Regrese...

Antes de empezar quiero dedicar mi regreso a mis dos grandes amigas que se han ido al cielo y que seguramente me están cuidando desde allá...Si lamentablemente Monse no soporto su última quimioterapia y falleció el 21 de octubre de 2009, un mes después el 22 de noviembre de 2009 Gaby fallece también por una influenza estacional que se convirtió en Neumonía y que por más que lucho no pudo salir de ella, a las dos las conocí hace aproximadamente un año, poco antes de que fuera mi trasplante, las dos tenían mi edad, y con las dos me llevaba muy bien, siempre apoyandonos entre si, y dandonos animos para seguir adelante.

Me afecto mucho lo que les paso, todos me decían que debía de dar gracias por yo seguir viva, pero no me sentía triste por que me fuera a pasar a mi, como todos pensaban, si no porque de verdad que les tenía un aprecio muy grande, es increible los lazos tan entrañables que puedes formar con los pacientes que pasan por lo mismo que tu, se siente como si los conocieras de toda la vida y no puedes entender como es que alguien tan joven con toda una vida por delante y con un montón de ganas de vivir, le puede pasar algo así, mucho menos cuando haz convivido con ellos y un día los vez muy bien al otro ya no estan entre nosotros...
Monse y yo Gaby

Todos me decían que no me fuera a deprimir y dejara de luchar por mi vida, pero no es así, al contrario, esto me ha dado más fuerza para seguir adelante y a ellas les dedico mi recuperación y por ellas también seguiré...

Me sentía un poco mal por el hecho de que yo siempre les daba animo y les decía que me vieran a mi, yo estaba bien y ellas también podrían estarlo, al final eso no fue suficiente y me hubiese gustado darles más... pero bueno se que ahora están en un lugar mejor sin sufrimiento y no les digo adios si no hasta pronto, nos volveremos a encontrar estoy segura. Gracias por todo aprendí mucho de ustedes y siempre las recordaré.

Tengo tanto que contarles, me pasaron muchisimas cosas, fue mi estancia más larga en el hospital, pero siempre supe que volvería...

Primero que nada me internaron por que las fiebres que tenía empezaron a ser diarias, y no tenia ningún síntoma de infección por lo que todo seguía apuntando a lo único anormal que había en mi cuerpo, la lesión en el hígado, la doctora pensaba que era un abceso hepatico y me internaron para comenzar a darme antibioticos y talvez drenar el abceso, las primeras dos semanas estuve con una cantidad impresionante de antibioticos, pero ninguno fue suficiente para que se me quitará la fiebre, al principio me los pusieron por las venas de los brazos y manos, pero ya están sumamente lastimados y mis venas están más que delgadas, inclusive un día me tuvieron que poner un punzo de bebe en el dedo gordo, por lo cual decidieron ponerme un cateter en la yugular, tenía un poco de miedo porque hasta para ponerme los cateter ha sido muy dificil debido a que cuando empeze con mi enfermedad tenía muchos ganglios en el pecho, lo que hizo que mis venas no quedaran igual y que quedaran multiples cicatrices dentro de mi, pero al final se pudo poner el cateter y a la primera, lo cual me dió mucho gusto.No me sentía tan mal, salvo cuando me daban las fiebres, todos los días, si un día de descanso si quiera, con muchos escalofríos y cansancio.

Me hicieron mas ultrasonidos para ver como evolucionaba la lesión, y después de mucho esperar me iban a intentar hacer una biopsia por ultrasonido, pero ya cuando estaba ahi todo preparado para uqe se hiciera de nuevo la radiologa dijo que no era posible, porque era seguro o que me desangrará o que me hiciera un neumotorax.

En ese momento la primera opción quedo descartada y pasamos a la segunda biopsia por operación, aunque me diera un poco de miedo la operación, ya lo que quería saber era que tenía así que acepte, entre a quirofano el 29 de octubre de 2009, me pusieron anestecia general para la operación asi que ni me entere, hasta que desperté, obviamente muy adolorida, pero parecía que todo había salido bien, solo que me dijeron que hubo mucha manipulación por la posición de la lesión y que solo tomaron la biopsia, yo estuve muy adolorida, pero empeze pronto a caminar para que mis intestinos trabajaran adecuadamente.

Ahora sólo teniamos que esperar el resultado de la biopsia, que no tardo mucho, pero parecía que no había nada, salía todo normal y no salió nada concluyente, mientras tanto yo seguía con las fiebres que ahora ya no solo eran una vez al día sino dos, no se imaginan el estres y la desesperación que sentía... antes de la operación me prepararon bien con 2 paquetes de sangre, 2 de plasma, inmunoglobulinas, y vitamina k.

La Dra estaba realmente desesperada ya no sabía que más hacer, intento una vez más con los radiologos, pero había puras negativas, era tan riesgoso, que nadie se atrevía a hacerme ya mas nada, los cirujanos tampoco querían aventarse el paquete.

Así que la Dra decidió enviarme a otro hospital de especialidades donde ya habían aceptado mi caso, pero por un montón de tramites burocráticos y porque no había camas, tardaron una semana en trasladarme de hospital, no lo hicieron hasta que mi mamá tuvo que ir a pelearse con medio mundo y a exigirle al director del hospital, me trasladaron el 13 de octubre de 2009,llegue primero a Admisión que es como urgencias ahí me vieron varios doctores, gastroenterologos y hematologos, pero no se quien decidió enviarme a medicina interna y primero me llevaron a un cuarto normal donde están todos los demás pacientes, yo me moría de la angustia y el miedo porque en el otro hospital siempre me metían en cuartos aislados, me sentía desprotegida, no conocía a nadie y no sabía que me iban a hacer, desde el principio me dijeron que iban a hacer todos los estudios desde el principio, que tuviera paciencia, pero nada, como el día que llegue era viernes y para rematar puente no me vería ningún médico de base hasta el martes, fue muy desesperante que no me dijeran nada y que ni siquiera pasaran a verme, por fin llego el martes y nadie, hasta el miercoles fue que pasaron y solo me dijeron que me iban a hacer una resonancia magnetica y más estudios, me hicieron la resonancia nunca antes me la habían hecho y ahora se porque se llama resonancia, la maquina en la que te meten hace unos ruidos insoportables y espantosos, afortunadamente no duro mucho el estudio.

Después de hacer varios estudios de sangre y no encontrar nada, decidieron derivarme con el servicio de gastrocirugía y gastroenterología.

Inmediatamente me empezaron a tratar y también creían que mi fiebre se debía a la lesión del hígado, desde el principio me vió gastrocirugía por que pensaban que la única opción era hacer otra cirugía y sacar todo el tumor, aún asi intentaron ver si se podía hacer una punsión guiada, pero de nuevo los radiologos dijeron que no, también me hicieron una endoscopia para ver si tenía ganglios en algún lugar, pero no encontraron nada, todo fue normal.

Así que no quedo otra opción que la operación, antes de operarme me explicaron todo, la operación era muy riesgosa y me dijeron que estaba en riesgo mi vida y que podía haber muchas complicaciones por mi estado hematologico, tenía que decidir en operarme o no operarme, que el hecho de no operarme también estaba comprometida mi vida, me fue muy dificil tomar esta desición, sobre todo por mi familia que algunos creían que era mejor no operarme a correr el riesgo de morir en el quirofano o tener serias complicaciones, yo decidí operarme con todo y los riesgos pues de cualquier forma era la única forma de salvarme.

Un día antes de la operación me pusieron tres paquetes de sangre ya que mi hemoglobina andaba en 8.5 y corría mucho riesgo de sangrado por ello quisieron asegurarme antes, y también me dieron un medicamento para limpiar mi intestino y me dio diarrea, asi que toda la noche me la pase haciendo del baño y como en mi aislado no había baños tenía que hacer en el "comodo" que es super incomodo... jejeje....

Por fin llega el día de la operación el jueves 26 de noviembre de 2009, me bajaron a quirofano desde las 6:30 am, fui la primera en entrar la operación empezó a las 8:30 am, me pusieron anestesia general y terminó a las 2:30 pm, inmediatamente al despertar senti mucho dolor, pase a la sala de recuperación, me di cuenta de que tenía dos tubos saliendo debajo de mi estomago... la operación fue muy grande, pero al parecer todo salió perfecto, me explicaron que pudieron sacar todo el tumor en su totalidad, por lo que me dejaron con la mitad de mi hígado, afortunadamente es el único organo que se regenera.. me quitaron de paso también la vesícula biliar para que no diera problemas, me dejaron dos drenajes para sacar el exceso de líquido que se quedo en el hígado.

Me subieron a mi cama a las 5:30 pm obviamente toda mi familia estaba muy feliz, y yo también solo que sumamente adolorida, ese día no comí y al siguiente solo liquidos, pero ya el sábado empeze a comer aunque me costaba mucho trabajo y me llenaba muy rápido, así pasaron los días y el cirujano me quería dar de alta para el siguiente martes, pero yo no me sentía lista aún, me dolía mi estomago debido a que no había hecho del baño después de la operación,, ya eran bastantes días y me sentía muy distendida, me dieron varios laxastes sin respuesta hasta que el miercoles en la noche me pusieron un enema y porfin hize del baño, el día siguiente me dejaron ir a casa, se me hizo eterno porque me dieron el alta hasta aproximadamente a las 4 pm.

Llegue a mi casa, pero todo el tiempo estuve muy adolorida, al día siguiente tenía cita en mi hospital para que me vieran los hematologos y me recibieron todos con mucho gusto, hubo muchas lágrimas pero de alegría, fue muy emotivo, me tomaron muestras de sangre y me curaron el cateter, todo salió perfecto.

De verdad que creo que allá arriba si que hay alguien cuidandome el cirujano me comento que le gustaría que todas las cirugías que hace salieran así de bien como salió la mía y me dijo también que generalmente las pruebas de función hepatica de una cirugía así salen anormales, pero los míos todos salieron normales, eso me lleno de alegría y de esperanza.

Ahora solo toca esperar los resultados del tumor que espero que sea benigno, no parece linfoma, pero el cirujano creía y estaba como muy seguro de que es un hepato carcinoma, aunque los hematologos no lo creen, por lo que solo tengo que esperar a que esten los resultados de patología, pero confío en que todo saldrá bien.

Estoy muy feliz de estar ya en casa, aunque muy adolorida, feliz de estar viva!!!


Por poco se me olvida, con tantas cosas, paso de largo mi cumpleaños número uno... el 1 de diciembre cumplí un año de mi trasplante...

Como la montaña Rusa

Así me sentido últimamente, como en la montaña rusa, unas veces arriba, y otras abajo, dando vueltas sin saber la dirección... aunque he estado más abajo que arriba, ahí donde se acaba la diversión y no puedes esperar para volver a subir y gritar de euforia.

Por esto perdonen por no escribir, pero no he tenido ganas de hacerlo, además de que en mi última consulta con mi psicóloga ella me dijo que debo cambiar el "tengo" por el "quiero", no quiero que este blog se vuelva una obligación para mí, así que sólo escribo cuando quiero hacerlo y cuando en verdad me nace hacerlo.

Pues sí, lamentablemente me he sentido muy mal, apenas salgo tantito y ya me viene alguna infección, la gripe no se ha ido por completo a pesar de los antibióticos, y he estado varios días con fiebre, afortunamamente no mayor de los 38.5°, la doctora no le ha dado mayor importancia y cree que se debe a mi baja de defensas y a la gripa, pero yo estoy un poco preocupada, la verdad siempre que me siento mal y últimamente sumamente cansada con dolor de huesos y articulaciones (leves), no puedo no pensar en que esos malestares se pueden deber a que el linfoma este de regreso, aunque bueno si la doctora no le ha dado esa importancia, creo que yo no debería de dársela.

Esta semana acudí varias veces al médico, el Lunes según me iban a hacer mi gammagrama con rastreo galio, pero resulto que no llegaba el galio que es un radiofármaco que te meten por la vena, el cual capta las células del linfoma, así que tuve que esperar en la sala hasta que por fin me lo inyectaron, obviamente como siempre no me encontraban venas y me dejaron un moretón horrible en mi brazo.

Pero bueno, era lo de menos, me citaron para el siguiente jueves para el estudio, de ahí me pase a mi hospital para que me pusieran mi eritropoyetina y para buscar a la doctora y me diera algo con lo que pudiera quitarme la gripa, me dijo que no era posible ponerme el hierro hasta que se me quitará la infección, así que me cambio el antibiótico, después aprovecho para sacar una cita a que me hicieran el siguiente ultrasonido doppler porque ya paso mas de un mes de el último, así que teníamos que ver como sigue la lesión que tengo en el hígado, por pedir la cita en calidad de urgente, me la dieron para el siguiente día, o sea para el martes, pues ni modo tendría que regresar de nuevo...

El martes acudí puntual a mi cita para el doppler y mientras el doctor me decía que aguantara la respiración y luego soltará... me venían a la cabeza mil pensamientos, como que tal si ya creció la lesión, que bueno sería que desapareciera de pronto como si nunca hubiera estado ahí, como que tal si ya se fue a otro lado, cuando termino, le busque la cara al médico de que me dijera algo y tuve que preguntar, solo me atreví a hacer una pregunta por su indiferencia:

-Doctor ¿Todavía se ve mucho la lesión?

y el tajantemente sólo respondió:

-Si, sin decir nada más.

Solo me quede más preocupada, no se porque me dio mucho miedo, angustia, ansiedad....

Me da mucho coraje que los médicos se comporten así, como si no pasará nada o como si tu fueras una cosa... somos personas y me indigna mucho que no nos traten como tal, es una angustia terrible esperar resultados y más cuando has tenido cáncer, deberían darte un adelanto de lo que esta pasando, por difícil que sea, así te haces a la idea de lo que esta pasando, yo soy de la idea de que los médicos te deben hablar con la verdad y no andarse con rodeos, pero bueno, ni hablar...

El jueves fui a mi cita para el gammagrama con rastreo galio, lleve mis estudios anteriores incluyendo el último Pet - Ct (Tomografía por emisión de positrones), y mis dos últimos ultrasonidos de hígado para que pudieran hacer puntos de comparación.

El doctor que me atendió era totalmente diferente al del martes, este doctor desde el principio comenzó a preguntarme acerca de mi enfermedad, obviamente se veía interesado, cosa que te hace sentir bien, te hace sentir humano.

Nunca me habían practicado este estudio, antes del trasplante me hicieron un gammagrama pero renal y después ya no me hicieron un gammagrama porque me iban a hacer el Pet que es un estudio mucho mejor, aunque sumamente caro.


El aparato era exactamente igual a este, de hecho se veía casi nuevo, estaba grande y muy bonito, aunque ver un aparato así siempre impone.

Comenzaron con el estudio había una tipo plancha enfrente de mi cara y llegaba hasta mi cadera, esta plancha comenzó a bajar hasta casi aplastarme mi cara, pero por suerte se detuvo antes de eso, mientras estaba en el estudio el doctor me dijo que si encontraban algo, me harían una tomografia para complementar los dos estudios, pero si no encontraban nada, no habría necesidad, así que estuve un poco nerviosa durante el estudio, rezando para que no hubiera nada, para que ese Dios que mueve el mundo me ayudará. Luego me dijeron que iba a dar vueltas la plancha alrededor de mi estomago, ahora tenía dos planchas de cada lado, se acercaban mucho a tal momento que me imaginaba que me aplastarían en cualquier momento. Aproximadamente el estudio duro entre 45 minutos y una hora.... al parecer no me lo hicieron solo del hígado, si no de todo mi cuerpo, cosa que me pareció excelente, cuando terminó el estudio el doctor sin yo preguntarle nada me explico que no se veía nada ni siquiera un ganglio y que lo más probable es que no fuera del linfoma porque si así fuera el galio (el radiofármaco que me inyectaron) hubiera captado... pero no se veía nada y todo se ve muy bien, inclusive me enseño el estudio en la computadora y me dijo que el resultado iba a dar negativo al linfoma.... por consiguiente ya ni considero necesario hacerme la tomografía.

Wooow!!!!! ehhhhhh mis oraciones hicieron efecto... me sentía muy feliz y lo único que pude hacer fue darle las gracias enormemente, aunque no niego que me dieron ganas de abrazarlo de la emoción.

Salí de ahí muy contenta, el médico a pesar de ser joven me pareció muy bueno, y dicen que no son buenas las comparaciones, pero es necesario hacerlas, pienso que es importante que los médicos sean más humanos e intenten comprender a los pacientes que generalmente tienen un miedo espantoso a no saber que es lo que va a pasar, a que nueva enfermedad les dirán que tendrán y vamos a los estudios buscando en los médicos siquiera una cara que no denote preocupación... y si es que la tienen que te expliquen un poco y que te den un poco de esperanza.

Cuando llegue a mi casa, me sentía feliz pero muy cansada, una vez más me doy cuenta que aunque yo quiera, si el cuerpo no me responde como quisiera, entonces debo de consentirme, ser humilde y dejarme consentir. Al poco rato me volvió a subir la temperatura, me tome dos paracetamol y me metí a bañar, me sentí triste porque yo pensaba ya no me iba a dar, ya tenía 4 días sin fiebre y pensaba que seguiría bien.

Hasta ahora no me ha dado fiebre, espero no me vuelva a dar y que se me quite la gripe para que me puedan administrar el hierro y así sentirme mejor.

Por otro lado por poco y se me olvida comentar que la semana pasada me citaron de la Asociación Gerardo Alfaro A.C.
Para una junta ya que me ofrecí como voluntaria, asistí a la junta y me dijeron que si podía ser vocal de la Asociación cosa que me agrado de sobremanera, porque podré hacer lo que he querido durante mucho tiempo, ayudar a las personas que pasen lo mismo que yo, aunque debo confesar que me preocupe y me deprimí un poco, porque con eso que no me he sentido bien, me da mucho miedo quedarles mal, pero pues si quiero ayudar a los demás, primero tengo que ayudarme a mí misma y cuidarme, primero esta mi salud.

Espero poder contribuir de una forma positiva en la Asociación porque tengo muchas ganas de hacerlo, así que haré mi mayor esfuerzo.

Por cierto acaban de subir una foto mía a la página, me dio mucho gusto.. esta en los eventos 2009.

Esto fue lo último acontecido en mi vida, así que como verán unos días arriba en la cumbre, súper feliz, pero otros casi aplastada por no saber lo que va a pasar.

Resultados sin Resultados

Ayer fui a mi consulta, ya me entregaron los resultados de el ultrasonido doppler del hígado y la conclusión fue:

-Imagen sugestiva de lesión adenomatosa vs Hiperplasia nodular focal sin descartar lesión focal por infiltración de LNH.
- Al momento del estudio no se detectaron por este método de estudio otras imágenes anormales.

Al parecer la lesión continua ahí y no disminuyo, no se puede saber con exactitud porque en uno de los resultados tiene 3 diámetros y el otro solo uno, parece que siguen sin saber que es eso que esta invadiendo mi hígado y a falta de resultados se lo han achacado al linfoma, pero el Doctor que me atendió piensa que no tiene relación y que posiblemente sea otra cosa. Pero no pueden comprobarlo, al menos que hagan una biopsia, no me han dicho si me la harán, pero creo que es lo más seguro, pero por el riesgo alto de neumotórax lo más probable es que me tengan que hacer una crujía, a la que le tengo miedo pero prefiero que me la hagan para saber de una vez que es y me den el tratamiento adecuado.

Pero una vez más no me dicen mucho, me dan resultados sin resultados... parece que tienen que platicarlo entre ellos y decidir que es lo mejor... ni modo como siempre a esperar... al fin soy paciente y ese es mi único trabajo.

Por otro lado, yo estaba muy contenta por que mis valores subían y ahora en esta última analítica han vuelto a bajar, así que sigo con anemia y con mis defensas bajas... lo único que parece estar bien son las plaquetas que siguen subiendo... mientras no necesite trasfusiones todo esta perfecto. Y pues yo me siento muy bien, pero ya ven los resultados dicen otra cosa así que a seguir sin bajar la guardia.

Muchas Gracias por sus comentarios y sus buenos deseos...