por la anemia, me he sentido muy cansada, así que después de comer, me dormí un rato, de repente me despierta el sonido del teléfono... era una de mis tías diciéndome que ahí muy cerca de mi casa, en un lugar que le dicen "La Arboleda" estaba la Maldita Vecindad grabando su nuevo videoclip, que es un grupo de rock mexicano y uno de mis favoritos, que siempre había querido ver en vivo y por una cosa o por otra no' mas nunca pude, así que sin pensarlo me levante, me despeje un poco, me abrigue bien y me fui casi corriendo a verlos jajaja... Grabaron su vídeo, que trataba de el fútbol de barrio y también jugaron fútbol, no pude perder la oportunidad de tomarme unas fotos con ellos y por supuesto también pedí autógrafos, todos los del grupo muy amables que al percatarse de mi cubre bocas me miraban un poco extrañados les dije que era por que me habían hecho un trasplante de medula y aún tenía mis defensas bajas, ellos me dijeron mandaron muy buena vibra para que siguiera adelante y todo siguiera bien. Así que con miedo a enfermarme y a la lluvia disfrute mucho de esos momentos.

Bueno ese día dormí muy feliz, aunque muy intranquila por que el siguiente día me harían la extracción de mis muelas.

Martes 8 de Septiembre de 2009

Me levante muy temprano para asistir a mi cirugía, me atendieron pronto, yo estaba muy nerviosa, me prepararon, y comenzaron con la osadía, la verdad es que si me dolió algo los piquetes de la anestesia, pero no sentí mucho mas que los jalones que hacía, tardo alrededor de cuarenta minutos, me quitó las dos muelas del juicio inferiores, no podía hablar bien porque tenia súper dormida mi lengua y mi labio inferior, el adormecimiento me duro como tres o cuatro horas, era muy incomodo, pero creo que lo más doloroso no ha sido cuando me las sacaron, si no los días posteriores que me duele para abrir, y el dolor me sube hasta la cabeza, últimamente me ha estado doliendo mucho, pero no ha pasado del dolor... me receto antibióticos y analgésicos, pero aún hoy sigue el dolor, espero se quite pronto, tengo cita con el de maxilo a ver que tal me va.

Miércoles 9 de Septiembre de 2009

Este miércoles acudí a el hospital Centro Médico a una plática por el día mundial del Linfoma el título de esta fue "Aprendiendo a vivir con Linfoma", estuvo muy interesante hablaron varios médicos sobre el origen del linfoma, los tipos de linfoma, los síntomas, el diagnóstico, los exámenes para el diagnostico, los tratamientos, dieron consejos de la buena alimentación y los alimentos para los pacientes bajos de defensas debido a la quimioterapia, también dieron algunos tips para estar bien con uno mismo y como afrontar la enfermedad.

Estuvo muy interesante la plática, aunque la verdad es que yo ya sabía todo de lo que hablaron ya que he estado muy informada durante mi enfermedad por el apoyo de Roche Vida que me ha enviado toda la información necesaria, pero para todas esas personas que apenas empiezan, o que nunca se han tomado la molestia de investigar por no saber, creo que estuvo increíble la plática y ojalá se hicieran este tipo de platicas para pacientes más seguido, no sólo por el día mundial del linfoma.
Jueves 10 y Viernes 11 de Septiembre de 2009

No paso nada interesante jaja...

Sábado 12 de Septiembre de 2009

El sábado fue el taller gastronómico que se llevo a acabo en la universidad del claustro de Sor Juana, primero hubo una plática psicológica que se llamo " Desarrollando el Potencial Humano", en esta mas que nada hacían participar a la gente haciendo preguntas, hicimos equipos y no pasaron una preguntas que respondimos por equipo, que sirvieron para convivir con personas en la misma situación, para apoyarnos unos a otros y compartir experiencias, fue muy alentador, para algunas personas era muy difícil hablar de lo que sentían y al momento e expresarse a varios se les quebró la voz del sentimiento que les da tener que pasar por todo esta experiencia.

Después hubo un espectáculo de riso terapia, el cual estuvo divertidísimo, fue de unas payasitas que simulaban que estaban en un hospital y que estando ahí dejaban volar su imaginación y se divertían mucho, lo que me dejo como mensaje que por mas mal que estén las cosas, debemos de aprender a disfrutar la vida y cada momento y que mejor que la risa para sentirte bien.

Al terminar pasamos los pacientes al taller de cocina impartido por los alumnos de gastronomía de la universidad, mientras los familiares se quedaron a ver una sesión de Tai - Chi; en el taller de gastronomía aprendimos a hacer tres platillos, aunque me costaron un poco de trabajo, al final quedaron y muy ricos, hicimos pay de queso con frutas rojas (ese me quedo muy rico), también una ensalada de pollo con vinagreta y onigiri, los tres quedaron muy ricos, y fue para mi muy divertido a pesar de que casi no me gusta cocinar... jejeje.

Mientras estaba ahí sentada me toco sentarme junto a a la Directora de la Asociación Gerardo Alfaro A.C. quien me dijo que habían visto el blog y posiblemente me hablarían para alguna entrevista o para algún testimonio, esto me dio mucho gusto, aunque no me llamen, me gusto que hayan visto el blog y que igual se lo puedan recomendar a otras personas.
Algunas otras fotitos de ese día:

En la primera estoy con mi madrinita linda y la consentida!!! Gracias Tita por acompañarme, y por todo lo que ha hecho y hace por mi, de verdad que es como mi otra mamá, la quiero mucho.

En la segunda estoy con una chica de Roche que se me acerco también para pedirme mis datos porque había leído el blog, me dijo que no dejará de escribir, y no lo haré...

En la tarde- noche de ese día fui a casa de mi tía para comer un rico pozole, que después me hizo un poco de daño, pero me la pase muy bien, jeje.

Domingo 13 de Septiembre de 2009

Este día fui a ver a mi hermano jugar hockey sobre pasto para hacerle saber que yo también estoy con él y lo apoyo en todo lo que haga, se lo prometí y se lo cumplí, espero poder ir a verlo a mas partidos...

Lunes 14 de Septiembre de 2009

Por fin ayer fui a mi consulta con mi nueva doctora, tenía un poco de miedo, por que la doctora que me toco es de un carácter fuerte y es muy directa, pero al fin de cuentas me gusto mucho como me atendió por que ese mismo carácter hace que te explique muy bien las cosas y no te deje a medias, en fin me explico que me tiene que mandar a hacer un montón de estudios porque ya casi se cumple un año del trasplante y me tienen que checar de todo, a demás de que siguen buscando la causa de la lesión en el hígado, que ella piensa pudiera ser de carácter infeccioso pero para prevenir me seguirán dando el Rituximab, pero cada tres meses, y por ahora a esperar los resultados de los estudios que me dijo algunos son para ver como andan mis defensas y para ver si ya me puede mandar a la escuela, cosa que me puso mas que feliz, me esta diciendo que posiblemente pueda regresar a mi "normalidad", todo esto me ha hecho pensar mucho y aun no se pero tal vez me cambie de carrera, depende de lo que me digan en mi facultad. Sólo me queda esperar y tener fé en que todos lo estudios saldrán bien. Estoy muy muy feliz.

Caminata conmemorativa por el Día Mundial del Linfoma

2009-09-06T17:28:00.010-05:00

Ayer 5 de Septiembre de 2009 se llevo a cabo una caminata conmemorativa por el día mundial del linfoma, acudí por que estoy inscrita a Roche Vida que es un programa que ayuda a pacientes y familiares con Linfoma No Hodgkin, se llevó a cabo en la explanada de la Delegación Benito Juárez acá en México, D.F.

Antes de la caminata hubo una conferencia de prensa donde estuvieron varios ponentes, de los que llevan a cabo la organización, representantes de Roche, de la Asociación Gerardo Alfaro A.C., el delegado y su esposa (que fue paciente de Linfoma hace 18 años) y Blue Demon Jr. (también paciente de linfoma).

Durante la conferencia reiteraron el apoyo a los pacientes y familiares con linfoma no hodgkin y dieron mucha importancia a que con un diagnostico temprano, se puede encontrar la cura de la enfermedad, por eso están haciendo campaña para que se conozcan los síntomas del linfoma, cosa que me pareció muy buena, ya que si yo hubiera sabido a tiempo que era lo que me estaba pasando todo hubiera sido más fácil, pero ahora nos toca la tarea de hacer conciencia y como dijo Blue Demon Jr, que las personas que también se encuentran "sanas" acudan al médico y no solo lo hagan cuando se sientan mal, sino por lo menos cada seis meses, los síntomas del linfoma son muy engañosos y facilmente se pueden confundir con los de una simple gripe, por eso hay que tener mucho cuidado y estar muy atentos... por eso si tienen los siguientes síntomas es muy importante que vayan al médico:

Pérdida de peso y/o cansancio
Inflamación sin dolor en cuello axila o ingle (ganglios)
Tos constante
Fiebre inexplicable
Sudoración nocturna
Comezón en todo el cuerpo.

Después de la caminata hubo una kermesse o convivencia en la explanada de la comunicación, así como firma de autógrafos de Blue Demon Jr que es luchador muy reconocido en México y que afirma que su mas grande oponente ha sido el cáncer, también dijo que no por ser luchador esta excento de las enfermedades y esperemos esto haga reflexionar a las personas que cualquiera puede padecer este tipo de enfermedades que no respeta raza, religión, edad, sexo... para ella todos somos iguales y ataca parejo.

Obviamente no puede dejar la oportunidad de tomarme una foto con Blue Demon Jr, por lo que me siento muy afortunada:El fue muy lindo y atento conmigo, me dijo que la mejor cosa para seguir adelante es que siempre "vale la pena vivir", y con eso me quedo. Gracias Blue.
Y bueno también me firmo un comic, de los que hicieron como campaña para la prevención y detención temprana del cáncer linfático, en esta historia Blue ataca al linfoma que se encargo de enfermar a toda la población y lo destruye inyectandose el Mab Cd-20 en sus venas... Me encantó el comic y sobre todo aplaudo la causa y sobre todo a la Asociación Gerardo Alfaro A.C. y a Roche Vida.

Me gustó mucho la actividad, aunque creo que le falto un poco de difusión, ya que había muy poca gente.

El próximo miércoles se llevará a cabo una plática en el Auditorio de Oncología en el Hospital Centro Médico, Siglo XXI, esta tendrá por título: "Aprendiendo a vivir con Linfoma", me parece que va a estar muy interesante, será a las 9:30 am, para las personas que quieran asistir.

Dejó algunas otras fotos que me tome con algunas de las botargas que decían eran los sintomas de la enfermedad. En la primera estoy con sudaración nocturna y con tos y en la segunda con comezón.

Me gusto mi visita al hospital...

2009-09-02T13:54:00.004-05:00

Ayer fui al hospital con un miedo espantoso por la extracción de mi muela, pero al final después de andar correteando a mi hematologo para que me diera una nota de no contraindicaciones para mi cirugía, me dicen que siempre no, pues si, resulta que no me hicieron la cirugía porque no había doctor en Maxilo.... entonces hasta que llegue uno nuevo, me reprogramaran mi cita... como siempre, a esperar... pero la verdad no ansiaba tanto esa cirugía, odio los dentistas, nunca me ha gustado, sobre todo el zumbido que hacen con esa herramienta que parece que te taladra, hay me choca...entonces esta espera no me molesta, es más en cuanto más tarde mejor... jeje...

De cualquier forma me tenía que quedar para que me dieran mi incapacidad y me pusieran mi eritropoyetina... pero durante la espera... me encontré a Patricio un muchacho o señor... no se como llamarle porque aún se ve joven, pero bueno el esta trasplantado desde hace ya 5 años y se encuentra de maravilla, y el anda muy metido en AMELEG (Asociación Mexicana de Leucemia y Gist), me cae muy bien por su espíritu lleno de vida y por ese afán de intentar ayudar a los demás y dar esperanza de vida, la verdad es que es una gran persona y me ha dicho algo que me ha puesto muy muy contenta, pues resulta que leyó mi blog y quiere que les ayude con la página de la Asociación a la que le falta mucha información... por supuesto que acepte aunque no tengo ni idea de como hacerlo... porque es muy diferente hacer el blog a una página, de hecho también quiero abrirle un blog a la asociación y ya que ellos lo puedan actualizar, en fin, ya le pedí ayuda a a mi querido compaye Luis que tiene muy buenos conocimientos con eso de las páginas, pues a eso se dedica, y que mejor que me ayude el experto, no creen???, Mil Gracias Luis por ayudarme con esto, de verdad que es muy importante para mi y no sólo para mi, si no para todas las personas que entrarán a la página y encontrarán información y apoyo que es sumamente importante en todo este proceso... de nuevo GRACIAS... de verdad que eso es lo que quiero, desde ya hace un rato he pensado que quiero ayudar a hacer algo... y estoy segura que este es uno de los primeros pasos por lo que me encuentro muy muy feliz.

Después de mi inesperado encuentro con Patricio, fui a visitar a otra de mis amigas que hice durante mi estancia en el hospital, ella se llama Monse, pero antes de llegar con ella, me encontré con una trabajadora social que estimo muchisimo, ella es Carmelita, platique un largo rato con ella, es muy amable y muy linda, me dio mucho gusto verla, pero bueno después pase con Monse a la que le están aplicando quimioterapia, ella esta aun muy sensible y acaba de tener una recaída, entonces fui a darle un poco de ánimo y que sienta que no esta sola en esto, intente pasar a ver a Gaby pero como esta en el aislado de trasplantes pues era obvio que no me dejarían entrar, así que mejor me aguante las ganas, ya le hicieron su trasplante, y por el momento esta bien, con ascos y cansada, pero ya sabrán que esto es normal, durante este proceso, y aquí seguimos pidiendo por que todo vaya bien...

En fin esta visita al hospital me gusto, he conocido tanta gente tan linda y que en tan poco tiempo se han hecho tan especiales para mi, que es una alegría visitar el hospital y encontrarte con tan lindas personas y esas son las cosas que hacen que todo valga la pena, que todo el esfuerzo y toda la lucha se vean recompenzado con lo que puedes aprender de las experiencias y de las personas, eso es de lo más gratificante que puede haber.

Así que por ahora, me he dejado de preocupar y de dar vueltas en mi cabeza, para dedicarme a relajarme y disfrutar de lo que tengo...

Por otro lado quiero agradecer a tanta gente tan linda que me escribe, sus comentarios me hacen mucho bien, gracias y no dejen de opinar, cualquier critica, propuesta o sugerencia, es bien recibida... Me gusta mucho darme cuenta que cada día tengo más personas leyendo el blog, y espero dar esperanza para decirles que se puede salir bien de esto...

LAS BUENAS NUEVAS???

2009-08-25T17:40:00.004-05:00

Hoy como cada martes, fui al médico...y pues ya tienen el tratamiento a seguir para mi, como siempre no me dieron muchas explicaciones y es que a veces uno intenta preguntar y si te responden, pero cuando ves a los médicos todos apurados y sin ganas de nada... como lo esta mi doctor, sólo dan ganas de que se termine la consulta lo antes posible, me dijo que para el me tenían que abrir, pero pues como hacen falta pruebas y supongo que los demás doctores se opusieron pues decidieron ponerme el medicamento que ya me venían administrando, pero cada dos meses, y por cuanto tiempo?. Por ahora tiempo indefinido... y lo que si se me hizo una buena noticia a pesar de la inexpresión de mi doctor fue que los antígenos y los marcadores tumorales salieron negativos, así que por lo menos yo sigo pensando que eso no se debe al linfoma... pero bueno...

Ahora me dieron la siguiente consulta dentro de tres semanas, así que por ahora me tomare un pequeño receso del hospital, pero no mucho, porque de todas formas tengo que ir cada semana a que me apliquen mi eritropoyetina y la semana que viene también es la extracción de mi muela del juicio... así que tan tranquila no estaré, cuando no es una cosa es otra, y ya veremos como me va...

Para Gaby

2009-08-22T12:53:00.008-05:00

Ayer Gaby una chica que conocí en el hospital fue ingresada a la habitación burbuja o habitación pecera jajaja... como quieran llamarle, para que le realizaran su tan ansiado trasplante de médula osea, el ahora se ha convertido en una esperanza de vida para que ella pueda dejar de vivir sin una leucemia que en septiembre del año pasado llego sin avisar y llego a truncar planes y a posponer todo lo que para ella era lo "normal", y en eso coincidimos, a nuestros 22 años con un montón de planes por hacer, cosas que hacer, proyectos que realizar, de un momento a otro todo cambió y aveces simplemente no podemos explicarnos el porque nos paso a nosotras, ¿que hicimos mal?, ¿que no hicimos?, pero eso no lo sabemos... ahora tenemos que enfocarnos en ¿que vamos a hacer?, no nos podemos quedar con los brazos cruzados y dejar que estas putas enfermedades de mierda se coman nuestras vidas, tenemos que hacer algo tenemos que luchar contra ellas, tenemos que enviarles toda clase de misiles para exterminarlas y hacer que nos dejen en paz, que así como llegaron se vayan... pero ¿porque? no podemos pensar que esto que nos pasa es porque si, que no tiene ningún significado,tenemos que pensar que todo pasa por algo y para algo, talvez algo que tengamos que hacer o talvez simplemente dar una lección de vida a personas que no aprecian realmente la vida, a nosotras nos toco la mala suerte de pasar por esto, pero sabes algo debemos de enseñar a los demás,talvez en un futuro no muy lejano podamos ayudar a personas que pasan por lo mismo que nosotras, porque este camino no es fácil, y con nuestro caso, podemos dar esperanza a muchas personas y decirles que de esto se sale, que sólo es cuestión de no dejarse vencer jamás... ahora hemos cambiado y talvez nunca seremos las mismas de antes, pero ahora somos mejores personas, mas humanas, solidarias, conscientes, pacientes, tolerantes, y definitivamente ahora los pequeños problemas no importan, siempre hay una solución e intentaremos centrarnos en lo que realmente importa VIVIR, disfrutando de cada pequeño detalle que nos regala esta vida, y ahora el ver el sol, salir a tomar un helado, ver una película con tu familia o con tu mejor amigo es algo que disfrutas en verdad...

Gaby encontró un donante de médula compatible con ella relativamente rápido y se sabe lo díficil que eso es, no tiene hermanos y gracias a la ayuda de una persona que lo hizo altruistamente, ella podrá estar bien, porque después de esta ardua lucha se lo merece... ya es justo.

Gaby me siento realmente orgullosa de haberte conocido y quiero decirte que vas a salir muy bien, que por fin todo va a terminar, que esas nuevas células que entraran a tu torrente sanguíneo intentan darte vida y mientras tu no te rindas todo va a ir muy bien. Te Fe... ¿en que?... en que vas a estar bien... todo lo que te van a hacer las radiaciones, las quimios, son para bien, recuerdalo, aunque a veces son muy agresivas y nuestro cuerpo las rechaze, son para bien y para destruir todo lo malo que aún queda de la enfermedad, pero esa nueva médula reconstruirá todo lo que aveces la quimio y la radio destruyen de más... Todo irá bien y tu y yo lo sabemos...

No te voy a decir que esto es muy fácil porque sería mentirte, todo este proceso es sumamente difícil y habrá momentos en que te canses y no quieras seguir, pero al final todo valdrá la pena ya lo verás y veremos por fin la luz al final de túnel.

Te conozco hace muy poco, pero me he sentido muy identificada contigo, y como tu dices no sólo por la difícil situación por la que pasamos si no por todas nuestras demás coincidencias de vida (que ya hasta miedo me das.. jaja), pero bueno al final quiero que sepas que aquí estamos para lo que se ofrezca y que recuerdes que no estas sola... yo estoy contigo... cada día rezo por ti para que todo salga perfecto... ya pronto saldremos juntas y hasta nos reiremos de esta situación.

Un abrazo*

Y bueno esta canción me la dedicó mi prima Lucy, me la puso al telefono y me hizo llorar, es muy bonita, me gusto tanto que te la dedico a ti y a todos mis verdaderos amigos.

Este nuevo post lo escribi no solo para darte animos si no para que todas las personas te envien la buena vibra y todo salga de maravilla...

Resultados sin Resultados

2009-08-19T12:31:00.003-05:00

Ayer fui a mi consulta, ya me entregaron los resultados de el ultrasonido doppler del hígado y la conclusión fue:

-Imagen sugestiva de lesión adenomatosa vs Hiperplasia nodular focal sin descartar lesión focal por infiltración de LNH.
- Al momento del estudio no se detectaron por este método de estudio otras imágenes anormales.

Al parecer la lesión continua ahí y no disminuyo, no se puede saber con exactitud porque en uno de los resultados tiene 3 diámetros y el otro solo uno, parece que siguen sin saber que es eso que esta invadiendo mi hígado y a falta de resultados se lo han achacado al linfoma, pero el Doctor que me atendió piensa que no tiene relación y que posiblemente sea otra cosa. Pero no pueden comprobarlo, al menos que hagan una biopsia, no me han dicho si me la harán, pero creo que es lo más seguro, pero por el riesgo alto de neumotórax lo más probable es que me tengan que hacer una crujía, a la que le tengo miedo pero prefiero que me la hagan para saber de una vez que es y me den el tratamiento adecuado.

Pero una vez más no me dicen mucho, me dan resultados sin resultados... parece que tienen que platicarlo entre ellos y decidir que es lo mejor... ni modo como siempre a esperar... al fin soy paciente y ese es mi único trabajo.

Por otro lado, yo estaba muy contenta por que mis valores subían y ahora en esta última analítica han vuelto a bajar, así que sigo con anemia y con mis defensas bajas... lo único que parece estar bien son las plaquetas que siguen subiendo... mientras no necesite trasfusiones todo esta perfecto. Y pues yo me siento muy bien, pero ya ven los resultados dicen otra cosa así que a seguir sin bajar la guardia.

Muchas Gracias por sus comentarios y sus buenos deseos...

Han pasado muchas cosas...

2009-08-13T20:08:00.014-05:00

Ya tenía un tiempo que no había escrito acerca de como he evolucionando con mi enfermedad, y es que siempre hay noticias nuevas porque cada semana sin falta voy a consulta al hospital, pero aveces no me dan ganas de escribir porque por ir tan seguido no noto las mejoras, así que mejor espero hasta que haya un poco más de que hablar, ya termine con mi tratamiento de cuatro dosis de rituximab con el que se planeaba acabar con la lesión en mi hígado, no me han dicho que sigue, hoy fui al hospital a que me hicieran un ultrasonido doppler del hígado y como se me olvido mi estudio anterior y era un doctor diferente, pues no tuvo mucho punto de comparación, pero si me dijo que se seguía viendo una lesión, aunque aun no se si haya disminuido o haya aumentado... sólo me queda esperar a el martes que será mi consulta para ver que ocurre, y es que ahora estoy un poco triste porque mi doctora ya no me va a atender, me dijo que saldrá de vacaciones y que aunque regrese ya no me atendiera ella si no otra... me da tristeza porque ella es la que me ha visto desde el principio y me conoce perfectamente, sabe mi historia clínica super bien y hasta de memoria... pero bueno ni modo, de cualquier forma la seguiré viendo y me dijo que lo que necesitara ahí estaría... aunque todos los doctores me han atendido alguna vez no tengo temor a que me atienda ningún otro porque todos me caen muy bien.

Por otro lado mis últimas analíticas salieron mejor, ya por fin aumento la hemoglobina, las plaquetas y los leucocitos cada vez suben más... esas son buenas noticias, espero sigan en aumento o por lo menos sigan estables.

Hace ya unas semanas empeze a salir a caminar y me ha hecho muy bien, me desestreza bastante y me hace bien porque eso de estar sin hacer nada todo el tiempo ha hecho que pierda forma y que mis curvas comienzen a volverse peligrosas... jajaja...

Eso si parezco ezquimal, con mi super chamarra y cubre bocas, no hacía mucho frío pero si mucho aire y pues por cualquier cosa, a pesar de que mis defensas están subiendo, prefiero cuidarme, aunque debo confesar que me moría de ganas de quitarme la chamarra y el cubre bocas y sentir el aire en mi cara... se que todo es un pequeño sacrificio que después podré disfrutar.

Otra cosa que hago para aprovechar mi tiempo son pulseras, aretes y collares, y bueno a parte de que me gusta, invierto mi tiempo en algo de provecho y pues espero que también me pueda ayudar economicamente...

Hoy vino a visitarme una tía y me trajo una cajita que dice Fuente de la Salud, dice que si meto la mano dentro de ella y la dejo ahí por un momento puede que me cure y que relaja... no se si sea cierto, la verdad es que no creo mucho en este tipo de cosas y creo que lo más importante para que algo así funcione es la fe y que de verdad creas que va a funcionar... todo esta en la mente... pero por si si o por si no... lo voy a probar y ya contaré como me fue... con la dichosa cajita que se que mi tía me la trajo con las mejores intenciones y la voy a probar...

Fundación Comparte Vida

2009-08-02T21:55:00.007-05:00

La Fundación Comparte Vida es una asociación sin fines de lucro en México que tiene como misión luchar contra la leucemia y otras enfermedades hematológicas o de origen genético, para aplicar la mejor solución terapéutica en paciente cuyo único recurso de vida es el trasplante de médula ósea.

Encontré unos vídeos de la fundación muy buenos y con un sentido enorme de solidaridad para todas las personas que necesitan un trasplante de médula ósea, afortunadamente yo tuve un donador 100% compatible, pero debo decir que fue como sacarme la lotería porque en un principio ninguno de mis hermanos era compatible conmigo y mi mundo se derrumbaba, pero por casualidades o causalidades de la vida como quieran llamarle, hace muchos años antes de que yo naciera, mis papas y mis tíos se convirtieron en cuñados dobles porque mi papá se caso con la hermana de mi tía y mi tío se caso con la hermana de mi mamá, bueno un poco complicado de explicar pero al final salieron mis primos con el mismo apellido que yo y eso fue lo que hizo el milagro de que uno de mis primos hermanos fuera 100% compatible conmigo y gracias a él sigo viva....

Gracias Betito.... Te Amo... Jamás me cansaré de darte las Gracias por regalarme un pedacito de ti...

Dejo los vídeos y si quieren más información acerca de como Donar Vida en México visiten:

Fundación Comparte Vida

Dato curioso: En uno de estos vídeos sale uno de mis estimados Doctores, me dio mucho gusto verlo.

El amor en los tiempos del cólera

2009-07-27T13:54:00.006-05:00

Ahora que tengo mucho tiempo de sobra, he leído bastantes libros, sobre todo por que muchas personas me los han prestado, para que me ponga a hacer algo de provecho, en vez de andar pensando en la inmortalidad del cangrejo... En especial este libro me gusto mucho, me costo un poco de trabajo leerlo, pero no porque no me gustará, sino porque quería prestarle toda mi atención a cada detalle y a veces me era imposible concentrarme con todo lo que tengo en la cabeza, afortunada mente parece que mi cabeza esta más despejada y por fin pude terminar de leerlo.

Es una historia de amor estupenda y que deja pensando en verdad, alguien que espera toda la vida por el verdadero amor, por el único, es digno de admiración, es muy lindo pensar que aún siendo una persona mayor puedas experimentar la ternura y pasión del primer amor. Me gusto el hecho de como el cólera siempre irrumpe en sus vidas...

Y que decir de Gabriel García Marquez, que es un escritor fabuloso, aveces me desesperaba un poco el hecho de que da todos los detalles y aveces sentía que se enrollaba demasiado, pero al final esa es su esencia, saber que fue lo que paso con todo lo que había a su alrededor y cada cosa que aveces parece sin importancia termina tomando un significado mayor.

Aunque debo decir que me gusto más el de 100 años de Soledad, también es buenisimo.

Estaba viendo que también esta la película, habría que verla para saber que tal esta, aunque siempre terminen por desepcionar, porque un película jamás se compara con el libro.

Le doy las gracias inmensas a mi madrinita que me lo presto, ya se lo voy a regresar... por fin!!!

Pero que bonito cabello!!!!

2009-07-22T15:33:00.018-05:00

Es la primera vez que escribo acerca de lo que pasa con mi cabello, y es que quiero escribir de todo y al final termino por no escribir nada... por eso, pretendo escribir más seguido, se supone que tengo tiempo de sobra, pero a veces me falta tiempo... en fin.....

Y decidí escribir sobre mi cabello porque justo ayer que fui a mi consulta semanal, todos notaron mi cabello y me hacían comentarios de ese tipo:

-Pero que bonito cabello!!

-Te esta saliendo re-bonito tu pelo!!

-Te ves muy guapa, ya con cabello y toda la cosa!!!

Lo más que podía hacer es agradecer por estos comentarios, aunque si tuviera que volverlo a rapar, pues por más que me duela tendré que hacerlo... y me quedo pelona las veces que sea necesario.

Cabe recalcar, para los que siempre preguntan como estoy y como me fue con mi tratamiento...
la respuesta es Muy bien Gracias, por ahora me encuentro bien y el medicamento no ha dado mucha lata así que no se preocupen, dicen que todo esta en la mente y tal vez mientras siga pensando que me hará bien en vez de mal, las cosas mejorarán.

Lo único que tuve como malestar mientras me pasaba el medicamento fue una picazón extraña en la garganta y un sudor repentino como bochorno en todo mi cuerpo, pero al final se quito.
He tenido un poco de dolor de panza pero nada grave, parece que es una colitis nerviosa... ya saben por eso de que no más no puedo no pensar... jeje

Ya me dejaron hasta una dieta de no comer irritantes, grasas, picantes, ni modo... tendré que aguantar mis antojos hasta que deje de dar tanta vuelta en mi cabeza...

Pero bueno ya me desvié del tema... yo quería hablar sobre mi cabello...

Antes de que me diagnosticaran, yo adoraba mi cabello, no era como la mayoría de las mujeres que se quejan por que no lo tienen lacio o wero o café o rojo, no a mi me gustaba mi cabello tal y como era...largo, negro y ondulado...

La primera vez que me mencionaron la palabra quimioterapia, recuerdo que el Dr, me miro el cabello y dijo:

- Tienes mucho cabello- pregunto como asombrado.

Como que sin decirlo y dandome a entender que tal vez no se me caería todo, a los 15 días posteriores a mi primer ciclo, mi cabello se comenzo a caer, pero no solo un poco si no mucho, recuerdo que sacaba bolas interminables de cabello con solo tocármelo, todo ocurrió mientras yo estaba ingresada en el hospital, cuando me metía a bañar, era realmente insoportable porque era cuando más cabello perdía... así que le pedí a mi madre que lo cortara que me ayudará a raparme, ella no quería así que la primera vez solo lo corto un poco, y termine por aceptar, pero al ver que seguía cayéndose sin remedio y tenía huecos en toda mi cabeza , además de que era de lo más incomodo que te puedas imaginar dejar pelos donde sea, entonces si me pelo, me rapo y yo le ayude. hasta que quede así:

Eso si, sin perder nunca el estilo... siempre intento arreglarme y darme una manita de gato, por que ya de por si es difícil saberte enferma para que encima te veas al espejo y te veas pelona, pálida y ojerosa, entonces pues siempre hago algo por verme mejor.

Bueno ya después de mis primeras quimos comenzo a salir, pero con las otras volvió a caerse...

Lo que hacía yo para salir en público... por que cuando no salía no hacía nada por taparme la pelona, pero cuando salía a la calle, siempre era incomodo, sobre todo porque la gente no esta acostumbrada te ve como bicho raro, y piensa que estas a punto de morir, te ven con lástima y no saben ni como acercarse, en fin digamos que para evitar todas esas cosas, pues usaba gorritas, como boinas, y así me hice de una buena colección de gorras de diferentes colores, tamaños y formas aunque al final siempre usaba la misma.. jejeje...también uno de mis hermanos me regalo una peluca y de pelo natural, es muy bonita y casi ni se notaba que no era mi pelo, pero me picaba, me molestaba y sentía un d elirio de persecución por que creía que toda la gente notaba mi peluca... así que solo la usaba para ocasiones especiales.

En la primera foto traigo mi peluca y en la segunda mi gorrita.... nunca me gustaron los pañuelos, porque a pesar de que hay muchos muy lindos, sentía que el pañuelo daba más a notar que era lo que tenía... ya saben la terrible palabra... "cancer"...

Cuando entre a mi trasplante a pesar de que ya había vuelto a crecer, me dijeron que tenía que raparme antes de entrar, porque volvería a caerse, con la superdosis de quimio que te ponen antes del trasplante, así que me lo rapé de nuevo, tardo en crecer parejo como 3 meses, me lo rapaba, crecía y me lo volvía a rapar, tenia muchos huecos y quería que cuando creciera, saliera parejito... así que espere como buena paciente y por fin, cuando ya parecía agarrar forma, deje que saliera y como me dijo mi amiga Glow: dejare que crezca como la yerba... jiji... sin cortarlo hasta que este más largo y solo para darle forma...

y es así como me veo ahora:

¿¿Cuál de mis yoos les gusta más??

En fin, acabo de sacar a relucir que soy bien vanidosa... si y que?? jejeje

Pero bueno con cabello o sin cabello soy la misma... así que no me puedo quejar... ahora lo más importante es mi salud, y desde el principio siempre deje el tema del cabello en segundo término, ahora lo más importante es estar bien, y si estar viva y seguir aquí regalándoles un poquito de mi preciosa presencia implica estar pelona..

Pues faltaba más :

ME QUEDO PELONA LAS VECES QUE SEA NECESARIO!!!!

ATTE:
YO*

Estoy cansada...

2009-07-15T20:52:00.006-05:00

Ayer fuí por fin a mi consulta semanal, fue uno de los días más estresantes que he tenido, llegue como siempre alrededor de las 8:30 de la mañana para que me sacaran sangre, me pusieron también mi eritropoyetina (un medicamento que sirve para que los globulos rojos en la sangre, aumenten, debido a que he tenido anemia ultimamente, los valores estan entre 9.7 y 10), posteriormente me vería la doctora en consulta, primero bajo mi mamá por los resultados del ultrasonido y enseguida vi a la doctora, se los entregue. Al poco rato me llamo y también a mi mamá (que es la que siempre me acompaña), la mayoría de las veces solo me llama a mi sola, pero esta vez también le dijo a mi mamá que pasara, fue en ese momento que supe que pasaba algo...

Primero me reviso, me pregunto sobre mis molestias, en fin una consulta de rutina, después me dijo que ya había visto mis resultados y que todo parece indicar que es una infiltración del linfoma en el hígado, como había comentado antes no estan 100% seguros porque me tendrían que hacer una biopsia, procedimiento que parece ser complicado por la situación anatomica de la lesión en mi hígado (parece estar muy pegada al diafragma) si me hacen una biopsia con ahuja hay un riego alto de que me perforen el pulmón, cosa que empeoraría muchisimo las cosas, si me hacen una cirujia también es muy riesgoso, porque es meterme a quirofano, en fin, el hecho es que se podrían complicar las cosas.

Lo que propuso entonces, fue que me pondrían un medicamento que se llama Rituximab que es un anticuerpo monoclonal que ha sido diseñado para destruir las células del linfoma. El término " monoclonal" se refiere al hecho de que el anticuerpo se deriva de una célula. Este medicamento se une al marcador conocido como CD 20 que se encuentra sobre la superficie de algunas células B sanas y anormales, incluyendo aquellas que se encuentran en la mayoría de los tipos más comunes del linfoma no Hodgkin ( a este tipo de células fui positiva).

Una vez que Rituximab se une a los linfocitos puede ocurrir dos procesos:

El linfocito B se destruye a sí mismo.
El sistema inmune del cuerpo es alertado para atacar y destruir el linfocito B.

Ritubximab efectivamente tiene como objetivo las células del linfoma pero los linfocitos B normales también van a ser destruidos, sin embargo debido a que las células madre (a partir de las cuales crecen los linfocitos B) no son dañadas, un grupo de células B sanas puede ser renovado una vez que se ha terminado el tratamiento.

Pues bien, resulta que me lo administraran vía intravenosa una vez a la semana, por cuatro semanas, este martes fue la primera, entonces me faltan tres, cuando termine con este tratamiento, volverán a hacer otro PET (Tomografia por emisión de positrones), y ahi verán si ha funcionado o no el medicamento.

Obviamente cuando me dijo que volvería a este tratamiento, no pude soportar las ganas de llorar, a lo que la dra me dijo que no llorara o me daba unos cocos, jejeje, pero seguí llorando, entonces su adevertencia fue mayor y dijo que si lloraba me internaba, en ese momento deje de llorar... jajaja, posteriormente me abrazo y me consolo, me dijo que yo había sido muy fuerte siempre y que siguiera así, el muy linda y muy tierna.

Aparte de todo me hicieron una biopsia y un aspirado de medula, porque como últimamente he tenido anemia, y me han hecho un montón de estudios y no encuentran la causa de ella, me dijo que posiblemente se debía a la reactivación del linfoma y con ella lo confirmarían.... En fin me hicieron el aspirado y la biopsia, ya me la han hecho como seis veces o más, pero nunca me había dolido tanto como ayer, les costo mucho trabajo, no podían sacar la muestra, y pues obviamente me lastimaron horrible, me tuvieron que poner más anestecia y hasta un analgesico para se me calmara el dolor, me dijo la doctora que mi hueso estaba muy duro, y pocas veces les cuesta tanto trabajo, pero en fin, me toco a mi... hoy todavía me duele mi cadera...

En fin que fue bastante largo mi día, la administración del rituximab dura mas o menos cuatro horas, me la empezarón a poner a las 12:00 am y salí hasta las 4:00 pm, llegue a mi casa poco antes de las cinco, muy muy cansada.

Pero no sólo cansada físicamente, si no cansada de todo, de que esto no termine, de que porfin llegue a su fin, a veces creo que tengo que resignarme a vivir con la enfermedad, pero no puedo, yo quiero aniquilarla, quiero que salga de mi vida, que así como llego se vaya, que pueda despertar de esta pesadilla, seguiré dandole guerra hasta que sea necesario. No va a poder conmigo...

Lo sé, Lo sé...

2009-07-12T19:43:00.004-05:00

¡Lo sé!, ¡Lo sé!

Si me voy de aqui, me traga el río.

Es mi destino: "Hoy voy a morir"

Pero no, la fuerza de la voluntad todo lo puede.

Están los obstaculos lo admito.

No quiero salir.

Si tengo que morir, será en esta cueva.

Las balas, que me pueden hacer las balas
si mi destino es morir ahogado, pero voy a superar mi destino. El
destino se puede alcanzar con la fuerza de voluntad.

Morir sí, pero acribillado por las balas, destrozado por las bayonetas,
si, no, no, ahogado no...
un recuerdo más perdurable de mi nombre

es luchar, morir luchando.

Ernesto Guevara

No quisiera volver a empezar...

2009-07-08T16:04:00.003-05:00

El lunes por fin estuvieron mis resultados del PET (Tomografia por emisión de positrones), vi los resultados y me mortifique muchisimo porque decía que había unos ganglios muy pequeñitos y decía que eran de tipo reactivo... yo me imagine lo peor e inmediatamente deje volar mi mente y a pensar de nuevo en las quimioterapias, también decía que tenía una lesión en el higado que al parecer era de tipo infeccioso y recomendaban hacer los estudios pertinentes, pero yo a eso ni le preste importancia, pensaba que era lo de menos, no quería sacar conclusiones aún porque pues como he dicho antes entendía menos de la mitad por esos dificilisimos términos médicos que siempre utilizan... así que a esperar al martes que la Dra me aclarara mis dudas.

Llega por fin, el día anterior no pude dormir y empeze con un dolor de estomago horrible, por la incertidumbre, los nervios y el miedo de tener que volver a empezar...

Cuando la Dra vio los resultados me dijo que todo había salido muy bien, con excepción de la lesión que se ve en el hígado, para la que me mando al día siguiente a hacer un ultrasonido, porque había que descartar un montón de cosas: que podría ser de tipo infeccioso, que podría ser grasita, que podría ser un daño por los medicamentos, o lo más temible:

que podría ser Infiltración del Linfoma...

cuando me lo dijo solo alcancé a respirar profundamente...

En fin, hasta no estar seguros... no se si de los nervios o algo que me hizo daño, me dio diarrea, hoy fui al hospital a hacer el ultrasonido Doppler para ver que acontecía...

Cuando me estaba haciendo el estudio, mi hematologa entro para ver que le podría adelantar la radiologa, ella dijo que no parecía algo infeccioso, que más bien parecía Infiltración de mi misma patología.. se me alcanzaron a salir unas lágrimas cuando lo dijo, pero como no quería que me vieran llorar, solo me aguante mis ganas de llorar...

Le pregunto entonces la hematologa a la radiologa si recomendaba hacer una biopsia de hígado para lo que respondió:

-No, tiene un riesgo alto de Neumotórax porque la lesión esta pegada al diafragma...

Pero si parece que estoy salada, todo me pasa, y yo que veía ya la luz al final del túnel... ya hora no se lo que pueda pasar...

Aún no me dieron los resultados finales ya que la radiologa dijo los iba a analizar mejor, mi hematologa me dijo que llamaba para decirme los resultados, aún no llama, espero lo haga mañana...aunque ya no quiero ni saber nada... la verdad en estos momentos me siento muy triste y decaída, pero así es esto, se que después tomaré un poco de fuerza y seguiré adelante porque tengo que ganar esta batalla... El no va a ser más fuerte que yo, de eso estoy segura*

LA GENTE QUE ME GUSTA

2009-07-06T11:43:00.005-05:00

Hace poco me mandaron este escrito, que me gusto muchisimo, en un mundo utopico talvez, es asi como deberiamos de ser todas las personas... pero lamentablemente la realidad es otra y seríamos "perfectos" si así fuera...

Por otro lado, en muchos lados estuve buscando en internet y parece que en realidad este texto no es de Mario Benedetti, pero bueno a mi me gusto mucho y quisiera darle más credito al autor real, pero en realidad no lo sé...

Vive Latino

2009-07-01T21:06:00.005-05:00

El pasado 26 y 27 de Junio se llevó a cabo la décima edición del Festival Iberoamericano de Cultura Musical Vive Latino acá en la ciudad de México, y al que por obvias razones no pude asistir, lo cual me pone triste y melancólica, pero a la vez me da más fuerzas por que se que es cada año y aunque no haya podido asistir ni este año ni el pasado, talvez al que sigue ya podré volver a ir, o para el que sigue de el que sigue... no importa, mientras siga existiendo... volveré a saltar con la música que me gusta...

Pero bueno gracias al cielo existe la televisión y aunque no estuve entre la multitud lo vi desde mi casita y acostada en mi camita, cosa que no he podido hacer con muchos otros conciertos que me he perdido desde que empeze con mi enfermedad como el de Manu Chao, Los Fabulosos Cadillacs, Cafe Tacvba, y muchos muchos más... solo espero que sigan tocando y que sigan haciendo conciertos... ya iré a alguno.

Cabe destacar que el Vive Latino se ha convertido en uno de los principales festivales de Rock en Latinoamerica donde se dan cita gran cantidad de personas.

El Vive Latino es más que un festival de muchas horas un conjuro de tradición y encuentro cultural. Vive Latino significa identidad. Hace ya muchos años que el rock en español tiene una identificación regional. Ahora es posible hablar del rock mexicano, argentino, chileno, español, peruano, venezolano o colombiano como unidades independientes. Tienen en común su sentimiento latino, pero han desarrollado sus propios códigos de identidad. Vive Latino es el manto bajo el cual todos pueden convivir, con todo y sus particularidades. Como todo festival, el Vive Latino es una excelente oportunidad de conocer bandas que de otra manera pasarían desapercibidas. En su mayoría, los grupos ofrecen una colección de grandes éxitos, un poco por las limitaciones de tiempo y otro tanto por la variedad y eclecticismo del público. Así, un encuentro de este tipo permite y hasta promueve la tolerancia musical, la combinación de gustos y el pleno disfrute de un concierto masivo, multitudinario y de varias horas sin incidentes que lamentar.

Este año me hubiera gustado mucho ver en vivo a Jaguares, que estuvo super emotiva su presentación, a Los Fabulosos Cadillacs, Los Caligaris, Salón Victoria, Kinky, los Concorde, Andrés Calamaro, La Castañeda, La Lupita, Secta Core, Los Esquizitos, La Gusana Ciega, Molotov, etc, etc...

En fin ya ni lamentarse es bueno, ya los veré después... dicen que hay más tiempo que vida...

Despacito pero caminando

2009-06-25T21:38:00.007-05:00

La verdad es que no había tenido ganas de escribir, quería esperarme a que la siguiente entrada fuera una buena noticia, pero tengo que ser paciente, las cosas se dan poco a poco, y aunque a veces no veo la hora de que esto termine... cuando no es una cosa, es otra y siento que nada más no acabo... Desde el martes estoy con un dolor de garganta horrible, creo que me hizo daño salir... y para colmo tuve un poco de fiebre, espero no me vuelva a dar... ya estoy tomando medicamento, pero tengo que cuidarme mucho, porque esto de las infecciones esta a la orden del día...

Por otro lado hoy me hicieron por fin después de una larga espera el PET (tomografía por emisión e positrones), ya les habia contado que este es un estudio parecido a la tomografia, pero mucho más detallado y da una imagen mas clara del cuerpo, por suerte estuvo muy tranquilo y hasta me dormi durante el estudio...jejeje... Dentro de cinco días habiles me dan los resultados ... ya veremos que pasa... que nervios.... pero primero Dios todo sale bien.

Me encontre este escrito que queda muy bien para la entrada de mi blog, me gusto mucho:

Camino despacio,
pero camino.

Despacio porque a la vez voy comprendiendo,
masticando y tragando,
digiriendo.

No me apetecen frases hechas para momentos claves,
visitas obligadas,
juicios subjetivamente surrealistas
ni surrealistamente subjetivizados.

No quiero que nadie me regale el tiempo que le sobra
Ni empalizar con todo, con tod@s, todo el tiempo.

Cuando se siente el dolor, se sabe que es el dolor.
Se sabe porque que tiene la intensidad
y la amargura necesaria..

Y el dolor también trae consigo pena,
por mucho que una intente espantarla
durmiendo con un pijama de estrellas
y recogiendo flores en los descampados.

Camino.

Despacito.

Masticando, tragando, digiriendo.

Reflexión

2009-06-14T12:10:00.002-05:00

En el foro de AEAL, alguien publico un articulo de un locutor de Argentina llamado Fernando Peña, parece que es de un humor u poco negro y talvez a algunas personas no les guste lo que lean, pero bueno a mi me pareció interesante y en muchos aspectos me sentí identificada, solo que talvez con mejor animo y mayor optimismo que el, es dificil lo que pasamos durante el periodo de la enfermedad, pero algunas personas no lo pasan tan mal y otras si, todos somos diferentes y si tu tienes linfoma no significa que vas a pasar por lo mismo... aqui les dejo el articulo que también sirve para reflexionar... se llama :

"Otra vez me muero"

Y otra vez el tomógrafo dándome instrucciones: “Respire”, “no respire”, “tome aire profundamente”, “respire”… para dentro de unas horas sentenciarme de vida o de muerte. Es realmente maravilloso estar acostado boca arriba mirando ese “bicho” enorme, ese aro que gira sin parar, esa turbinita indignante que chilla estridentemente, y luego las instrucciones para que uno respire o no respire. Y respiro y no respiro. Y aguanto la respiración, y respiro y no respiro y aguanto… y respiro otra vez. Es tan cómodo, una vez que uno se relaja, saber que no se puede hacer nada. Estoy con la aguja en la vena, me están pasando un líquido de contraste que me arde, que me quema, que me da náuseas, obedezco instrucciones, la camilla se mueve hacia adelante y hacia atrás, los ruidos son agresivos, los movimientos abruptos… mi cuerpo está en “boxes”. Es tan denigrante, tan humillante, que si obedeciera a mis instintos me arrancaría la aguja y saldría corriendo del lugar. Pero le voy a dar una chance más a la medicina y una menos a mí, que me prometí no someterme más a agresiones físicas y morales. Y digo una menos a mí porque no siento tanto respeto por mí al estar acostado preso de un tomógrafo operado por una señorita con cara de estar haciendo lo que tiene que hacer. Siento que estoy mendigándole a la vida o, lo que es peor, a un tomógrafo, como si el tomógrafo tuviera injerencia o pudiera tener piedad como para cambiar el resultado de lo que ve. Como si pudiera ponerme una buena nota o hacer la vista gorda al posible tumor o linfoma que podría llegar a tener.

La sensación es espantosa, siento muy poco respeto por mi ser. Merezco morir como una rata rabiosa al salir del Instituto Alexander Fleming; me había prometido nunca más hacerme nada. Pasé un año entero regalando mi cuerpo a sesiones de quimioterapia. Sesiones que duraban cuatro días, sesiones que me dejaban acalambrado, dolorido, desganado, nauseabundo, pelado, blanco, verdoso, gordo, inflamado, morado. Mi aspecto era el de un sapo a punto de reventar. Pasé meses dificilísimos, porque además la certeza de que el tratamiento funcione no se la dan a uno de la noche a la mañana, sino que hay que dejar pasar por lo menos tres o cuatro sesiones hasta que un día entra el médico a la habitación y con una sonrisita de esperanza que es como la lucecita que dan las velitas que ponen flotando sobre el agua ahora en los restaurantes te dice tímidamente: “Bueno, afortunadamente el tumor es sensible a las drogas y está comportándose como esperábamos”. Recién ahí empecé a sentir que valía realmente la pena la agresión de meterme veneno por las venas todos los meses durante cuatro días seguidos. Y tampoco así fue fácil.

La quimioterapia es veneno, y no es una metáfora, es veneno de verdad. Mata todo lo que toca, arrasa con todo sin distinción, destruye lo que sirve y lo que no sirve. Te come los huesos, los tejidos, te morfa entero. Te devora sin consideraciones ni contemplaciones. Recuerdo que uno de los medicamentos que me inyectaban tenía que estar envuelto en papel metálico tipo rollito Ben, el que usaba mi madre para cocinar cuando era chico, porque no podía estar expuesto a la luz del día. Recuerdo que cuando salía del Fleming, al cuarto día, vomitaba los veintiséis días restantes hasta tener que internarme nuevamente por otros cuatro días. Y así sucesivamente durante ocho meses seguidos. Envenenarme, salir, vomitar, acalambrarme, retorcerme, seguir mi vida como podía, internarme, envenenarme, salir, internarme, envenenarme, salir, vomitar… y todo esto sin parar. Ocho meses sin parar. Si paraba, me moría.

Todo el proceso fue muy difícil. Recuerdo infinitas charlas con Pinky, una maestra en cáncer; Pinky debería dar clases en los hospitales. Gracias, Pinky querida.

El tratamiento también te pudre psicológicamente. La gente me miraba el doble de lo que me mira ahora, me miraba no solamente por famoso sino porque es raro ver a un tipo sin pelo, sin cejas y verdeamarillo. El color del cáncer no es el negro, es el verdeamarillo, ese verdeamarillo premuerte, como el que tiene la papa. Verdeamarillo premuerte parece un nombre ridículo de esos que traen las cartillas de pinturas. La gente tampoco sabe cómo abordar el tema, algunas personas ni lo mencionan, otras se le atreven con torpeza, y otras te dan fuerzas y consejos que escucharon al pasar. También me llegaban a la radio recetas de sopas. Nunca olvidaré la receta de una señora que me recomendaba tomar una sopa de pescuezo de gallina con porotos, no sé cuántas cabezas de ajo, ají picante, jengibre, cartílago de no sé qué animal y otras miles de verduras mágicas. Una vez caminando por la calle Gascón rumbo a la Fundación Huésped otra señora que barría la vereda me invitó a su casa a desayunar. Los oyentes me mandaban datos de chamanes, de videntes, de curanderos. Me recomendaban clínicas en los Estados Unidos; creo que nunca en mi vida escuché tanto las palabras “Clínica Mayo”. Me llegaban cartas con miniaturas de crucifijos, imágenes de santos y de vírgenes, cintas de colores, medallitas e infinidad de fetiches. Gracias a todos. Gracias de verdad. Ya pasó.

Todo eso ya pasó… Louise Hay pide que tengamos mucho cuidado al elegir las palabras que usamos para hablar de las enfermedades y cómo las encaramos. Yo tuve un linfoma no Hodgkin en el riñón izquierdo y pude destruirlo, vencerlo, derrotarlo, hacerme amigo, o curarme, como corno quiera Louise que le diga. Pasaron casi seis años y otra vez una manchita, algo que a mi oncólogo no le gusta, otra vez el miedo, no tanto a la muerte sino al dolor, a no poder vivir como quiero, a no estar del todo sano. Otra vez el desafío de juntar fuerzas, otra vez apoyarme en mis amigos, otra vez recurrir al método de contarlo para exorcizarlo. Otra vez concentrarme para que la cabeza me responda y no me juegue una mala pasada.

¿Otra vez?, ¿otra vez todo eso? Sí, otra vez. Otra vez porque me quedan cosas por hacer, otra vez porque soy un cagón, otra vez porque soy valiente también, otra vez porque soy gallego, otra vez porque tengo OSDE 450, otra vez porque me quiero, otra vez porque me odio, otra vez porque me mentí, otra vez me faltaré el respeto, otra vez lo haré, otra vez porque amo la vida, otra vez porque me encanta coquetear con la muerte, otra vez por Pinky, otra vez por el doctor Chacón, otra vez por mis oyentes, otra vez por los que no pueden acceder a estos tratamientos, otra vez por María, por mi novio, por mis amigos, por este trabajo de escribir, por el teatro, por Charly, por Maradona, por ver a Lanata en el Maipo, por el gordo Bergara Leumann, por mi perra Mono, por volver a almorzar con Mirtha, otra vez para escucharlo a Lalo, a Hanglin, a Víctor Hugo, a Dolina y a la Negra. Otra vez para volver a Broadway a ver teatro ahora que me dieron la visa para entrar a los Estados Unidos… Otra vez… Otra vez por todo eso y mucho más, y otra vez por muchísimo menos también, muchísimo menos, como por ejemplo comer un cuernito de grasa o tomar un whiskicito. Otra vez parece que me muero, otra vez trataré de no morirme, sí, otra vez, otra vez porque no hay más remedio, otra vez, otra vez… por mí…

Yo pienso, Yo Lucero... que al final vale la pena luchar... por mi y por todos!!!

TAC ( Tomografía Axial Computarizada)

2009-06-10T19:51:00.005-05:00

Es un método imagenológico que utiliza rayos X para crear imágenes transversales del cuerpo.

Nombres alternativos

Tomografía axial computarizada (TAC); TAC; TAC

Forma en que se realiza el examen

Se le pide al paciente que se acueste en una mesa estrecha que se desliza hacia el centro del escáner. Dependiendo del estudio que se vaya a realizar, es posible que sea necesario que el paciente se acueste boca arriba, boca abajo o de lado.

Una vez dentro del escáner, el haz de rayos X de la máquina rota alrededor de la persona. (Los escáneres modernos en "espiral" pueden realizar el examen en un movimiento continuo).

Pequeños detectores dentro del escáner miden la cantidad de rayos X que pasan a través de la parte del cuerpo objeto de estudio. Una computadora toma esta información y la utiliza para crear varias imágenes individuales, llamadas cortes. Estas imágenes se pueden almacenar, observar en un monitor o imprimirse en una película. Se pueden crear modelos tridimensionales de órganos juntando los cortes individuales.

La persona debe permanecer quieta durante el examen, ya que el movimiento puede producir imágenes borrosas. Igualmente, es posible que se le solicite a la persona contener la respiración por períodos de tiempo breves.

Generalmente, los exámenes completos toman sólo unos cuantos minutos. Los escáneres multidetectores más nuevos pueden tomar imágenes de todo el cuerpo, de los pies a la cabeza, en menos de 30 segundos.

Preparación para el examen

Ciertos exámenes requieren un colorante especial, llamado medio de contraste, que se introduce en el cuerpo antes de que el examen comience. El medio de contraste puede resaltar áreas específicas dentro del cuerpo, lo cual crea una imagen más clara.

El medio de contraste se puede administrar utilizando una vía intravenosa que se coloca en una vena en la mano o en el antebrazo. Igualmente, se puede administrar a través del recto utilizando un enema, o como un líquido que la persona bebe antes de la tomografía. (El momento para beber el medio de contraste depende del tipo de examen que se vaya a realizar). El medio de contraste líquido puede tener un sabor a tiza, aunque algunos vienen con sabores para que sepan un poco mejor. El medio de contraste finalmente sale del cuerpo a través de las heces.

Si se utiliza un medio de contraste, es posible que se le solicite a la persona no comer ni beber nada durante 4 a 6 horas antes del examen.

Si la persona pesa más de 300 libras (141 kilos), se le debe pedir al médico que hable con el operador del escáner, ya que estos aparatos tienen un límite de peso y si se les pone demasiado peso se puede causar daño a las partes funcionales del equipo.

Debido a que los rayos X tienen dificultades para atravesar metal, al paciente se le pide quitarse las joyas y ponerse una bata de hospital durante el examen.

Lo que se siente durante el examen

Los rayos X no producen dolor. Algunas personas pueden sentir incomodidad por el hecho de permanecer acostadas sobre una mesa dura.

El medio de contraste administrado a través de una vía intravenosa puede causar una ligera sensación de ardor, un sabor metálico en la boca y un calor súbito en el cuerpo. Estas sensaciones son normales y usualmente desaparecen en unos pocos segundos.

Razones por las que se realiza el examen

La tomografía axial computarizada (TAC) crea rápidamente imágenes detalladas del cuerpo, incluyendo el cerebro, el tórax y el abdomen. El examen se puede utilizar para:

Estudiar los vasos sanguíneos
Identificar masas y tumores, incluyendo cáncer
Guiar a un cirujano hacia el área correcta durante una biopsia

Cuáles son los riesgos

Las tomografías computarizadas y otros procedimientos de rayos X se controlan y regulan para garantizar el uso mínimo de radiación. Las tomografías computarizadas crean niveles bajos de radiación ionizante, la cual tiene el potencial de ocasionar cáncer y otros defectos. Sin embargo, el riesgo asociado con una sola gammagrafía es mínimo, pero aumenta a medida que se llevan a cabo numerosos estudios adicionales.

En algunos casos, se puede aún realizar una TAC si los beneficios superan con creces a los riesgos. Por ejemplo, puede ser más riesgoso no realizar el examen, especialmente si el médico cree que la persona podría tener cáncer.

Generalmente, no es recomendable una TAC abdominal para mujeres embarazadas, debido a que puede causarle daño al feto. Las mujeres que están o podrían estar embarazadas deben hablar con el médico para determinar si se puede utilizar una ecografía en su lugar.

El medio de contraste intravenoso más comúnmente utilizado contiene yodo. Una persona alérgica al yodo puede experimentar náuseas, estornudos, vómitos, prurito o urticaria. Si a la persona definitivamente se le tiene que administrar este medio de contraste, el médico puede optar por un tratamiento con antihistamínicos (como Benadryl) o esteroides antes del examen. Los riñones ayudan a filtrar el yodo fuera del cuerpo, por lo tanto aquellas persona que padecen nefropatía o diabetes deben recibir mucho líquido después del examen y una vigilancia estricta de la función renal. Si la persona sufre de diabetes o está en tratamiento con diálisis renal debe hablar con el médico acerca de los riesgos antes del examen.

El medio de contraste rara vez ocasiona anafilaxia (reacción alérgica potencialmente letal). Sin embargo, si la persona presenta alguna dificultad para respirar durante el examen, debe notificárselo al operador del escáner inmediatamente. Estos aparatos traen un intercomunicador y parlantes, de tal manera que el operador puede escuchar a la persona en todo momento.

Tranquilidad

2009-06-10T15:57:00.004-05:00

Ayer acudí a mi cita semanal, con un miedo terrible de que saliera algo en los resultados del TAC (Tomografía Axial Computarizada), la doctora me mando un mensaje para que pasara a RX a recoger los resultados ya que ella no pudo... pude haberle dicho a mi mamá que ella bajara sola, pero no podía aguantarme las ganas, ya quería saber los resultados, así que bajamos juntas y cuando pedí mis resultados, no los encontraban.... aaaaaaaa..... ¿¿como es posible??, me vuelven a preguntar la fecha y me dicen que debo estar segura del día que me la hice... - Pues claro que estaba segura... así que tuve que insistir en que la buscaran... por fin se acerca la señorita y me da los resultados.... ¡¡ya los tenía en mis manos!!, quería ver el informe inmediatamente, pero para mi sorpresa estaba pegado con grapas a las radiografías... pero eso no fue impedimento para mi, claro esta, así que las despegue lo más rápido que puede, pero a la vez con cuidado, pues no quería romperlas... me apresure a leerlo y bueno fue genial... al menos lo que alcanzaba a entender, ya que son términos médicos de los cuales entiendo la mitad o menos, para no hacer el cuento largo, la conclusión decía:

Sin datos de actividad tumoral

-Woooow!!! sentí una emoción enorme, casi me dan ganas de llorar, -no había ganglios en ningún lugar!!! y además decía que todo se veía normal, bueno no quería hacerme ilusiones hasta que la doctora los viera... porque ya me paso una vez... entonces pues solo me quedaba esperar a que me atendiera...

Después de una larga espera y que me tomarán mis muestras de laboratorio, me revisó la Dra y reviso los resultados, los leyó detenidamente y me dijo:

-Excelente!!!

No puedo explicar con palabras lo que sentí, cuando me lo dijo, de verdad que se sintió muy bien, sentí un alivio y una tranquilidad....

Los análisis de ayer salieron muy bien, con excepción de la hemoglobina que estaba en 10 y algo, la semana pasada la tenía en 12.7, la Dra no se explicaba como pudo bajar tanto, así que no le dio mucha credibilidad a los estudios y dijo que confirmaríamos los resultados en una semana, ya veremos que pasa...

Ahora estoy muy feliz porque además me dijo que poco a poco podría ir recuperando mi vida, y es que ahora ya me dio permiso de salir de mi burbuja y bajar a la sala, además de salir un poco, aunque sea a la tienda, eso si, sin quitarme el cubre bocas...

Apesar de mi felicidad, esta un poco limitada, porque todavía falta otro estudio un Pet (Tomografía por emisión de Positrones) este estudio es parecido al Tac, pero es mejor, más detallado, la imagen que te toma del cuerpo es mucho más clara, así que tengo que esperar a que me diga lo mismo que con el Tac... que bueno, si es que apareciera algo, no me queda otra más que continuar en la lucha, aunque ha habido momentos en que ya no quiero seguir y hasta he dicho que no sería capaz de soportar otra quimioterapia, sé que al final lo haré y seguiré porque no soy egoísta y me doy cuenta que en esta lucha no estoy sola y no solo se trata de mi...

Incertidumbre

2009-06-03T19:14:00.003-05:00

En este momento la incertidumbre acapara toda mi mente, no se que vaya a pasar , ni que continué, tengo un miedo espantoso, no quiero volver a pasar por lo que antes he pasado, la semana pasada estuve un poco mal, varios días con fiebre, parecía que no hubiera una razón aparente y la única causa apuntaba a que la fiebre se debía a una pericoronitis (una muela del juicio que empezó a inflamarse y a causar infección), acudí al médico y me dieron antibióticos y antiinflamtorios, afortunadamente ya no he tenido fiebre, parece que la infección se controlo y ya casi no me da molestia, ayer me realizaron un TAC de control, por eso la incertidumbre, se espera que no haya nada raro y que la enfermedad no este de vuelta... que es lo que más anhelo, pero no quiero hacerme ilusiones, porque si no es así, no se como me voy a sentir, no se si vuelva a tener valor para regresar a las quimioterapias y todo lo que conllevan... por otro lado intento no pensar y entretenerme en otras cosas, aunque a veces parece imposible... pero al final tomo aire y intento seguir hasta terminar con esta lucha, hasta acabar con todos mis miedos... lo voy a lograr... lo sé...

Y... ¿¿Qué es el Linfoma??

2009-05-31T10:40:00.005-05:00

Cuando me diagnosticaron, yo no tenía ni idea de lo que era un linfoma, por eso creo que es importante que todas las personas en general conozcan un poco sobre la enfermedad...

Efectivamente, el linfoma es un tipo de cáncer y aunque la sola mención de la palabra hace pensar lo peor, llena de pánico y de incertidumbre, lo importante es conocer las características del padecimiento y no adelantarse a hacer juicios negativos. Cuando una persona tiene un linfoma, significa que algunas células del cuerpo llamadas linfocitos están fuera de control y pueden agruparse en los ganglios linfáticos, aumentar de tamaño y formar tumores. El linfoma puede afectar todos los ganglios linfáticos del organismo e, incluso, otros órganos. Nuestro organismo está compuesto por muchas células diferentes: epiteliales (como la piel), pulmonares, nerviosas y sanguíneas, entre otras. Estas células están constantemente dividiéndose y se reproducen para sustituir las que mueren naturalmente; pero, en ocasiones, sin motivo aparente empiezan a multiplicarse de manera anormal y no se mueren cuando deberían, esto produce una acumulación de células anormales que forman tumores, algunos de ellos son llamados malignos
o cancerosos.

Para atacar y destruir estas células anormales, así como otros agentes extraños como bacterias o virus, existe un conjunto de células y órganos llamado sistema inmunológico. Este puede compararse con un pequeño ejército que siempre está “alerta” y cuya misión es proteger el cuerpo de cualquier enemigo. Sin embargo, se dan ocasiones en que no logra salir bien librado
de algunos ataques y se presentan las enfermedades inmunológicas, es decir, las que dañan al sistema de defensas, como es el caso del linfoma no Hodgkin.

El sistema linfático

El sistema linfático forma parte del sistema inmunológico y ayuda a transportar las sustancias de un lugar a otro del organismo. Está formado por una red de tubos llamados vasos y ganglios linfáticos (que se encuentran en todo el cuerpo), y otros órganos, como el bazo. Los vasos contienen un líquido denominado linfa, que pasa a través de los ganglios linfáticos, los cuales actúan como filtro para expulsar los gérmenes del sistema. Este líquido actúa como transporte de nutrientes y productos de desecho, así como de los llamados linfocitos, que fungen como sistema de defensa.
Los ganglios linfáticos frecuentemente forman grupos debajo de los brazos, en el cuello y las ingles. Un ejemplo de su actuación se puede encontrar cuando duele la garganta y usted puede sentir bultos en el cuello; esto se debe a que el cuerpo está luchando contra la infección que hay en esa área, y esos bultos aparecen debido al aumento del tamaño de los ganglios linfáticos.
Como se mencionó anteriormente, los linfocitos son un grupo de células de defensa que se encuentran en la sangre, en el sistema linfático y ganglios, ayudan a combatir las infecciones y reconocen células extrañas que finalmente destruye. Existen dos tipos de linfocitos: B y T; los de tipo B crean un arma denominada anticuerpos, que ayudan a combatir las toxinas y bacterias de manera directa para así remover sustancias u organismos no
deseados. Sin embargo, algunos invasores pueden evitar los linfocitos B, crecen dentro de las células del cuerpo y es ahí donde entran en acción los linfocitos T, 10 ya que detectan cuando las células del cuerpo han sido infectadas y las destruyen. Los linfocitos T le permiten al cuerpo combatir infecciones por virus y destruir células anormales o cancerígenas.
Después de que un invasor es destruido, los linfocitos B y T que sobreviven desarrollan células especiales que vigilan, a la espera de ser reactivadas cuando algún agente extraño sea encontrado nuevamente, por lo que están alertas para prevenir al organismo y evitar la proliferación de células malignas.

Así empezo... y me vida dió un giro de 360°

2009-05-23T22:56:00.008-05:00

Yo hacía todo lo que una chica de mi edad hace... y no puedo decir que era la más feliz, porque nunca nadie estamos conformes con lo que tenemos, el chiste era que los que yo creía "problemas", ahora los veo sin la mínima importancia... estaba estudiando Economía en la FES Acatlán... en la UNAM (aqui en México, la máxima casa de Estudios y la numero 74 a nivel mundial)... trabajaba en un tienda de ropa, lo cual hacía para poder comprarme mis gustitos y comenzar a ser un poco mas independiente de mis padres... y bueno la verdad es que si estaba un poco estresada por la universidad, el trabajo, mi novio, mi familia... no podía dar el 100% en ningún lado, y gracias a ese estrés no me di cuenta de lo que tenía era grave y no le dí la importancia que realmente tenía...empeze a sentirme mal a finales de noviembre del 2007, pero al principio solo parecía tener una gripe, ya que tenía tos, dolor en la garganta y sentía el cuerpo cortado (cansancio), empeze a preocuparme un poco cuando un día amanecí con un ganglio inflamado una bolita, casi por la clavicula, ere muy extraño para mi porque nunca antes me había pasado eso, aún asi todos me decían que se debía a una infección en la garganta, asi que por apatía y falta de tiempo no fui al doctor y espere a que se me quitará, pero no, al contrario, empezaron a salir mas bolitas en el cuello y mas... me dolia un poco, la tos empeoro, me cansaba muchisimo, la primera vez que fui al médico fue con un Dr. de Similares, y me dijo que era solo una infección y me reseto antibióticos, ya tenía seguro por parte del trabajo pero me daba mucha pereza ir, sobre todo porque la gente que se atiende en el seguro siempre se queja de el.... y muchas quejas tienen buenos fundamentos, claro esta, pero bueno ese no es tema, después de eso, los sintomas seguían sin desaparecer y cada vez iba peor, tenía insomnio y diarrea por las noches, fui con otro doctor particular y me dijo que posiblemente tenia munonucleosis infecciosa... por los sintomas que tenía... y solo dijo que se me quitaría sola... que no necesitaba tratamiento solo antibioticos...en el trabajo ya no rendía igual, afortunadamente ya había salido de vacaciones en la escuela y era una preocupación menos, pero en la tienda estabamos en rebajas y terminaba muerta al final del día... recuerdo una vez una vez... Martha una amiga que conocí en la tienda me dijo: a mi un doctor me dijo que las bolitas en el cuello podían ser cancer, y con una risa nerviosa le respondí: - que la boca se te haga chicaharrón...pero no .... no se le hizo chicharron.. jiji...un día iba hacia el trabajo y al llegar comenze a notar que me faltaba el aire, y el pecho me dolía mucho, me espante, llegue al trabajo pero le dije a mi jefa que no aguantaba que me sentía muy mal y que me iba a ir a mi casa, ella, no acepto esa respuesta y me mando al seguro, me dijo que me fuera inmediatamente a mi clinica y me diera de alta, asi lo hice... pero esperaba que me atendierán ese día y no quisieron... fue horrible, yo sentía una desesperación tremenda, no recuerdo bien, pero creo que al siguiente día fui a consulta y como llegue tarde la doctora que me tocaba no quizo atenderme y me mando con otra.... esa otra doctora al decirle mis sintomas la note un poco preocupada y me mando análisis de sangre y orina en calidad de urgente, recuerdo le pregunte que que podría ser lo que tenía y no me dio una respuesta, solo dijo: tenemos que descartar muchas cosas, esas palabras me dieron pánico, y así acudí a mi examenes de sangre, ese día, recuerdo por poco me desmayo de lo mal que me sentía... cuando fui a recoger mis resultados... resulto que la muestra de sangre se había coagulado... a para mi mala suerte... de verás que estaba salada.. el día de la cita con la otra doctora que me tocaba, me regaño por no sacar de nuevo la cita para los examenes y de sangre y me dijo que en mi examen de orina salia que tenia una infección muy fuerte... yo pensaba y quería creer por todos lo sintomas que tenía que solo estaba enferma de la tiroides, y se lo comente, así que ella, me mando al Hospital de Gabriel Mancera, con un especialista en endocrinología,para ese entonces, ya tenía más ganglios, tanto que mi cuello casi no se notaba...tenía tambien ganglios en la axilas y muy grandes, la endocrinologa me dijo que no parecía ser algo de la tiroides y me mandó varios estudios, pero me dijo - aqui te van a tardar mucho en hacerte estos estudios, así que si los tienes antes, si puedes sacarlos fuera del seguro, en cuanto tengas los ressultados ven a buscarme-, para mi eso quería decir que algo malo sucedía, eso si, desde el comienzo siempre pensando que era algo pasajero y no necesitaria mucho tramatamiento, para mi gran colmo no tenía dinero y mi papá tampoco, era una racha media fea en la que no nos iba tan bien economicamente, por supuesto que no me quede con los brazos cruzados ya quería estar bien, o que al menos me dieran un diagnostico... la incertidumbre me mataba, así que consegui el dinero y me hize por fin los estudios, y ahi como una angel bajado del cielo un doctor que me hizo un doppler del cuello y al darse cuenta de mis sintomas y que no podía ni siquiera estar acostada por la tos tan fea que tenía, se preocupo y me regalo una radiografia de toráx, me la hicieron y ese mismo día me la entregaron con los resultados pero con la condición de que fuera a ver a mi médico lo más pronto posible, en la radiografia decía que tenía un derrame pleural, osea que tenia liquido regado en unos de mis pulmomes, pero no me dieron mas explicaciones, como era sábado la única forma en la que me atenderian en el Hospital era entrando por urgencias... cuando llegue me tomaron mis signos vitales, tenía la presión alta y fiebre de 38°, por lo que si me atendieron... pase con el doctor le di todos mis sintomas y me dijo que tenía que quedarme internada, a lo que yo respondí ¿porque?, el me dijo lo mismo que otra doctora -tenemos que descartar varias cosas-, estuve tres días en urgencias, en una silla horrible, super incomoda, y sin poder ver a mis familiares, solo un ratito... esperando la valoración de un hematologo, algunos de los doctores de medicina interna le decían a mis familiares que lo que tenía podía ser leucemia, en ese momento me espante mucho, pero seguía pensando que todo pasaría... y que ellos se equivocaban... al fin me vió el hematologo y no recuerdo si ese día o al siguiente me subieron a piso, en una habitación aislada, ya me habían comentado varios doctores de medicina interna que parecía que tenía linfoma, pero yo, no sabía ni que era eso... y la verdad ni quería saber... asi que no hacia nada por preguntar, nunca antes habia escuchado hablar sobre esa enfermedad, me programaron inmediatamente para hacerme una biopsia de un ganglio, lo sacaron de una de mis axilas, y según el resultado estaría en 15 días, que horror tarda muchisimo... pero como todo indicabe que lo mio era un linfoma solo que faltaba ponerle apellido, el saber si era de hodgkin o no hodgkin que la diferencia era que con el no - hodgkin podían dar un medicamento extra que se llama Ritubximab y que esa mata exclusivamente a un tipo de células llamadas cd-20, lo que la quimioterapia no hace, me explicaron que me tenían que empezar a poner quimioterapia, apartir de ese momento, porque estaba muy mal, durante mi instancia en urgencias además de todo, me había hinchado muchisimo...tanto que parecia que tenia 30 kg de mas...sobre todo mi cara... aún cuando me hablaron de la quimioterapia, yo no queria aceptar que tenía cancer, porque esa palabra nadie me la habia dicho aún, y mi cabecita tonta empezo a idear cosas como que seguramente solo era una enfermedad que se trataba con quimio al igual que el cancer, pero que no era cancer, eso era lo que yo quería creer...
Tenían que hacerme también una tomografia, pero no la podían hacer, porque yo casi no podía estar completamente acostada por la tos, y para ese estudio se necesita que pueda estar acostada completamente y sin movimientos, asi que aun nada... pasaron 15 días y no estuvieron los resultado porque se hecho a perder la muestra... que horror!!! de nuevo pasar por el quirofano para que me quitaran otro ganglio.. me sacaron 2 ganglios por si las dudas y los mandaron a estudiar a diferentes hospitales, mientras tanto a esperar.... y bueno con la primer quimio que me pusieron los sintomas disminuyeron notablemente, los ganglios bajaron muchisimo y la tos se fue quitando poco a poco, ahora lo que tenía eran los poderosos efectos de la quimioterapia... nauseas, cansancio, inapetencia, y alopecia... poco a poco vi como se fue cayendo mi larga cabellera, cuando entraba a bañarme salian los manojos enormes de cabello, asi, hasta que empezaron a verse huecos en mi cabeza, y le pedí a mi mami que me lo cortará, que me rapará, ella no queria, sentía horrible, era como que asi veían más claro que en verdad tenía cancer, y primero me lo corto solo un poco... pero era muy molesto y no podia dejar de pasarme la mano sobre la cabeza y sacarme más cabello así, que le volvi a pedir que me los rapará y asi... en el hospital me rapo... para ese entonces ya podía dormir completamente acostada y me mandaron a hacer la tomografia, en donde salió que tenia muchas masas en el miadiastino, en el torax, y el derrame pleural, salió que mi corazon estaba más grande de lo normal y que aparte tenía un coagulo en la yugular, a lo que ellos llamaron "sindrome de vena cava superior", para el que empezaron a ponerme medicamento una inyeccion de heparina diria en el abdomen, la cual hasta la fecha me sigo poniendo... ya creo que la odio... :S... ese día fue horrible porque además me dijeron que tenía que aplazar todos mis estudios y dejar mi trabajo por mas o menos 8 meses... ese era el plan en un principio... recuerdo que ese día llore muchisimo, pero al mismo tiempo, quería seguir luchando para salir cuanto antes de esta situción.. al poco tiempo estuvieron por fin los estudios del ganglio... por fin tenían el diagnostico definivo:

Linfoma No Hodgkin Folicular de Celulas Grandes Estadio IV.... CD20+

en español esto significaba un tipo de cancer que ataca el sistema linfatico, muy agresivo y con mucho riesgo de recaída... por esos días me dijeron que tenían que ponerme un cateter, por que desde el principio fue muy dificil lidiar como mis venas, me habian dicho que ese cateter de puerto o de tambor me duraría aproximadamente 3 años...otra vez al quirofano y al día siguiente me pusieron el 2 ciclo de quimio que ahora era un CHOP-R... , todo trasmitio con normalidad y no tuve ya ninguna molestia, asi que si mis estudios salían bien... podía irme a casa... ya extrañaba mi casa había ingresado en el hospital un 19 de enero del 2008 y salí el 22 de febrero, un mes y unos días encerrada... creo que al final valió la pena, porque por fin tenía un diagnostico y con tratamiento que dentro de los males era lo mejor... asi fue como mi vida dió un giro de 360°, ya iré contando lo que siguó...

Esta vez

2009-05-20T18:20:00.005-05:00

Esta canción me identifica , es de cafe tacvba, se llama "esta vez":

Aqui dejo la letra:

De pronto ya no se que pasa en mi
de pronto ya no se quien soy
de pronto ya no reconozco nada
de lo que un dia fui
Hoy me pregunto que cambio dentro de mi
hoy me pregunto a donde voy
tal vez no existen las respuestas
para lo que intento resolver

Esta vez vengo buscando el corazon
esta vez lo intentare otra vez
esta vez y mas yo tratare de hacerlo bien
si la vida me regala otra oportunidad

De pronto ya no se que pasa en mi
de pronto ya no se quien soy
tal vez no existan las respuestas
para lo que intento resolver

Esta vez no quiero otra ilusion
esta vez lo intentare otra vez
esta vez y mas yo tratare de hacerte bien.
si la vida me regala otra oportunidad

UNA LUZ AL FINAL DEL TUNEL...

2009-05-19T23:00:00.005-05:00

Creo que no me fue tan mal, como pensaba, hoy he ido a mi revisión de rutina, por ahora es semanal, lo que es muy estresante, pero ni modo, comienzo a acostumbrarme, al parecer mi analítica salió dentro de lo normal, creo que un poco mejor que la semana pasada, tenia 2.31 leucos, 12.1 de hemoglobina y 185,000 plaquetas, también tuve mi tratamiento de inmunoglobulina, un poco tardado ya que todo un lío para que me atiendan pronto, pero ni modo que puedo esperar si estoy en el seguro mexicano... y apenas me empezaron a pre medicar y me hizo reacción el medicamento, como un tipo de alergia, fue extraño porque nunca me había pasado eso, se me puso un poco roja la mano donde estaba canalizada, pero al poco tiempo después de aplicarme hidrocortisona despareció...por completo, ufff que alivio, porque si me espante un poco en primera instancia. Parece que sigo estable por el momento...mi doctora me dijo esta vez que debemos hacer un Pet de control... para que confirmemos que la enfermedad no ha regresado... lo espero con impaciencia, también me dijo que tengo posibilidades de que a pesar de que el trasplante se llegue a perder, tengo muchas posibilidades de seguir adelante y que la enfermedad no vuelva a aparecer, lo cual me dio muchas esperanzas y ánimo, por fin veo la luz al final del túnel y cada vez más cerca, ahora me dijo también que posiblemente me tengan que hacer una infusión leucocitaria de mi donante, aún no le dicho a mi primo, pero estoy segura que aceptar, no me dijo muy bien en que consiste esto, pero espero me vaya bien, tengo un poco de miedo, pero a la vez me siento feliz de que siga habiendo alternativas, salió también que tenía una pequeña infección, pero para eso ya me dio antibióticos que son muy efectivos, ahora solo a esperar a que esto siga curso... ya contaré después como van las cosas...

Por fin me he decidido...

2009-05-18T19:27:00.004-05:00

Hola, tengo 23 años, en febrero de 2008, me diagnosticaron con linfoma de no hodgkin, ya llevo un año y 3 meses luchando contra ella, en diciembre del año pasado me hicieron un trasplante de médula ósea de mi primo hermano que por casualidades de la vida... fue 100% compatible conmigo, pero ahora todo indica que el trasplante esta a un paso de perderse porque tuve un rechazo... por el momento estoy en incertidumbre por que no sé que es lo que vaya a pasar ni que continué, pero dentro de todo estoy bien... por ahora no tengo molestias y me siento feliz, desde que empezó mi enfermedad quería hacer algo así, pero la verdad es que no sabía cómo ni donde, hace poco encontré el foro de la Asociación Española de Afectados con Linfomas (AEAL), https://www.aeal.es/foro/ , ahí he encontrado muchas personas que están pasando o pasaron por casos muy similares al mío, y en los enlaces de las páginas encontré algunos blogs que me gustaron mucho... Planeo ir contando mis anécdotas recientes y pasadas contra la enfermedad, la verdad es que tengo mucho que decir y quiero compartirlo con todas las personas que les pueda interesar... poco a poco lo haré ahora que tengo más que tiempo de sobra, ya que por el momento me encuentro aislada en mi casa (en mi burbuja), ya que están bajas mis defensas debido al trasplante y a los inmunosupresores que estoy tomando para que no vuelva a tener rechazo. Ahora solo me queda más que continuar con esta lucha constante que a veces parece no terminar jamás, mañana tengo consulta con mi hematóloga, espero todo salga bien o por lo menos continué como hasta hace 2 semanas que parecía seguía estable, también me van a poner mi dosis quincenal de inmunoglobulina, por lo que mañana me espera un largo día... ya les contaré...