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Cuando escribo, pretendo recuperar algunas certezas que puedan animar a vivir y ayudar a los demás a mirar.

GALEANO, Eduardo


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domingo, 31 de mayo de 2009

Y... ¿¿Qué es el Linfoma??


Cuando me diagnosticaron, yo no tenía ni idea de lo que era un linfoma, por eso creo que es importante que todas las personas en general conozcan un poco sobre la enfermedad...

Efectivamente, el linfoma es un tipo de cáncer y aunque la sola mención de la palabra hace pensar lo peor, llena de pánico y de incertidumbre, lo importante es conocer las características del padecimiento y no adelantarse a hacer juicios negativos. Cuando una persona tiene un linfoma, significa que algunas células del cuerpo llamadas linfocitos están fuera de control y pueden agruparse en los ganglios linfáticos, aumentar de tamaño y formar tumores. El linfoma puede afectar todos los ganglios linfáticos del organismo e, incluso, otros órganos. Nuestro organismo está compuesto por muchas células diferentes: epiteliales (como la piel), pulmonares, nerviosas y sanguíneas, entre otras. Estas células están constantemente dividiéndose y se reproducen para sustituir las que mueren naturalmente; pero, en ocasiones, sin motivo aparente empiezan a multiplicarse de manera anormal y no se mueren cuando deberían, esto produce una acumulación de células anormales que forman tumores, algunos de ellos son llamados malignos
o cancerosos.

Para atacar y destruir estas células anormales, así como otros agentes extraños como bacterias o virus, existe un conjunto de células y órganos llamado sistema inmunológico. Este puede compararse con un pequeño ejército que siempre está “alerta” y cuya misión es proteger el cuerpo de cualquier enemigo. Sin embargo, se dan ocasiones en que no logra salir bien librado
de algunos ataques y se presentan las enfermedades inmunológicas, es decir, las que dañan al sistema de defensas, como es el caso del linfoma no Hodgkin.

El sistema linfático

El sistema linfático forma parte del sistema inmunológico y ayuda a transportar las sustancias de un lugar a otro del organismo. Está formado por una red de tubos llamados vasos y ganglios linfáticos (que se encuentran en todo el cuerpo), y otros órganos, como el bazo. Los vasos contienen un líquido denominado linfa, que pasa a través de los ganglios linfáticos, los cuales actúan como filtro para expulsar los gérmenes del sistema. Este líquido actúa como transporte de nutrientes y productos de desecho, así como de los llamados linfocitos, que fungen como sistema de defensa.
Los ganglios linfáticos frecuentemente forman grupos debajo de los brazos, en el cuello y las ingles. Un ejemplo de su actuación se puede encontrar cuando duele la garganta y usted puede sentir bultos en el cuello; esto se debe a que el cuerpo está luchando contra la infección que hay en esa área, y esos bultos aparecen debido al aumento del tamaño de los ganglios linfáticos.
Como se mencionó anteriormente, los linfocitos son un grupo de células de defensa que se encuentran en la sangre, en el sistema linfático y ganglios, ayudan a combatir las infecciones y reconocen células extrañas que finalmente destruye. Existen dos tipos de linfocitos: B y T; los de tipo B crean un arma denominada anticuerpos, que ayudan a combatir las toxinas y bacterias de manera directa para así remover sustancias u organismos no
deseados. Sin embargo, algunos invasores pueden evitar los linfocitos B, crecen dentro de las células del cuerpo y es ahí donde entran en acción los linfocitos T, 10 ya que detectan cuando las células del cuerpo han sido infectadas y las destruyen. Los linfocitos T le permiten al cuerpo combatir infecciones por virus y destruir células anormales o cancerígenas.
Después de que un invasor es destruido, los linfocitos B y T que sobreviven desarrollan células especiales que vigilan, a la espera de ser reactivadas cuando algún agente extraño sea encontrado nuevamente, por lo que están alertas para prevenir al organismo y evitar la proliferación de células malignas.

sábado, 23 de mayo de 2009

Así empezo... y me vida dió un giro de 360°

Yo hacía todo lo que una chica de mi edad hace... y no puedo decir que era la más feliz, porque nunca nadie estamos conformes con lo que tenemos, el chiste era que los que yo creía "problemas", ahora los veo sin la mínima importancia... estaba estudiando Economía en la FES Acatlán... en la UNAM (aqui en México, la máxima casa de Estudios y la numero 74 a nivel mundial)... trabajaba en un tienda de ropa, lo cual hacía para poder comprarme mis gustitos y comenzar a ser un poco mas independiente de mis padres... y bueno la verdad es que si estaba un poco estresada por la universidad, el trabajo, mi novio, mi familia... no podía dar el 100% en ningún lado, y gracias a ese estrés no me di cuenta de lo que tenía era grave y no le dí la importancia que realmente tenía...empeze a sentirme mal a finales de noviembre del 2007, pero al principio solo parecía tener una gripe, ya que tenía tos, dolor en la garganta y sentía el cuerpo cortado (cansancio), empeze a preocuparme un poco cuando un día amanecí con un ganglio inflamado una bolita, casi por la clavicula, ere muy extraño para mi porque nunca antes me había pasado eso, aún asi todos me decían que se debía a una infección en la garganta, asi que por apatía y falta de tiempo no fui al doctor y espere a que se me quitará, pero no, al contrario, empezaron a salir mas bolitas en el cuello y mas... me dolia un poco, la tos empeoro, me cansaba muchisimo, la primera vez que fui al médico fue con un Dr. de Similares, y me dijo que era solo una infección y me reseto antibióticos, ya tenía seguro por parte del trabajo pero me daba mucha pereza ir, sobre todo porque la gente que se atiende en el seguro siempre se queja de el.... y muchas quejas tienen buenos fundamentos, claro esta, pero bueno ese no es tema, después de eso, los sintomas seguían sin desaparecer y cada vez iba peor, tenía insomnio y diarrea por las noches, fui con otro doctor particular y me dijo que posiblemente tenia munonucleosis infecciosa... por los sintomas que tenía... y solo dijo que se me quitaría sola... que no necesitaba tratamiento solo antibioticos...en el trabajo ya no rendía igual, afortunadamente ya había salido de vacaciones en la escuela y era una preocupación menos, pero en la tienda estabamos en rebajas y terminaba muerta al final del día... recuerdo una vez una vez... Martha una amiga que conocí en la tienda me dijo: a mi un doctor me dijo que las bolitas en el cuello podían ser cancer, y con una risa nerviosa le respondí: - que la boca se te haga chicaharrón...pero no .... no se le hizo chicharron.. jiji...un día iba hacia el trabajo y al llegar comenze a notar que me faltaba el aire, y el pecho me dolía mucho, me espante, llegue al trabajo pero le dije a mi jefa que no aguantaba que me sentía muy mal y que me iba a ir a mi casa, ella, no acepto esa respuesta y me mando al seguro, me dijo que me fuera inmediatamente a mi clinica y me diera de alta, asi lo hice... pero esperaba que me atendierán ese día y no quisieron... fue horrible, yo sentía una desesperación tremenda, no recuerdo bien, pero creo que al siguiente día fui a consulta y como llegue tarde la doctora que me tocaba no quizo atenderme y me mando con otra.... esa otra doctora al decirle mis sintomas la note un poco preocupada y me mando análisis de sangre y orina en calidad de urgente, recuerdo le pregunte que que podría ser lo que tenía y no me dio una respuesta, solo dijo: tenemos que descartar muchas cosas, esas palabras me dieron pánico, y así acudí a mi examenes de sangre, ese día, recuerdo por poco me desmayo de lo mal que me sentía... cuando fui a recoger mis resultados... resulto que la muestra de sangre se había coagulado... a para mi mala suerte... de verás que estaba salada.. el día de la cita con la otra doctora que me tocaba, me regaño por no sacar de nuevo la cita para los examenes y de sangre y me dijo que en mi examen de orina salia que tenia una infección muy fuerte... yo pensaba y quería creer por todos lo sintomas que tenía que solo estaba enferma de la tiroides, y se lo comente, así que ella, me mando al Hospital de Gabriel Mancera, con un especialista en endocrinología,para ese entonces, ya tenía más ganglios, tanto que mi cuello casi no se notaba...tenía tambien ganglios en la axilas y muy grandes, la endocrinologa me dijo que no parecía ser algo de la tiroides y me mandó varios estudios, pero me dijo - aqui te van a tardar mucho en hacerte estos estudios, así que si los tienes antes, si puedes sacarlos fuera del seguro, en cuanto tengas los ressultados ven a buscarme-, para mi eso quería decir que algo malo sucedía, eso si, desde el comienzo siempre pensando que era algo pasajero y no necesitaria mucho tramatamiento, para mi gran colmo no tenía dinero y mi papá tampoco, era una racha media fea en la que no nos iba tan bien economicamente, por supuesto que no me quede con los brazos cruzados ya quería estar bien, o que al menos me dieran un diagnostico... la incertidumbre me mataba, así que consegui el dinero y me hize por fin los estudios, y ahi como una angel bajado del cielo un doctor que me hizo un doppler del cuello y al darse cuenta de mis sintomas y que no podía ni siquiera estar acostada por la tos tan fea que tenía, se preocupo y me regalo una radiografia de toráx, me la hicieron y ese mismo día me la entregaron con los resultados pero con la condición de que fuera a ver a mi médico lo más pronto posible, en la radiografia decía que tenía un derrame pleural, osea que tenia liquido regado en unos de mis pulmomes, pero no me dieron mas explicaciones, como era sábado la única forma en la que me atenderian en el Hospital era entrando por urgencias... cuando llegue me tomaron mis signos vitales, tenía la presión alta y fiebre de 38°, por lo que si me atendieron... pase con el doctor le di todos mis sintomas y me dijo que tenía que quedarme internada, a lo que yo respondí ¿porque?, el me dijo lo mismo que otra doctora -tenemos que descartar varias cosas-, estuve tres días en urgencias, en una silla horrible, super incomoda, y sin poder ver a mis familiares, solo un ratito... esperando la valoración de un hematologo, algunos de los doctores de medicina interna le decían a mis familiares que lo que tenía podía ser leucemia, en ese momento me espante mucho, pero seguía pensando que todo pasaría... y que ellos se equivocaban... al fin me vió el hematologo y no recuerdo si ese día o al siguiente me subieron a piso, en una habitación aislada, ya me habían comentado varios doctores de medicina interna que parecía que tenía linfoma, pero yo, no sabía ni que era eso... y la verdad ni quería saber... asi que no hacia nada por preguntar, nunca antes habia escuchado hablar sobre esa enfermedad, me programaron inmediatamente para hacerme una biopsia de un ganglio, lo sacaron de una de mis axilas, y según el resultado estaría en 15 días, que horror tarda muchisimo... pero como todo indicabe que lo mio era un linfoma solo que faltaba ponerle apellido, el saber si era de hodgkin o no hodgkin que la diferencia era que con el no - hodgkin podían dar un medicamento extra que se llama Ritubximab y que esa mata exclusivamente a un tipo de células llamadas cd-20, lo que la quimioterapia no hace, me explicaron que me tenían que empezar a poner quimioterapia, apartir de ese momento, porque estaba muy mal, durante mi instancia en urgencias además de todo, me había hinchado muchisimo...tanto que parecia que tenia 30 kg de mas...sobre todo mi cara... aún cuando me hablaron de la quimioterapia, yo no queria aceptar que tenía cancer, porque esa palabra nadie me la habia dicho aún, y mi cabecita tonta empezo a idear cosas como que seguramente solo era una enfermedad que se trataba con quimio al igual que el cancer, pero que no era cancer, eso era lo que yo quería creer...
Tenían que hacerme también una tomografia, pero no la podían hacer, porque yo casi no podía estar completamente acostada por la tos, y para ese estudio se necesita que pueda estar acostada completamente y sin movimientos, asi que aun nada... pasaron 15 días y no estuvieron los resultado porque se hecho a perder la muestra... que horror!!! de nuevo pasar por el quirofano para que me quitaran otro ganglio.. me sacaron 2 ganglios por si las dudas y los mandaron a estudiar a diferentes hospitales, mientras tanto a esperar.... y bueno con la primer quimio que me pusieron los sintomas disminuyeron notablemente, los ganglios bajaron muchisimo y la tos se fue quitando poco a poco, ahora lo que tenía eran los poderosos efectos de la quimioterapia... nauseas, cansancio, inapetencia, y alopecia... poco a poco vi como se fue cayendo mi larga cabellera, cuando entraba a bañarme salian los manojos enormes de cabello, asi, hasta que empezaron a verse huecos en mi cabeza, y le pedí a mi mami que me lo cortará, que me rapará, ella no queria, sentía horrible, era como que asi veían más claro que en verdad tenía cancer, y primero me lo corto solo un poco... pero era muy molesto y no podia dejar de pasarme la mano sobre la cabeza y sacarme más cabello así, que le volvi a pedir que me los rapará y asi... en el hospital me rapo... para ese entonces ya podía dormir completamente acostada y me mandaron a hacer la tomografia, en donde salió que tenia muchas masas en el miadiastino, en el torax, y el derrame pleural, salió que mi corazon estaba más grande de lo normal y que aparte tenía un coagulo en la yugular, a lo que ellos llamaron "sindrome de vena cava superior", para el que empezaron a ponerme medicamento una inyeccion de heparina diria en el abdomen, la cual hasta la fecha me sigo poniendo... ya creo que la odio... :S... ese día fue horrible porque además me dijeron que tenía que aplazar todos mis estudios y dejar mi trabajo por mas o menos 8 meses... ese era el plan en un principio... recuerdo que ese día llore muchisimo, pero al mismo tiempo, quería seguir luchando para salir cuanto antes de esta situción.. al poco tiempo estuvieron por fin los estudios del ganglio... por fin tenían el diagnostico definivo:

Linfoma No Hodgkin Folicular de Celulas Grandes Estadio IV.... CD20+

en español esto significaba un tipo de cancer que ataca el sistema linfatico, muy agresivo y con mucho riesgo de recaída... por esos días me dijeron que tenían que ponerme un cateter, por que desde el principio fue muy dificil lidiar como mis venas, me habian dicho que ese cateter de puerto o de tambor me duraría aproximadamente 3 años...otra vez al quirofano y al día siguiente me pusieron el 2 ciclo de quimio que ahora era un CHOP-R... , todo trasmitio con normalidad y no tuve ya ninguna molestia, asi que si mis estudios salían bien... podía irme a casa... ya extrañaba mi casa había ingresado en el hospital un 19 de enero del 2008 y salí el 22 de febrero, un mes y unos días encerrada... creo que al final valió la pena, porque por fin tenía un diagnostico y con tratamiento que dentro de los males era lo mejor... asi fue como mi vida dió un giro de 360°, ya iré contando lo que siguó...

miércoles, 20 de mayo de 2009

Esta vez

Esta canción me identifica , es de cafe tacvba, se llama "esta vez":

video

Aqui dejo la letra:

De pronto ya no se que pasa en mi
de pronto ya no se quien soy
de pronto ya no reconozco nada
de lo que un dia fui
Hoy me pregunto que cambio dentro de mi
hoy me pregunto a donde voy
tal vez no existen las respuestas
para lo que intento resolver

Esta vez vengo buscando el corazon
esta vez lo intentare otra vez
esta vez y mas yo tratare de hacerlo bien
si la vida me regala otra oportunidad

De pronto ya no se que pasa en mi
de pronto ya no se quien soy
tal vez no existan las respuestas
para lo que intento resolver

Esta vez no quiero otra ilusion
esta vez lo intentare otra vez
esta vez y mas yo tratare de hacerte bien.
si la vida me regala otra oportunidad

martes, 19 de mayo de 2009

UNA LUZ AL FINAL DEL TUNEL...


Creo que no me fue tan mal, como pensaba, hoy he ido a mi revisión de rutina, por ahora es semanal, lo que es muy estresante, pero ni modo, comienzo a acostumbrarme, al parecer mi analítica salió dentro de lo normal, creo que un poco mejor que la semana pasada, tenia 2.31 leucos, 12.1 de hemoglobina y 185,000 plaquetas, también tuve mi tratamiento de inmunoglobulina, un poco tardado ya que todo un lío para que me atiendan pronto, pero ni modo que puedo esperar si estoy en el seguro mexicano... y apenas me empezaron a pre medicar y me hizo reacción el medicamento, como un tipo de alergia, fue extraño porque nunca me había pasado eso, se me puso un poco roja la mano donde estaba canalizada, pero al poco tiempo después de aplicarme hidrocortisona despareció...por completo, ufff que alivio, porque si me espante un poco en primera instancia. Parece que sigo estable por el momento...mi doctora me dijo esta vez que debemos hacer un Pet de control... para que confirmemos que la enfermedad no ha regresado... lo espero con impaciencia, también me dijo que tengo posibilidades de que a pesar de que el trasplante se llegue a perder, tengo muchas posibilidades de seguir adelante y que la enfermedad no vuelva a aparecer, lo cual me dio muchas esperanzas y ánimo, por fin veo la luz al final del túnel y cada vez más cerca, ahora me dijo también que posiblemente me tengan que hacer una infusión leucocitaria de mi donante, aún no le dicho a mi primo, pero estoy segura que aceptar, no me dijo muy bien en que consiste esto, pero espero me vaya bien, tengo un poco de miedo, pero a la vez me siento feliz de que siga habiendo alternativas, salió también que tenía una pequeña infección, pero para eso ya me dio antibióticos que son muy efectivos, ahora solo a esperar a que esto siga curso... ya contaré después como van las cosas...

lunes, 18 de mayo de 2009

Por fin me he decidido...


Hola, tengo 23 años, en febrero de 2008, me diagnosticaron con linfoma de no hodgkin, ya llevo un año y 3 meses luchando contra ella, en diciembre del año pasado me hicieron un trasplante de médula ósea de mi primo hermano que por casualidades de la vida... fue 100% compatible conmigo, pero ahora todo indica que el trasplante esta a un paso de perderse porque tuve un rechazo... por el momento estoy en incertidumbre por que no sé que es lo que vaya a pasar ni que continué, pero dentro de todo estoy bien... por ahora no tengo molestias y me siento feliz, desde que empezó mi enfermedad quería hacer algo así, pero la verdad es que no sabía cómo ni donde, hace poco encontré el foro de la Asociación Española de Afectados con Linfomas (AEAL), https://www.aeal.es/foro/ , ahí he encontrado muchas personas que están pasando o pasaron por casos muy similares al mío, y en los enlaces de las páginas encontré algunos blogs que me gustaron mucho... Planeo ir contando mis anécdotas recientes y pasadas contra la enfermedad, la verdad es que tengo mucho que decir y quiero compartirlo con todas las personas que les pueda interesar... poco a poco lo haré ahora que tengo más que tiempo de sobra, ya que por el momento me encuentro aislada en mi casa (en mi burbuja), ya que están bajas mis defensas debido al trasplante y a los inmunosupresores que estoy tomando para que no vuelva a tener rechazo. Ahora solo me queda más que continuar con esta lucha constante que a veces parece no terminar jamás, mañana tengo consulta con mi hematóloga, espero todo salga bien o por lo menos continué como hasta hace 2 semanas que parecía seguía estable, también me van a poner mi dosis quincenal de inmunoglobulina, por lo que mañana me espera un largo día... ya les contaré...