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Cuando escribo, pretendo recuperar algunas certezas que puedan animar a vivir y ayudar a los demás a mirar.

GALEANO, Eduardo


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miércoles, 3 de febrero de 2010

"Entre más grande la prueba, más glorioso el triunfo"

Hace ya una semana que fui a mi cita con el cirujano, y como esperaba tuve magnificas noticias, ya recogí el resultado de mi biopsia y este fue el siguiente:

-Diagnóstico:
Tumor Hepático:
-Tumor fibroso solitario de 7 cm de eje mayor.
- Limite de sección quirúrgica sin lesión.

¿Qué es eso?
A lo que yo entendí, según las palabras de mi doctor, es un tumor sumamente raro y mucha más raro que se encuentre en el hígado, pero BENIGNO…

No se sabe que lo que causo, y tal vez pueda volver a salir otro, pero ahora no me importa, por ahora disfruto de este momento, feliz muy feliz, porque la pase mal y ahora me encuentro de maravilla, estuvieron más de tres meses sin saber que era lo que me pasaba, que me estaba ocurriendo, porque las fiebres no disminuían con nada, porque la cuenta de mis glóbulos rojos seguía disminuyendo sin razón, después de darme un sin fin de medicamentos, mi cuerpo no respondía con nada y estaba en riesgo mi vida, me quito el tumor de mi hígado un doctor que fue valiente y se atrevió a operarme, conociendo los riesgos, era un tumor tan difícil que todos me daban la espalda, pero este doctor que tuvo el valor de arriesgarse me salvo la vida, inmediatamente después de la operación las fiebres desaparecieron por completo y ahora mi hemoglobina a aumentado paulatinamente, sin necesidad alguna de estimuladores, como lo era en su momento la eritropoyetina.
El jueves pasado también me dieron resultados de mi tomografía y resulto que después de haberme quitado casi la mitad de mi hígado, este ya casi esta de su tamaño normal y mis análisis de sangre han salido más que bien, un poco alta la fosfatasa alcalina, pero menos que en los últimos análisis.





Me siento muy tranquila, relajada, estoy dedicando este tiempo a mí, a encontrarme conmigo misma y a hacer un análisis de lo que realmente quiero en mi vida y lo que no.
Es tan increíble que después de tantas cosas, este viva, todos los médicos me miran como si fuera un milagro y con una alegría y satisfacción que gracias a su esfuerzo he salido adelante, poco a poco, muy despacio, pero camino… camino y sigo caminando, no corro porque si corro me puedo volver a caer, ahora disfruto de lo que me encuentro en el camino, disfruto del paisaje, disfruto de mi familia más que nunca, disfruto de la comida como no se imaginan, los sabores, los olores, cuando he estado internada, me da tanto asco la comida y ahora en casa no puedo dejar de comer, quiero hacer tantas cosas, quisiera comerme el mundo a mordidas, pero las circunstancias me obligan a ir despacio.

Hoy fui a mi cita con mi médico de trombosis, me hicieron por primera vez mi trombo test, esta es una prueba para analizar la coagulación en mi sangre, el resultado: 1.3, me han dicho que este tiene que estar entre 2 y 2.5, así que me aumento la dosis de acenucomarina (coagulante), me estaba tomando ½ pastilla cada 24 horas, y ahora va a ser ½ un día y al siguiente ¾, y así sucesivamente hasta dentro de 2 semanas que me hacen el siguiente trombo test.

También después de darle merito a los doctores, enfermeras y todo el personal del hospital que hicieron lo posible a mi recuperación, también le doy las gracias enormes a mi familia que me impulsaban cada día para no dejarme vencer, no puedo darme por vencida jamás, por más empedrado que se vea el camino siempre hay una salida y nada en esta vida es imposible, siempre y cuando uno se proponga lograrlo, la verdad es que siempre he sido muy persistente en mi vida y en esta ocasión no dejaré de serlo, porque hay una recompensa enorme…LA VIDA, esa es la mayor recompensa.

Siempre me digo a mi misma que tengo que ser fuerte y me intento convencer de eso, pero la mayoría de las veces estoy más que aterrada, por dentro estoy hecha pedazos, pero siempre intento recogerlos y volverlos a pegar.

Esta ha sido la mayor prueba de mi vida, pero como dice el título de esta entrada: “ Entre más grande la prueba, es más glorioso el triunfo”, y es que así me siento, siento que triunfe, siento satisfacción porque nada de lo que pase fue en vano… por eso les digo que vale la pena luchar… vale la pena aferrarse a la vida… vale la pena aferrarse a los sueños… y repito NADA es imposible, pero lo más importante es que tenemos que tener fuerza de voluntad para seguir viviendo, porque si no existe esa fuerza de voluntad estamos perdidos…









El circo de la mariposa (para verlo solo dale click)

Este es un cortometraje que me hizo reflexionar mucho, y quiero compartirlo con ustedes, es un poco largo, pero vale la pena verlo es hermoso y te deja una enseñanza enorme.

martes, 2 de febrero de 2010

Rodando por la Vida 2010


Celebrando el día Nacional de el paciente y el sobreviviente al cáncer.


Rodando por la Vida es el único evento en México y en muchas otras latitudes, que contempla el Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer como una celebración.

Y creemos que tenemos mucho que celebrar, el cada vez un número más grande de personas que logran sobrevivir a largo plazo e incluso curarse, el trabajo de los profesionales médicos, voluntarios e instituciones de asistencia como nosotros que se ve reflejado en una mejor calidad de vida para los pacientes y sus familiares.

Por medio de diversos eventos buscamos llevar por las calles, como si se tratara de un carnaval o un desfile nuestra celebración, tratando de llamar la atención de la población sobre el problema que representa el cáncer para la sociedad, y en particular, la necesidad que existe de crear oportunidades para los sobrevivientes, tanto en el campo educativo como en el laboral.

Tu participación nos ayuda a salvar más vidas mediante la captación de fondos y la difusión de la cultura de la prevención y detección oportuna del cáncer.

Los eventos a realizarse son:

Consiste en el desfile de motocicletas más grande que se realiza en nuestro país, y tiene como finalidad que el gremio de los motociclistas se convierta en la voz y respaldo de los más de 120,000 mexican@s que cada año enfrentan al cáncer.

¿Alguna vez has oído miles de motores al mismo tiempo? ¿Has visto una columna de motos que parece no tener fin? Si tu respuesta es no, no pierdas la oportunidad.

Si quieres más información entra en la siguiente página Rodando por la vida 201o.

lunes, 25 de enero de 2010

Fundación de Enfermos y Familiares con Cáncer, Deja que llueva.


Esta vez quiero ayudar a realizar el deseo de Carlos del blog DIARIO DE UN CÁNCER, que para este 2010 se propuso formar una asociación para enfermos y familiares con cáncer.

Aquí dicho de sus propias palabras:



Me gustaría pedir en voz alta un deseo que ojalá se haga realidad. Ese deseo es montar una fundación de enfermos y familiares del cáncer; un lugar donde reunirnos, hablar, dejar escapar nuestras emociones, nuestros sentimientos. Un lugar para reír, llorar, abrazarnos, gritar, soltar lo malo que nos atormenta y luchar entre todos. Unir nuestros miedos para derrotarlos entre todos, y juntar nuestras ganas de luchar para hacer un arma masiva ante el cáncer. Sé que es difícil, duro, casi imposible quizá, pero estoy asesorándome, buscando formas de crearla, buscando ubicación, escribiendo a esos que manejan nuestros hilos en la vida para que me pueda conceder ese deseo. No quiero algo por lo que haya que pagar, quiero algo por lo que la única moneda que se acepte sea la palabra. Tengo hasta el nombre perfecto, FUNDACIÓN DE ENFERMOS Y FAMILIARES DEL CÁNCER DEJA QUE LLUEVA. Tiene tanto sentido ese título de canción, la lluvia limpia el ambiente, la lluvia se lleva parte de la contaminación, la lluvia llena embalses, y para mí, decirle a mi mujer deja que llueva es decirle cuanto la amo. Buscaba un nombre que tuviera que ver conmigo, y como me gusta tanto la lluvia, y esa frase significa tanto para mí, creo que no hay otro nombre más perfecto, y sobretodo esperanzador.




Pues bien... a mí me ha encantado la idea, y bueno desde aquí estamos apoyándolo en lo que sea necesario, por ahora a difundir su idea, estoy segura que tendrá mucho éxito y que la fundación será todo lo que él desea y más...

Por ahora ya empezó con el blog de la fundación, un lugar mágico donde podremos reunirnos todos los que pasamos por la lucha contra ese de nombre feo, como él le llama. Aquí les dejo la dirección del blog para los que quieran unirse a lograr este sueño realidad. http://fundaciondejaquellueva.blogspot.com/.

Yo desde aquí le dejo una frase que me encanta y que ya se la había comentado, pero que quiero compartirla con todos ustedes:

"La vida no es esperar a que pase la tormenta, es aprender a bailar bajo la lluvia".


miércoles, 20 de enero de 2010

Ya son dos años...

Antier se cumplieron ya dos años de la primera vez que me internaron, un 19 de enero de 2008 llegue por primera vez a urgencias y tres días después me diagnosticaron linfoma, al principio me dijeron que tendría que dejar todo por ocho meses, pero después fue necesario el trasplante, todo fue muy rápido, me dijeron que probablemente después del trasplante podría regresar a mis actividades de seis meses a un año, yo estaba segura que después de los seis meses regresaría y todo se convertiría en una terrible pesadilla, pero no, cuando las cosas parecían ir bien pasa lo del hígado y ahora el camino cada vez se me ve más largo, me acaban de decir que si las cosas van bien posiblemente pueda regresar a la universidad hasta agosto, me quede un poco triste porque me han dicho que aún no puedo hacer nada más, ni siquiera tomar un curso o algo, puedo salir de casa pero obligatoriamente con el cubrebocas ya que aún tengo mis defensas bajas, me han explicado que a pesar de que se perdiera el injerto del trasplante y de que nunca llegue a tener la quimera completa, llegue al punto en el que desapareció y quedaron solo mis células y las de mi donador nada, pues a pesar de eso, el resultado ha sido bueno, porque no ha regresado la enfermedad, ya llevo un año sin quimioterapias, y la recuperación de mi trasplante esta siendo autologa, pero la recuperación es lenta, a pesar de que ya no tomo inmunosupresores mi sistema inmune sigue deprimido y mi medula esta un poco lenta, así que mis defensas no están al cien y puedo contraer cualquier infección fácilmente como el citomegalovirus que es una infección muy común en las personas sanas pero a las personas trasplantadas les puede causar un problema mayor.

Así que por lo pronto ya me volvieron a aplazar cualquier actividad hasta agosto y el cubrebocas, el odioso cubrebocas que detesto, tendré que seguir usándolo por lo menos todo este año.

Y bueno tengo una fantástica noticia y es que ya me adelantaron un poco acerca de mi biopsia, parece que no es nada maligno, así que bueno por ahora me quito ese peso de encima, hasta el 26 de enero tengo cita con el cirujano y ya me dirá con exactitud que era, ahora parece ya no importar, porque el tumor se quito en su totalidad, lo que sigue es seguir en vigilancia, en un rato voy a ir a hacerme una tomografía de abdomen y dependiendo los resultados verán si me mandan a hacer un Pet o no, o tal vez otra tomografía pero de todo el cuerpo, aunque estoy mas que segura que todo va bien.

Por otro lado ayer me quitaron por fin la enoxaparina (anticoagulante inyectado), que sirve para que no se me vuelvan a formar trombos como el que se me hizo cuando me empezaba la enfermedad, ya después de dos años de picarme la panza diario, por fin se termina el martirio, ahora me lo han cambiado por anticoagulante oral, todos los días tendré que tomar una pastilla de Rivaroxabán y a partir del 27 de enero 1/2 pastilla diaria de acenocumarol, siempre a la misma hora todos los días, pero es un medicamento sumamente controlado por lo que me tendrán que hacer chequeos cada mes aproximadamente para agustarme la dosis del medicamento, y también me dieron una dieta especial en donde debo de eliminar de mis comidas las plantas verdes como las acelgas, las espinacas, etc.., el aguacate, el hígado y la moronga... lo único por lo que lo siento y lo siento muchisismo es por el aguacate ya que es de mis comidas favoritas y lo voy a extrañar como no se imaginan.

Otra buena noticia es la hemoglobina a aumentado considerablemente, aún no esta en los parámetros normales pero para mí son muy aceptables, esta en 12.5 en los últimos análisis, así que vamos subiendo, me comento mi hematologa que lo mas probable era que la anemia era causada por el tumor que provocaba que hierro no fuera absorbido de manera correcta, o algo así.

Por lo pronto parece que hubo más buenas noticias que malas y aunque me siento un poco desesperada por hacer algo en lo que me sienta útil aún no es posible, pero lo más importante ahora es mi salud y ya habrá tiempo para todo lo demás, a veces parece que no termino, pero cuando volteo hacia atrás y veo todo lo que ha pasado, siento que el tiempo paso muy rápido y no puedo ni creer que ya son dos años de lucha, es muy difícil aceptar una enfermedad y a veces siento que no he terminado de aceptar la mía, pero estoy bien consiente que tengo que resignarme y aprender a vivir con ella, por que al menos los análisis y las visitas al doctor ya serán para toda la vida.

viernes, 8 de enero de 2010

La lucha de Pedro y su familia


Una parte de mi muere, cada vez que sé de alguien se nos adelanta por culpa de estas malditas enfermedades que no tienen piedad de nadie, que por más lucha, valentía y coraje como el que le dio Pedro al maldito linfoma, este seis de enero me entere que nuestro amigo Pedro, uno de mis compañeros de lucha murió, seguía el blog de él y su familia (la lucha de Pedro y su familia), murió en esa fecha tan especial, porque el era realmente una persona especial, que simplemente se ha ido un poco antes, pero que nos ha dejado un legado muy especial, su ejemplo de lucha y fortaleza para seguir adelante y es que toda esa lucha nunca habrá sido en vano, por que estoy segura que muchos aprendimos tanto de Pedro y que jamás lo olvidaremos.

Cada vez que pasa esto, me da tanta rabia, coraje e impotencia y me pregunto que es lo que tengo que hacer, que aún sigo aquí, ahora no solo lucho por mi, también por todos lo que nos han dejado y que necesitan que sigamos vivos para que ellos descansen en paz.

He recordado tanto a Monse y a Gaby, me hacen tanta falta... ¿podremos algún día comprender la muerte como algo natural?

Muere una parte de mi, aunque la que sigue viva se hace más fuerte y no quiere dejarse vencer.

Desde aquí le mando mi mas sincero pésame a toda la familia, que con su blog me sentía parte de ella... Un abrazo... Compartimos su dolor.

Encontré un poema que me gusto

Autor: José Luis Castillejos Ambrocio

Cuando alguien muere…también morimos.
Se nos va un poco de nuestra propia vida,
y queda en el recuerdo la sonrisa
de quien solo se adelantó unos pasos
en la rendición de cuentas al creador.
Cuando alguien muere,
queda ese silencio sepulcral,
esa falta de voz para atrevernos a decir:
Te aprecié… te amé!
Cuando alguien muere,
muere también Dios,
porque en su célula infinita
se pierde un gramo de arena del cosmos.
Cuando alguien muere,
queda el universo personal muy triste,
la amistad marchita, el lirio de ternura hiriente,
perdido en el oleaje de la nada.
Cuando un amigo, un padre, una madre,
un hermano o un hijo muere,
se muere por un instante el canto del viento
y la piedra muestra su rostro duro, adusto,
y el árbol cruje en una danza de dolor.
Cuando alguien muere ya no hay abrazos,
rosas, risas y recuerdos que valgan,
pues el que se fue ya no verá más la tarde,
el frío amanecer, el café humeante, el beso
andante y el cerrojo abierto.
cuando alguien se muere
nosotros también morimos un poquito.


Él es ahora un ángel más que nos cuida*

lunes, 4 de enero de 2010

Adios 2009!!! Hola 2010,,,


Se ha terminado un año más...

Este año fue para mi muy difícil, por todo lo que me paso, desde febrero que tuve el rechazo y luego en abril cuando se confirmaba la perdida de mi trasplante, en julio que me encontraron una lesión en el hígado, en septiembre y todo octubre y noviembre con fiebres que culminaron en dos operaciones de hígado para extirpar un tumor sumamente raro que al que a la fecha no le han puesto nombre. Afortunadamente estoy aquí, aun sigo con vida y me despido de este año feliz de que termine porque estoy segura de que el 2010 traerá mi recuperación completa (o al menos así quiero pensarlo). El 2009 sabía que iba a ser un año dedicado a mi recuperación post- trasplante, aunque debo decirlo al principio nunca pensé que la pasaría tan mal, pensaba y tenía la firme idea de que me iba a recuperar muy pronto porque me sentía bien y hasta llegue a pensar que podría regresar a la escuela en agosto de 2009, lo que obviamente no fue posible. Este año estuvo lleno de desesperación, angustia, incertidumbre, dolor, tristeza, miedo, cansancio, pero también hubo alivio, alegrías, esperanza, amor, recompensa, al final todo parece valer la pena.

Las personas a menudo me dicen que soy muy fuerte y que soy muy valiente, pero yo no lo creo así, lo más importante para mí es mi familia y estoy segura que sin el apoyo que me han dado, no lo hubiera hecho jamás, sin ese amor que me han demostrado nunca hubiera salido adelante, muchas personas que tienen hijos luchan por sus hijos, pero porque no luchar también por uno mismo?, yo no tengo hijos y si los tuviera claro que lucharía por ellos, pero también lo haría por mi, como lo hago ahora, porque aún me quedan muchas cosas por hacer, muchas por vivir y muchas más que compartir con todos ustedes.

Tengo muchos sueños, aunque me es difícil hacer planes porque nunca sabes lo va a pasar, espero realizarlos este año, por lo pronto tengo que esperar a mi próxima consulta hasta el 19 de enero con la hematologa para que me digan que procede, he estado yendo al hospital cada ocho días para la curación de mi catéter, el cual ya me harto pero aún no me lo quieren quitar, ni modo, por algo será, el 26 tengo consulta con el cirujano, espero ya tenga una respuesta de la biopsia, y el 21 tengo una tomografía de abdomen, mi primer estudio de imagen después de la cirugía, espero todo marche bien. Por ahora ya tengo todo enero ocupado así que ni hacer planes en otra cosa. Veremos que pasa en febrero.


Les deseo a todos mucha Salud para este año y que este lleno de alegrías y buenas noticias!!!



jueves, 24 de diciembre de 2009

Corazones contra la leucemia en Navidad

La Fundación Josep Carreras esta haciendo una labor magnifica esta navidad y es que con un trozo de papel puedes dar esperanza simbolicamente a los pacientes con leucemia.

Si quieres unirte puedes hacer tu corazón y enviarlo a info@fcarreras.es.

Yo ya les envie mi corazón lleno de amor y esperanza.

Si quieres ver más corazones puedes entrar a Corazones contra la Leucemia.


Y bueno aprovechando les deseo FELIZ NAVIDAD!!!! espero que se la pasen muy muy bien y se diviertan un rato y se olviden de todo, que para eso son estas fiestas, para desestresarse y ser felices por un rato.

Les mando un abrazo y un beso*

sábado, 19 de diciembre de 2009

SIN TÍTULO

No le he puesto título porque simplemente quería escribir algo y ya...

Pues fijurensen que mientras estaba en el hospital leí algunos libros, y casualmente me lleve el diario de Ana Frank porque era el que estaba leyendo apesar de que algunas personas opinaran que no debería de leer libros que hablan de tristeza, pero bueno yo creo que siempre es bueno leer de todo y de cualquier cosa en cualquier momento.

Pues leyendo el libro me identifique con Ana Frank por mi aislamiento y el hecho que tuve que dejar todo para atender mi salud, ella tuvo que dejar todo para sobrevivir.

Bueno pues solo lo menciono porque me encontre en tal libro un pasaje que me encanto y quisiera compartirlo con ustedes, ya que en este podrán darse cuenta el por cual me sentí identificada.


Para el que tiene miedo o se siente solo y desdichado, el mejor remedio es el de salir al aire libre y buscar un lugar aislado donde pueda estar en comunión con el cielo, con la naturaleza y con Dios.

Sólo entonces se siente que todo esta bien y que Dios quiere ver a los hombres felices en la naturaleza simple, pero inmensamente bella. Mientras exista esto, que sin duda alguna siempre lo habrá estoy segura que toda pena encontrará consuelo.

Muchas son las cosas que nos faltan desde hace mucho tiempo y de ellas me veo privada tanto como tú. No quiero decirlo de manera melancólica pues tenemos lo que necesitamos, no. Hablo de las cosas que pasan dentro de nosotros, tales como los pensamientos y los sentimientos. Siento las nostalgia tanto como tú, del aire y de la libertas. Pero he comenzado a creer que tenemos el privilegio de contar con una compensación enorme por todas esas privaciones. De ello me he percatado repentinamente esta mañana. Quiero decir una compensación del alma.

Mirando el exterior es decir a Dios y abrazando con una mirada recta y profunda a la naturaleza yo me sentía dichosa muy dichosa.

Puede perderse todo, las riqueza, el prestigio, pero esa dicha en tu corazón solo puede en ocasiones ensombrecerse, pero siempre volverá a ti mientras vivas. Mientras levantes los ojos hacia el cielo estarás seguro de ser puro y volveras a ser feliz, pase lo que pase.

Tuya.

Ana.

Así es como veo yo las cosas, a pesar de estar en un abismo del que no parece a ver salida, siempre hay esperanza por que yo creo que mientras hay vida hay esperanza, esto no se acaba hasta que se acaba, y todo lo que ha pasado y pasará es por algo y para algo. Seguramente como dice Ana cuando termine todo habrá una compensación enorme, y bueno verdaderamente ya la hay por que yo he aprendido mucho y ahora mi familia es mucho más unida que antes y ahora parece que no solo yo disfruto cada momento, ellos también y vemos la vida con otro color.

Y bueno ... para los que quieran saber como estoy ... estoy bien, aún con un poco de dolor por la cirugía pero bueno me dicen que es normal ya que fue una cirugía mayor. ahora si como siempre a tener paciencia... que ya pasará.

Los quiero*

lunes, 7 de diciembre de 2009

Regrese...

Antes de empezar quiero dedicar mi regreso a mis dos grandes amigas que se han ido al cielo y que seguramente me están cuidando desde allá...Si lamentablemente Monse no soporto su última quimioterapia y falleció el 21 de octubre de 2009, un mes después el 22 de noviembre de 2009 Gaby fallece también por una influenza estacional que se convirtió en Neumonía y que por más que lucho no pudo salir de ella, a las dos las conocí hace aproximadamente un año, poco antes de que fuera mi trasplante, las dos tenían mi edad, y con las dos me llevaba muy bien, siempre apoyandonos entre si, y dandonos animos para seguir adelante.

Me afecto mucho lo que les paso, todos me decían que debía de dar gracias por yo seguir viva, pero no me sentía triste por que me fuera a pasar a mi, como todos pensaban, si no porque de verdad que les tenía un aprecio muy grande, es increible los lazos tan entrañables que puedes formar con los pacientes que pasan por lo mismo que tu, se siente como si los conocieras de toda la vida y no puedes entender como es que alguien tan joven con toda una vida por delante y con un montón de ganas de vivir, le puede pasar algo así, mucho menos cuando haz convivido con ellos y un día los vez muy bien al otro ya no estan entre nosotros...
Monse y yo Gaby

Todos me decían que no me fuera a deprimir y dejara de luchar por mi vida, pero no es así, al contrario, esto me ha dado más fuerza para seguir adelante y a ellas les dedico mi recuperación y por ellas también seguiré...

Me sentía un poco mal por el hecho de que yo siempre les daba animo y les decía que me vieran a mi, yo estaba bien y ellas también podrían estarlo, al final eso no fue suficiente y me hubiese gustado darles más... pero bueno se que ahora están en un lugar mejor sin sufrimiento y no les digo adios si no hasta pronto, nos volveremos a encontrar estoy segura. Gracias por todo aprendí mucho de ustedes y siempre las recordaré.

Tengo tanto que contarles, me pasaron muchisimas cosas, fue mi estancia más larga en el hospital, pero siempre supe que volvería...

Primero que nada me internaron por que las fiebres que tenía empezaron a ser diarias, y no tenia ningún síntoma de infección por lo que todo seguía apuntando a lo único anormal que había en mi cuerpo, la lesión en el hígado, la doctora pensaba que era un abceso hepatico y me internaron para comenzar a darme antibioticos y talvez drenar el abceso, las primeras dos semanas estuve con una cantidad impresionante de antibioticos, pero ninguno fue suficiente para que se me quitará la fiebre, al principio me los pusieron por las venas de los brazos y manos, pero ya están sumamente lastimados y mis venas están más que delgadas, inclusive un día me tuvieron que poner un punzo de bebe en el dedo gordo, por lo cual decidieron ponerme un cateter en la yugular, tenía un poco de miedo porque hasta para ponerme los cateter ha sido muy dificil debido a que cuando empeze con mi enfermedad tenía muchos ganglios en el pecho, lo que hizo que mis venas no quedaran igual y que quedaran multiples cicatrices dentro de mi, pero al final se pudo poner el cateter y a la primera, lo cual me dió mucho gusto.No me sentía tan mal, salvo cuando me daban las fiebres, todos los días, si un día de descanso si quiera, con muchos escalofríos y cansancio.

Me hicieron mas ultrasonidos para ver como evolucionaba la lesión, y después de mucho esperar me iban a intentar hacer una biopsia por ultrasonido, pero ya cuando estaba ahi todo preparado para uqe se hiciera de nuevo la radiologa dijo que no era posible, porque era seguro o que me desangrará o que me hiciera un neumotorax.

En ese momento la primera opción quedo descartada y pasamos a la segunda biopsia por operación, aunque me diera un poco de miedo la operación, ya lo que quería saber era que tenía así que acepte, entre a quirofano el 29 de octubre de 2009, me pusieron anestecia general para la operación asi que ni me entere, hasta que desperté, obviamente muy adolorida, pero parecía que todo había salido bien, solo que me dijeron que hubo mucha manipulación por la posición de la lesión y que solo tomaron la biopsia, yo estuve muy adolorida, pero empeze pronto a caminar para que mis intestinos trabajaran adecuadamente.

Ahora sólo teniamos que esperar el resultado de la biopsia, que no tardo mucho, pero parecía que no había nada, salía todo normal y no salió nada concluyente, mientras tanto yo seguía con las fiebres que ahora ya no solo eran una vez al día sino dos, no se imaginan el estres y la desesperación que sentía... antes de la operación me prepararon bien con 2 paquetes de sangre, 2 de plasma, inmunoglobulinas, y vitamina k.

La Dra estaba realmente desesperada ya no sabía que más hacer, intento una vez más con los radiologos, pero había puras negativas, era tan riesgoso, que nadie se atrevía a hacerme ya mas nada, los cirujanos tampoco querían aventarse el paquete.

Así que la Dra decidió enviarme a otro hospital de especialidades donde ya habían aceptado mi caso, pero por un montón de tramites burocráticos y porque no había camas, tardaron una semana en trasladarme de hospital, no lo hicieron hasta que mi mamá tuvo que ir a pelearse con medio mundo y a exigirle al director del hospital, me trasladaron el 13 de octubre de 2009,llegue primero a Admisión que es como urgencias ahí me vieron varios doctores, gastroenterologos y hematologos, pero no se quien decidió enviarme a medicina interna y primero me llevaron a un cuarto normal donde están todos los demás pacientes, yo me moría de la angustia y el miedo porque en el otro hospital siempre me metían en cuartos aislados, me sentía desprotegida, no conocía a nadie y no sabía que me iban a hacer, desde el principio me dijeron que iban a hacer todos los estudios desde el principio, que tuviera paciencia, pero nada, como el día que llegue era viernes y para rematar puente no me vería ningún médico de base hasta el martes, fue muy desesperante que no me dijeran nada y que ni siquiera pasaran a verme, por fin llego el martes y nadie, hasta el miercoles fue que pasaron y solo me dijeron que me iban a hacer una resonancia magnetica y más estudios, me hicieron la resonancia nunca antes me la habían hecho y ahora se porque se llama resonancia, la maquina en la que te meten hace unos ruidos insoportables y espantosos, afortunadamente no duro mucho el estudio.

Después de hacer varios estudios de sangre y no encontrar nada, decidieron derivarme con el servicio de gastrocirugía y gastroenterología.

Inmediatamente me empezaron a tratar y también creían que mi fiebre se debía a la lesión del hígado, desde el principio me vió gastrocirugía por que pensaban que la única opción era hacer otra cirugía y sacar todo el tumor, aún asi intentaron ver si se podía hacer una punsión guiada, pero de nuevo los radiologos dijeron que no, también me hicieron una endoscopia para ver si tenía ganglios en algún lugar, pero no encontraron nada, todo fue normal.

Así que no quedo otra opción que la operación, antes de operarme me explicaron todo, la operación era muy riesgosa y me dijeron que estaba en riesgo mi vida y que podía haber muchas complicaciones por mi estado hematologico, tenía que decidir en operarme o no operarme, que el hecho de no operarme también estaba comprometida mi vida, me fue muy dificil tomar esta desición, sobre todo por mi familia que algunos creían que era mejor no operarme a correr el riesgo de morir en el quirofano o tener serias complicaciones, yo decidí operarme con todo y los riesgos pues de cualquier forma era la única forma de salvarme.

Un día antes de la operación me pusieron tres paquetes de sangre ya que mi hemoglobina andaba en 8.5 y corría mucho riesgo de sangrado por ello quisieron asegurarme antes, y también me dieron un medicamento para limpiar mi intestino y me dio diarrea, asi que toda la noche me la pase haciendo del baño y como en mi aislado no había baños tenía que hacer en el "comodo" que es super incomodo... jejeje....

Por fin llega el día de la operación el jueves 26 de noviembre de 2009, me bajaron a quirofano desde las 6:30 am, fui la primera en entrar la operación empezó a las 8:30 am, me pusieron anestesia general y terminó a las 2:30 pm, inmediatamente al despertar senti mucho dolor, pase a la sala de recuperación, me di cuenta de que tenía dos tubos saliendo debajo de mi estomago... la operación fue muy grande, pero al parecer todo salió perfecto, me explicaron que pudieron sacar todo el tumor en su totalidad, por lo que me dejaron con la mitad de mi hígado, afortunadamente es el único organo que se regenera.. me quitaron de paso también la vesícula biliar para que no diera problemas, me dejaron dos drenajes para sacar el exceso de líquido que se quedo en el hígado.

Me subieron a mi cama a las 5:30 pm obviamente toda mi familia estaba muy feliz, y yo también solo que sumamente adolorida, ese día no comí y al siguiente solo liquidos, pero ya el sábado empeze a comer aunque me costaba mucho trabajo y me llenaba muy rápido, así pasaron los días y el cirujano me quería dar de alta para el siguiente martes, pero yo no me sentía lista aún, me dolía mi estomago debido a que no había hecho del baño después de la operación,, ya eran bastantes días y me sentía muy distendida, me dieron varios laxastes sin respuesta hasta que el miercoles en la noche me pusieron un enema y porfin hize del baño, el día siguiente me dejaron ir a casa, se me hizo eterno porque me dieron el alta hasta aproximadamente a las 4 pm.

Llegue a mi casa, pero todo el tiempo estuve muy adolorida, al día siguiente tenía cita en mi hospital para que me vieran los hematologos y me recibieron todos con mucho gusto, hubo muchas lágrimas pero de alegría, fue muy emotivo, me tomaron muestras de sangre y me curaron el cateter, todo salió perfecto.

De verdad que creo que allá arriba si que hay alguien cuidandome el cirujano me comento que le gustaría que todas las cirugías que hace salieran así de bien como salió la mía y me dijo también que generalmente las pruebas de función hepatica de una cirugía así salen anormales, pero los míos todos salieron normales, eso me lleno de alegría y de esperanza.

Ahora solo toca esperar los resultados del tumor que espero que sea benigno, no parece linfoma, pero el cirujano creía y estaba como muy seguro de que es un hepato carcinoma, aunque los hematologos no lo creen, por lo que solo tengo que esperar a que esten los resultados de patología, pero confío en que todo saldrá bien.

Estoy muy feliz de estar ya en casa, aunque muy adolorida, feliz de estar viva!!!


Por poco se me olvida, con tantas cosas, paso de largo mi cumpleaños número uno... el 1 de diciembre cumplí un año de mi trasplante...

lunes, 12 de octubre de 2009

Mañana me internan

Después de 8 meses sin internarme en el hospital, mañana me internaran de nuevo porque parece que la lesión que hay en el hígado es de tipo infeccioso, por eso las fiebres que no han cedido desde ya hace como dos semanas, así que me tienen que internar mañana para darme fuertes dosis de antibióticos y para hacerme varios estudios mas, entre ellos una tomografía. En el hospital me puedo llevar la lap, pero no tiene mucho caso, porque allá no tengo internet... así que abandonaré un rato el blog para atender mi salud, espero que todo salga bien, perdonen que no de más explicaciones pero no tengo mucho tiempo... pero estoy contenta porque al fin me darán un diagnostico y prefiero estar en el hospital vigilada a estar aquí y que me vaya pasar algo. Así que me voy, pero no por mucho tiempo... amenazo con regresar más pronto de lo que se esperan. Yo calculo unos 10 a 15 días...Desenme suerte* Abrazos

viernes, 9 de octubre de 2009

Como la montaña Rusa


Así me sentido últimamente, como en la montaña rusa, unas veces arriba, y otras abajo, dando vueltas sin saber la dirección... aunque he estado más abajo que arriba, ahí donde se acaba la diversión y no puedes esperar para volver a subir y gritar de euforia.

Por esto perdonen por no escribir, pero no he tenido ganas de hacerlo, además de que en mi última consulta con mi psicóloga ella me dijo que debo cambiar el "tengo" por el "quiero", no quiero que este blog se vuelva una obligación para mí, así que sólo escribo cuando quiero hacerlo y cuando en verdad me nace hacerlo.

Pues sí, lamentablemente me he sentido muy mal, apenas salgo tantito y ya me viene alguna infección, la gripe no se ha ido por completo a pesar de los antibióticos, y he estado varios días con fiebre, afortunamamente no mayor de los 38.5°, la doctora no le ha dado mayor importancia y cree que se debe a mi baja de defensas y a la gripa, pero yo estoy un poco preocupada, la verdad siempre que me siento mal y últimamente sumamente cansada con dolor de huesos y articulaciones (leves), no puedo no pensar en que esos malestares se pueden deber a que el linfoma este de regreso, aunque bueno si la doctora no le ha dado esa importancia, creo que yo no debería de dársela.

Esta semana acudí varias veces al médico, el Lunes según me iban a hacer mi gammagrama con rastreo galio, pero resulto que no llegaba el galio que es un radiofármaco que te meten por la vena, el cual capta las células del linfoma, así que tuve que esperar en la sala hasta que por fin me lo inyectaron, obviamente como siempre no me encontraban venas y me dejaron un moretón horrible en mi brazo.

Pero bueno, era lo de menos, me citaron para el siguiente jueves para el estudio, de ahí me pase a mi hospital para que me pusieran mi eritropoyetina y para buscar a la doctora y me diera algo con lo que pudiera quitarme la gripa, me dijo que no era posible ponerme el hierro hasta que se me quitará la infección, así que me cambio el antibiótico, después aprovecho para sacar una cita a que me hicieran el siguiente ultrasonido doppler porque ya paso mas de un mes de el último, así que teníamos que ver como sigue la lesión que tengo en el hígado, por pedir la cita en calidad de urgente, me la dieron para el siguiente día, o sea para el martes, pues ni modo tendría que regresar de nuevo...

El martes acudí puntual a mi cita para el doppler y mientras el doctor me decía que aguantara la respiración y luego soltará... me venían a la cabeza mil pensamientos, como que tal si ya creció la lesión, que bueno sería que desapareciera de pronto como si nunca hubiera estado ahí, como que tal si ya se fue a otro lado, cuando termino, le busque la cara al médico de que me dijera algo y tuve que preguntar, solo me atreví a hacer una pregunta por su indiferencia:

-Doctor ¿Todavía se ve mucho la lesión?

y el tajantemente sólo respondió:

-Si, sin decir nada más.

Solo me quede más preocupada, no se porque me dio mucho miedo, angustia, ansiedad....

Me da mucho coraje que los médicos se comporten así, como si no pasará nada o como si tu fueras una cosa... somos personas y me indigna mucho que no nos traten como tal, es una angustia terrible esperar resultados y más cuando has tenido cáncer, deberían darte un adelanto de lo que esta pasando, por difícil que sea, así te haces a la idea de lo que esta pasando, yo soy de la idea de que los médicos te deben hablar con la verdad y no andarse con rodeos, pero bueno, ni hablar...

El jueves fui a mi cita para el gammagrama con rastreo galio, lleve mis estudios anteriores incluyendo el último Pet - Ct (Tomografía por emisión de positrones), y mis dos últimos ultrasonidos de hígado para que pudieran hacer puntos de comparación.

El doctor que me atendió era totalmente diferente al del martes, este doctor desde el principio comenzó a preguntarme acerca de mi enfermedad, obviamente se veía interesado, cosa que te hace sentir bien, te hace sentir humano.

Nunca me habían practicado este estudio, antes del trasplante me hicieron un gammagrama pero renal y después ya no me hicieron un gammagrama porque me iban a hacer el Pet que es un estudio mucho mejor, aunque sumamente caro.


El aparato era exactamente igual a este, de hecho se veía casi nuevo, estaba grande y muy bonito, aunque ver un aparato así siempre impone.

Comenzaron con el estudio había una tipo plancha enfrente de mi cara y llegaba hasta mi cadera, esta plancha comenzó a bajar hasta casi aplastarme mi cara, pero por suerte se detuvo antes de eso, mientras estaba en el estudio el doctor me dijo que si encontraban algo, me harían una tomografia para complementar los dos estudios, pero si no encontraban nada, no habría necesidad, así que estuve un poco nerviosa durante el estudio, rezando para que no hubiera nada, para que ese Dios que mueve el mundo me ayudará. Luego me dijeron que iba a dar vueltas la plancha alrededor de mi estomago, ahora tenía dos planchas de cada lado, se acercaban mucho a tal momento que me imaginaba que me aplastarían en cualquier momento. Aproximadamente el estudio duro entre 45 minutos y una hora.... al parecer no me lo hicieron solo del hígado, si no de todo mi cuerpo, cosa que me pareció excelente, cuando terminó el estudio el doctor sin yo preguntarle nada me explico que no se veía nada ni siquiera un ganglio y que lo más probable es que no fuera del linfoma porque si así fuera el galio (el radiofármaco que me inyectaron) hubiera captado... pero no se veía nada y todo se ve muy bien, inclusive me enseño el estudio en la computadora y me dijo que el resultado iba a dar negativo al linfoma.... por consiguiente ya ni considero necesario hacerme la tomografía.

Wooow!!!!! ehhhhhh mis oraciones hicieron efecto... me sentía muy feliz y lo único que pude hacer fue darle las gracias enormemente, aunque no niego que me dieron ganas de abrazarlo de la emoción.

Salí de ahí muy contenta, el médico a pesar de ser joven me pareció muy bueno, y dicen que no son buenas las comparaciones, pero es necesario hacerlas, pienso que es importante que los médicos sean más humanos e intenten comprender a los pacientes que generalmente tienen un miedo espantoso a no saber que es lo que va a pasar, a que nueva enfermedad les dirán que tendrán y vamos a los estudios buscando en los médicos siquiera una cara que no denote preocupación... y si es que la tienen que te expliquen un poco y que te den un poco de esperanza.

Cuando llegue a mi casa, me sentía feliz pero muy cansada, una vez más me doy cuenta que aunque yo quiera, si el cuerpo no me responde como quisiera, entonces debo de consentirme, ser humilde y dejarme consentir. Al poco rato me volvió a subir la temperatura, me tome dos paracetamol y me metí a bañar, me sentí triste porque yo pensaba ya no me iba a dar, ya tenía 4 días sin fiebre y pensaba que seguiría bien.

Hasta ahora no me ha dado fiebre, espero no me vuelva a dar y que se me quite la gripe para que me puedan administrar el hierro y así sentirme mejor.

Por otro lado por poco y se me olvida comentar que la semana pasada me citaron de la Asociación Gerardo Alfaro A.C.
Para una junta ya que me ofrecí como voluntaria, asistí a la junta y me dijeron que si podía ser vocal de la Asociación cosa que me agrado de sobremanera, porque podré hacer lo que he querido durante mucho tiempo, ayudar a las personas que pasen lo mismo que yo, aunque debo confesar que me preocupe y me deprimí un poco, porque con eso que no me he sentido bien, me da mucho miedo quedarles mal, pero pues si quiero ayudar a los demás, primero tengo que ayudarme a mí misma y cuidarme, primero esta mi salud.

Espero poder contribuir de una forma positiva en la Asociación porque tengo muchas ganas de hacerlo, así que haré mi mayor esfuerzo.

Por cierto acaban de subir una foto mía a la página, me dio mucho gusto.. esta en los eventos 2009.

Esto fue lo último acontecido en mi vida, así que como verán unos días arriba en la cumbre, súper feliz, pero otros casi aplastada por no saber lo que va a pasar.



martes, 29 de septiembre de 2009

Deficiencia de Hierro...

Parece que la gripe se ha ido o esta apunto de irse, ahora solo siento un poco de congestión, pero ya casi nada, es muy bueno tratarse la gripe cuando a penas comienza por que así no pasa a mayores, ayer fui al hospital a mi consulta y me dieron varios resultados de los múltiples examenes de sangre que me hice.

Pues bueno, resulta que los examenes de VIH, y Hepatitis salieron negativos, ufff que alivio, estos examenes me los tienen que hacer porque recibí varias trasfusiones de sangre y plaquetas durante el trasplante así que es mejor cerciorarse, por si cualquier cosa; me hicieron también examenes para ver como están mis inmunoglobulinas y si es necesario volverme a poner... afortunadamente salieron muy bien y no me tienen que poner por ahora, el examen de orina salio perfecto, lo único que no salió muy bien fue el hierro, esta muy bajo y ahora sabemos a que se debe la anemia, que mi hemoglobina sigue bajando, a pesar de que cada semana me ponen eritropoyetina, pero menos mal que hay tratamiento, ya me mandaron hierro pero inyectado... una ampolleta cada tercer día, así que una inyección más para la colección... jaja... no me lo pondrán por vena porque mis venas están más que delgadas y no aguantaran, además hay que reservarlas para las muestras... y debido a que estoy baja de hierro y de hemoglobina 9.9, me han subido considerablemente las plaquetas están alrededor de 650,ooo y lo normal son 450,000, así que ahora tengo un riesgo alto de una trombosis, espero que no y que pronto se solucione este problema... yo me siento bien, sólo a veces muy cansada pero supongo que es normal por lo mismo, bueno también he tenido un deseo insaciable por comer tierra o yeso, claro que no lo hago, pero según leí esto ocurre cuando tienes deficiencia de hierro...

También me mandaron a hacer un gamagrama del hígado para ver como sigue la lesión y parece que con ese y otro estudio más verán a que se debe la lesión de mi hígado. Yo me aferro a que no tiene nada que ver con el linfoma... toca esperar resultados...

Hoy estoy más preocupa por mis amigas que por mi, Monse esta internada de nuevo y le van a administrar una quimio más fuerte, ella esta muy triste y no se que hacer para animarla... se siente horrible y una impotencia de no poder hacer nada... también Gaby la chica que entro en el trasplante esta muy delicada y hace más de una semana no se conecta al internet, supongo que no tiene ganas de nada, he hablado con su mami y me dice que ya esta muy desesperada, desde aqui lo único que le puedo decir es que tenga paciencia y que al final todo pasa, me siento muy mal, yo quisiera poder hacer algo para ayudarlas y no se que hacer, sólo espero que todos los que me leen puedan enviarles una oración y que le manden mucha buena energía para que pronto pase esta pesadilla, que yo se muy bien por lo que pasan y no quisiera que sufran más.

Aprovecho para responderle a Josep... si es Monse de Monserrat...:D Saludos y muchas gracias por todo*

jueves, 24 de septiembre de 2009

Gripa



Esta semana no ha sido la mejor, desde el domingo empecé con un dolor de garganta horrible, como siempre, me ha hecho daño salir, y sobre todo con estos días que están de locos, con lluvia y sol, frío, viento, calor, en fin han hecho que me de gripa, me he sentido mal, el mismo domingo tuve un poco de fiebre 38.2° afortunadamente con un par de paracetamol se me bajo y no me volvió a dar más que un poco de febrícula, el lunes asistí al médico por que tenía cita para mis análisis, aproveché para decirle a mi doctora de mis síntomas de gripa, para empezar me sacaron como 10 tubos de muestras de sangre y como es costumbre me picaron tres veces por que mis venas están hechas un lío, han empezado los exámenes de sangre de todo un poco, y para descartar todas las complicaciones que puede traer consigo un trasplante.

Pues bueno, pase con mi doctora y aunque solo me dolía la garganta, me revisó y me dijo que si se veía media fea, así que me dio antibióticos y analgésicos, ya me los he tomado, ahora ya no me duele mi garganta, pero no paro de estornudar y sonarme los mocos... me había sentido también muy cansada, con el cuerpo cortado y sin ganas de nada, por supuesto sin ganas de volver a salir, ya me da miedo, cada que hago algo diferente agarró una nueva infección, pero creo que es normal después de que tu sistema inmune es destrozado, ahora sólo queda esperar que mi médula se ponga a trabajar con mas ganas...

Hay veces que prefiero quedarme en casa que es como un refugio de todas las enfermedades, ya me da miedo salir y a todo le veo cara de bichos... que siento me pueden invadir, creo que me estoy volviendo un poco loca, aunque después de todo lo que he pasado creo que no es para menos, recuerdo que antes me podía sentar en una banqueta en la calle sin mas remordimientos de nada y ahora lo pienso dos veces, y por supuesto traigo mi gel antibacterial para todos lados y me dan ganas de hecharle un poco a las personas antes de que se me acerquen, de verdad que me esta dando paranoia.

He estado tanto tiempo en aislamiento que a veces siento que me estoy acostumbrando más de lo que debería a no hacer nada de provecho, aunque se muy bien que me tengo que levantar sacudirme el polvo y seguir...

martes, 15 de septiembre de 2009

SEMANA FELILOCA!!!! :D



No sé cómo empezar.... la semana pasada estuvo de locos y me la pase muy bien y súper feliz por todo lo que me paso, pero fueron tantísimas cosas que me parece difícil contarlas todas, aunque me siento muy contenta.

Creo que empezaré por orden cronológico:

Lunes 7 de septiembre de 2009

Fui al hospital en la mañana, sólo por mi aplicación de eritropoyetina, así que aproveche para pasar a maxilo a ver si ya había nuevo cirujano dentista y resulta que ya, me dijeron que pasara con el para que me diera mi nueva cita para la cirugía, mi sorpresa fue darme cuenta que era un doctor muy joven y muy guapo... jaja... bueno después de explicarle mi caso me pregunto:

- ¿Qué te parece si mañana mismo te hacemos la cirugía?

Yo sorprendida, pensando que me la iban a hacer mucho después, respondí nerviosamente.

-Si... pero por dentro no quería, aunque dicen que al mal paso darle prisa... así que entre más pronto se hiciera pues mejor.

Me retiré y me fui a mi casa, supongo que por la anemia, me he sentido muy cansada, así que después de comer, me dormí un rato, de repente me despierta el sonido del teléfono... era una de mis tías diciéndome que ahí muy cerca de mi casa, en un lugar que le dicen "La Arboleda" estaba la Maldita Vecindad grabando su nuevo videoclip, que es un grupo de rock mexicano y uno de mis favoritos, que siempre había querido ver en vivo y por una cosa o por otra no' mas nunca pude, así que sin pensarlo me levante, me despeje un poco, me abrigue bien y me fui casi corriendo a verlos jajaja... Grabaron su vídeo, que trataba de el fútbol de barrio y también jugaron fútbol, no pude perder la oportunidad de tomarme unas fotos con ellos y por supuesto también pedí autógrafos, todos los del grupo muy amables que al percatarse de mi cubre bocas me miraban un poco extrañados les dije que era por que me habían hecho un trasplante de medula y aún tenía mis defensas bajas, ellos me dijeron mandaron muy buena vibra para que siguiera adelante y todo siguiera bien. Así que con miedo a enfermarme y a la lluvia disfrute mucho de esos momentos.

















Bueno ese día dormí muy feliz, aunque muy intranquila por que el siguiente día me harían la extracción de mis muelas.

Martes 8 de Septiembre de 2009

Me levante muy temprano para asistir a mi cirugía, me atendieron pronto, yo estaba muy nerviosa, me prepararon, y comenzaron con la osadía, la verdad es que si me dolió algo los piquetes de la anestesia, pero no sentí mucho mas que los jalones que hacía, tardo alrededor de cuarenta minutos, me quitó las dos muelas del juicio inferiores, no podía hablar bien porque tenia súper dormida mi lengua y mi labio inferior, el adormecimiento me duro como tres o cuatro horas, era muy incomodo, pero creo que lo más doloroso no ha sido cuando me las sacaron, si no los días posteriores que me duele para abrir, y el dolor me sube hasta la cabeza, últimamente me ha estado doliendo mucho, pero no ha pasado del dolor... me receto antibióticos y analgésicos, pero aún hoy sigue el dolor, espero se quite pronto, tengo cita con el de maxilo a ver que tal me va.

Miércoles 9 de Septiembre de 2009

Este miércoles acudí a el hospital Centro Médico a una plática por el día mundial del Linfoma el título de esta fue "Aprendiendo a vivir con Linfoma", estuvo muy interesante hablaron varios médicos sobre el origen del linfoma, los tipos de linfoma, los síntomas, el diagnóstico, los exámenes para el diagnostico, los tratamientos, dieron consejos de la buena alimentación y los alimentos para los pacientes bajos de defensas debido a la quimioterapia, también dieron algunos tips para estar bien con uno mismo y como afrontar la enfermedad.

Estuvo muy interesante la plática, aunque la verdad es que yo ya sabía todo de lo que hablaron ya que he estado muy informada durante mi enfermedad por el apoyo de Roche Vida que me ha enviado toda la información necesaria, pero para todas esas personas que apenas empiezan, o que nunca se han tomado la molestia de investigar por no saber, creo que estuvo increíble la plática y ojalá se hicieran este tipo de platicas para pacientes más seguido, no sólo por el día mundial del linfoma.
Jueves 10 y Viernes 11 de Septiembre de 2009

No paso nada interesante jaja...

Sábado 12 de Septiembre de 2009



El sábado fue el taller gastronómico que se llevo a acabo en la universidad del claustro de Sor Juana, primero hubo una plática psicológica que se llamo " Desarrollando el Potencial Humano", en esta mas que nada hacían participar a la gente haciendo preguntas, hicimos equipos y no pasaron una preguntas que respondimos por equipo, que sirvieron para convivir con personas en la misma situación, para apoyarnos unos a otros y compartir experiencias, fue muy alentador, para algunas personas era muy difícil hablar de lo que sentían y al momento e expresarse a varios se les quebró la voz del sentimiento que les da tener que pasar por todo esta experiencia.



Después hubo un espectáculo de riso terapia, el cual estuvo divertidísimo, fue de unas payasitas que simulaban que estaban en un hospital y que estando ahí dejaban volar su imaginación y se divertían mucho, lo que me dejo como mensaje que por mas mal que estén las cosas, debemos de aprender a disfrutar la vida y cada momento y que mejor que la risa para sentirte bien.

Al terminar pasamos los pacientes al taller de cocina impartido por los alumnos de gastronomía de la universidad, mientras los familiares se quedaron a ver una sesión de Tai - Chi; en el taller de gastronomía aprendimos a hacer tres platillos, aunque me costaron un poco de trabajo, al final quedaron y muy ricos, hicimos pay de queso con frutas rojas (ese me quedo muy rico), también una ensalada de pollo con vinagreta y onigiri, los tres quedaron muy ricos, y fue para mi muy divertido a pesar de que casi no me gusta cocinar... jejeje.












Mientras estaba ahí sentada me toco sentarme junto a a la Directora de la Asociación Gerardo Alfaro A.C. quien me dijo que habían visto el blog y posiblemente me hablarían para alguna entrevista o para algún testimonio, esto me dio mucho gusto, aunque no me llamen, me gusto que hayan visto el blog y que igual se lo puedan recomendar a otras personas.
Algunas otras fotitos de ese día:





















En la primera estoy con mi madrinita linda y la consentida!!! Gracias Tita por acompañarme, y por todo lo que ha hecho y hace por mi, de verdad que es como mi otra mamá, la quiero mucho.

En la segunda estoy con una chica de Roche que se me acerco también para pedirme mis datos porque había leído el blog, me dijo que no dejará de escribir, y no lo haré...

En la tarde- noche de ese día fui a casa de mi tía para comer un rico pozole, que después me hizo un poco de daño, pero me la pase muy bien, jeje.

Domingo 13 de Septiembre de 2009


Este día fui a ver a mi hermano jugar hockey sobre pasto para hacerle saber que yo también estoy con él y lo apoyo en todo lo que haga, se lo prometí y se lo cumplí, espero poder ir a verlo a mas partidos...

Lunes 14 de Septiembre de 2009

Por fin ayer fui a mi consulta con mi nueva doctora, tenía un poco de miedo, por que la doctora que me toco es de un carácter fuerte y es muy directa, pero al fin de cuentas me gusto mucho como me atendió por que ese mismo carácter hace que te explique muy bien las cosas y no te deje a medias, en fin me explico que me tiene que mandar a hacer un montón de estudios porque ya casi se cumple un año del trasplante y me tienen que checar de todo, a demás de que siguen buscando la causa de la lesión en el hígado, que ella piensa pudiera ser de carácter infeccioso pero para prevenir me seguirán dando el Rituximab, pero cada tres meses, y por ahora a esperar los resultados de los estudios que me dijo algunos son para ver como andan mis defensas y para ver si ya me puede mandar a la escuela, cosa que me puso mas que feliz, me esta diciendo que posiblemente pueda regresar a mi "normalidad", todo esto me ha hecho pensar mucho y aun no se pero tal vez me cambie de carrera, depende de lo que me digan en mi facultad. Sólo me queda esperar y tener en que todos lo estudios saldrán bien. Estoy muy muy feliz.

domingo, 6 de septiembre de 2009

Caminata conmemorativa por el Día Mundial del Linfoma



Ayer 5 de Septiembre de 2009 se llevo a cabo una caminata conmemorativa por el día mundial del linfoma, acudí por que estoy inscrita a Roche Vida que es un programa que ayuda a pacientes y familiares con Linfoma No Hodgkin, se llevó a cabo en la explanada de la Delegación Benito Juárez acá en México, D.F.

Antes de la caminata hubo una conferencia de prensa donde estuvieron varios ponentes, de los que llevan a cabo la organización, representantes de Roche, de la Asociación Gerardo Alfaro A.C., el delegado y su esposa (que fue paciente de Linfoma hace 18 años) y Blue Demon Jr. (también paciente de linfoma).

Durante la conferencia reiteraron el apoyo a los pacientes y familiares con linfoma no hodgkin y dieron mucha importancia a que con un diagnostico temprano, se puede encontrar la cura de la enfermedad, por eso están haciendo campaña para que se conozcan los síntomas del linfoma, cosa que me pareció muy buena, ya que si yo hubiera sabido a tiempo que era lo que me estaba pasando todo hubiera sido más fácil, pero ahora nos toca la tarea de hacer conciencia y como dijo Blue Demon Jr, que las personas que también se encuentran "sanas" acudan al médico y no solo lo hagan cuando se sientan mal, sino por lo menos cada seis meses, los síntomas del linfoma son muy engañosos y facilmente se pueden confundir con los de una simple gripe, por eso hay que tener mucho cuidado y estar muy atentos... por eso si tienen los siguientes síntomas es muy importante que vayan al médico:

  • Pérdida de peso y/o cansancio
  • Inflamación sin dolor en cuello axila o ingle (ganglios)
  • Tos constante
  • Fiebre inexplicable
  • Sudoración nocturna
  • Comezón en todo el cuerpo.

Después de la caminata hubo una kermesse o convivencia en la explanada de la comunicación, así como firma de autógrafos de Blue Demon Jr que es luchador muy reconocido en México y que afirma que su mas grande oponente ha sido el cáncer, también dijo que no por ser luchador esta excento de las enfermedades y esperemos esto haga reflexionar a las personas que cualquiera puede padecer este tipo de enfermedades que no respeta raza, religión, edad, sexo... para ella todos somos iguales y ataca parejo.

Obviamente no puede dejar la oportunidad de tomarme una foto con Blue Demon Jr, por lo que me siento muy afortunada:El fue muy lindo y atento conmigo, me dijo que la mejor cosa para seguir adelante es que siempre "vale la pena vivir", y con eso me quedo. Gracias Blue.
Y bueno también me firmo un comic, de los que hicieron como campaña para la prevención y detención temprana del cáncer linfático, en esta historia Blue ataca al linfoma que se encargo de enfermar a toda la población y lo destruye inyectandose el Mab Cd-20 en sus venas... Me encantó el comic y sobre todo aplaudo la causa y sobre todo a la Asociación Gerardo Alfaro A.C. y a Roche Vida.

Me gustó mucho la actividad, aunque creo que le falto un poco de difusión, ya que había muy poca gente.

El próximo miércoles se llevará a cabo una plática en el Auditorio de Oncología en el Hospital Centro Médico, Siglo XXI, esta tendrá por título: "Aprendiendo a vivir con Linfoma", me parece que va a estar muy interesante, será a las 9:30 am, para las personas que quieran asistir.

Dejó algunas otras fotos que me tome con algunas de las botargas que decían eran los sintomas de la enfermedad. En la primera estoy con sudaración nocturna y con tos y en la segunda con comezón.