Fundación de Enfermos y Familiares con Cáncer, Deja que llueva.

Esta vez quiero ayudar a realizar el deseo de Carlos del blog DIARIO DE UN CÁNCER, que para este 2010 se propuso formar una asociación para enfermos y familiares con cáncer.

Aquí dicho de sus propias palabras:



Me gustaría pedir en voz alta un deseo que ojalá se haga realidad. Ese deseo es montar una fundación de enfermos y familiares del cáncer; un lugar donde reunirnos, hablar, dejar escapar nuestras emociones, nuestros sentimientos. Un lugar para reír, llorar, abrazarnos, gritar, soltar lo malo que nos atormenta y luchar entre todos. Unir nuestros miedos para derrotarlos entre todos, y juntar nuestras ganas de luchar para hacer un arma masiva ante el cáncer. Sé que es difícil, duro, casi imposible quizá, pero estoy asesorándome, buscando formas de crearla, buscando ubicación, escribiendo a esos que manejan nuestros hilos en la vida para que me pueda conceder ese deseo. No quiero algo por lo que haya que pagar, quiero algo por lo que la única moneda que se acepte sea la palabra. Tengo hasta el nombre perfecto, FUNDACIÓN DE ENFERMOS Y FAMILIARES DEL CÁNCER DEJA QUE LLUEVA. Tiene tanto sentido ese título de canción, la lluvia limpia el ambiente, la lluvia se lleva parte de la contaminación, la lluvia llena embalses, y para mí, decirle a mi mujer deja que llueva es decirle cuanto la amo. Buscaba un nombre que tuviera que ver conmigo, y como me gusta tanto la lluvia, y esa frase significa tanto para mí, creo que no hay otro nombre más perfecto, y sobretodo esperanzador.




Pues bien... a mí me ha encantado la idea, y bueno desde aquí estamos apoyándolo en lo que sea necesario, por ahora a difundir su idea, estoy segura que tendrá mucho éxito y que la fundación será todo lo que él desea y más...

Por ahora ya empezó con el blog de la fundación, un lugar mágico donde podremos reunirnos todos los que pasamos por la lucha contra ese de nombre feo, como él le llama. Aquí les dejo la dirección del blog para los que quieran unirse a lograr este sueño realidad. http://fundaciondejaquellueva.blogspot.com/.

Yo desde aquí le dejo una frase que me encanta y que ya se la había comentado, pero que quiero compartirla con todos ustedes:

"La vida no es esperar a que pase la tormenta, es aprender a bailar bajo la lluvia".

Ya son dos años...

Antier se cumplieron ya dos años de la primera vez que me internaron, un 19 de enero de 2008 llegue por primera vez a urgencias y tres días después me diagnosticaron linfoma, al principio me dijeron que tendría que dejar todo por ocho meses, pero después fue necesario el trasplante, todo fue muy rápido, me dijeron que probablemente después del trasplante podría regresar a mis actividades de seis meses a un año, yo estaba segura que después de los seis meses regresaría y todo se convertiría en una terrible pesadilla, pero no, cuando las cosas parecían ir bien pasa lo del hígado y ahora el camino cada vez se me ve más largo, me acaban de decir que si las cosas van bien posiblemente pueda regresar a la universidad hasta agosto, me quede un poco triste porque me han dicho que aún no puedo hacer nada más, ni siquiera tomar un curso o algo, puedo salir de casa pero obligatoriamente con el cubrebocas ya que aún tengo mis defensas bajas, me han explicado que a pesar de que se perdiera el injerto del trasplante y de que nunca llegue a tener la quimera completa, llegue al punto en el que desapareció y quedaron solo mis células y las de mi donador nada, pues a pesar de eso, el resultado ha sido bueno, porque no ha regresado la enfermedad, ya llevo un año sin quimioterapias, y la recuperación de mi trasplante esta siendo autologa, pero la recuperación es lenta, a pesar de que ya no tomo inmunosupresores mi sistema inmune sigue deprimido y mi medula esta un poco lenta, así que mis defensas no están al cien y puedo contraer cualquier infección fácilmente como el citomegalovirus que es una infección muy común en las personas sanas pero a las personas trasplantadas les puede causar un problema mayor.

Así que por lo pronto ya me volvieron a aplazar cualquier actividad hasta agosto y el cubrebocas, el odioso cubrebocas que detesto, tendré que seguir usándolo por lo menos todo este año.

Y bueno tengo una fantástica noticia y es que ya me adelantaron un poco acerca de mi biopsia, parece que no es nada maligno, así que bueno por ahora me quito ese peso de encima, hasta el 26 de enero tengo cita con el cirujano y ya me dirá con exactitud que era, ahora parece ya no importar, porque el tumor se quito en su totalidad, lo que sigue es seguir en vigilancia, en un rato voy a ir a hacerme una tomografía de abdomen y dependiendo los resultados verán si me mandan a hacer un Pet o no, o tal vez otra tomografía pero de todo el cuerpo, aunque estoy mas que segura que todo va bien.

Por otro lado ayer me quitaron por fin la enoxaparina (anticoagulante inyectado), que sirve para que no se me vuelvan a formar trombos como el que se me hizo cuando me empezaba la enfermedad, ya después de dos años de picarme la panza diario, por fin se termina el martirio, ahora me lo han cambiado por anticoagulante oral, todos los días tendré que tomar una pastilla de Rivaroxabán y a partir del 27 de enero 1/2 pastilla diaria de acenocumarol, siempre a la misma hora todos los días, pero es un medicamento sumamente controlado por lo que me tendrán que hacer chequeos cada mes aproximadamente para agustarme la dosis del medicamento, y también me dieron una dieta especial en donde debo de eliminar de mis comidas las plantas verdes como las acelgas, las espinacas, etc.., el aguacate, el hígado y la moronga... lo único por lo que lo siento y lo siento muchisismo es por el aguacate ya que es de mis comidas favoritas y lo voy a extrañar como no se imaginan.

Otra buena noticia es la hemoglobina a aumentado considerablemente, aún no esta en los parámetros normales pero para mí son muy aceptables, esta en 12.5 en los últimos análisis, así que vamos subiendo, me comento mi hematologa que lo mas probable era que la anemia era causada por el tumor que provocaba que hierro no fuera absorbido de manera correcta, o algo así.

Por lo pronto parece que hubo más buenas noticias que malas y aunque me siento un poco desesperada por hacer algo en lo que me sienta útil aún no es posible, pero lo más importante ahora es mi salud y ya habrá tiempo para todo lo demás, a veces parece que no termino, pero cuando volteo hacia atrás y veo todo lo que ha pasado, siento que el tiempo paso muy rápido y no puedo ni creer que ya son dos años de lucha, es muy difícil aceptar una enfermedad y a veces siento que no he terminado de aceptar la mía, pero estoy bien consiente que tengo que resignarme y aprender a vivir con ella, por que al menos los análisis y las visitas al doctor ya serán para toda la vida.

La lucha de Pedro y su familia

Una parte de mi muere, cada vez que sé de alguien se nos adelanta por culpa de estas malditas enfermedades que no tienen piedad de nadie, que por más lucha, valentía y coraje como el que le dio Pedro al maldito linfoma, este seis de enero me entere que nuestro amigo Pedro, uno de mis compañeros de lucha murió, seguía el blog de él y su familia (la lucha de Pedro y su familia), murió en esa fecha tan especial, porque el era realmente una persona especial, que simplemente se ha ido un poco antes, pero que nos ha dejado un legado muy especial, su ejemplo de lucha y fortaleza para seguir adelante y es que toda esa lucha nunca habrá sido en vano, por que estoy segura que muchos aprendimos tanto de Pedro y que jamás lo olvidaremos.

Cada vez que pasa esto, me da tanta rabia, coraje e impotencia y me pregunto que es lo que tengo que hacer, que aún sigo aquí, ahora no solo lucho por mi, también por todos lo que nos han dejado y que necesitan que sigamos vivos para que ellos descansen en paz.

He recordado tanto a Monse y a Gaby, me hacen tanta falta... ¿podremos algún día comprender la muerte como algo natural?

Muere una parte de mi, aunque la que sigue viva se hace más fuerte y no quiere dejarse vencer.

Desde aquí le mando mi mas sincero pésame a toda la familia, que con su blog me sentía parte de ella... Un abrazo... Compartimos su dolor.

Encontré un poema que me gusto

Autor: José Luis Castillejos Ambrocio

Cuando alguien muere…también morimos.
Se nos va un poco de nuestra propia vida,
y queda en el recuerdo la sonrisa
de quien solo se adelantó unos pasos
en la rendición de cuentas al creador.
Cuando alguien muere,
queda ese silencio sepulcral,
esa falta de voz para atrevernos a decir:
Te aprecié… te amé!
Cuando alguien muere,
muere también Dios,
porque en su célula infinita
se pierde un gramo de arena del cosmos.
Cuando alguien muere,
queda el universo personal muy triste,
la amistad marchita, el lirio de ternura hiriente,
perdido en el oleaje de la nada.
Cuando un amigo, un padre, una madre,
un hermano o un hijo muere,
se muere por un instante el canto del viento
y la piedra muestra su rostro duro, adusto,
y el árbol cruje en una danza de dolor.
Cuando alguien muere ya no hay abrazos,
rosas, risas y recuerdos que valgan,
pues el que se fue ya no verá más la tarde,
el frío amanecer, el café humeante, el beso
andante y el cerrojo abierto.
cuando alguien se muere
nosotros también morimos un poquito.

Él es ahora un ángel más que nos cuida*

Adios 2009!!! Hola 2010,,,

Se ha terminado un año más...

Este año fue para mi muy difícil, por todo lo que me paso, desde febrero que tuve el rechazo y luego en abril cuando se confirmaba la perdida de mi trasplante, en julio que me encontraron una lesión en el hígado, en septiembre y todo octubre y noviembre con fiebres que culminaron en dos operaciones de hígado para extirpar un tumor sumamente raro que al que a la fecha no le han puesto nombre. Afortunadamente estoy aquí, aun sigo con vida y me despido de este año feliz de que termine porque estoy segura de que el 2010 traerá mi recuperación completa (o al menos así quiero pensarlo). El 2009 sabía que iba a ser un año dedicado a mi recuperación post- trasplante, aunque debo decirlo al principio nunca pensé que la pasaría tan mal, pensaba y tenía la firme idea de que me iba a recuperar muy pronto porque me sentía bien y hasta llegue a pensar que podría regresar a la escuela en agosto de 2009, lo que obviamente no fue posible. Este año estuvo lleno de desesperación, angustia, incertidumbre, dolor, tristeza, miedo, cansancio, pero también hubo alivio, alegrías, esperanza, amor, recompensa, al final todo parece valer la pena.

Las personas a menudo me dicen que soy muy fuerte y que soy muy valiente, pero yo no lo creo así, lo más importante para mí es mi familia y estoy segura que sin el apoyo que me han dado, no lo hubiera hecho jamás, sin ese amor que me han demostrado nunca hubiera salido adelante, muchas personas que tienen hijos luchan por sus hijos, pero porque no luchar también por uno mismo?, yo no tengo hijos y si los tuviera claro que lucharía por ellos, pero también lo haría por mi, como lo hago ahora, porque aún me quedan muchas cosas por hacer, muchas por vivir y muchas más que compartir con todos ustedes.

Tengo muchos sueños, aunque me es difícil hacer planes porque nunca sabes lo va a pasar, espero realizarlos este año, por lo pronto tengo que esperar a mi próxima consulta hasta el 19 de enero con la hematologa para que me digan que procede, he estado yendo al hospital cada ocho días para la curación de mi catéter, el cual ya me harto pero aún no me lo quieren quitar, ni modo, por algo será, el 26 tengo consulta con el cirujano, espero ya tenga una respuesta de la biopsia, y el 21 tengo una tomografía de abdomen, mi primer estudio de imagen después de la cirugía, espero todo marche bien. Por ahora ya tengo todo enero ocupado así que ni hacer planes en otra cosa. Veremos que pasa en febrero.


Les deseo a todos mucha Salud para este año y que este lleno de alegrías y buenas noticias!!!